虎年新气象，揉宝宝停药一年一个月来打call！祝愿每个人健康平安！

燕燕于飞 · 发表于 2022-2-6 23:39

   一直想说一段话鼓励新病友，确实回忆过去种种，不禁会泪流满面。

   我家孩子2020年10月确诊噬血细胞综合征。在上海治疗四周，北京治疗四周。现在已经停药一年一个月了。在上海住院治疗两周，复诊两周。我只觉得当时孤军奋战，孤立无援，整个病房都是白血病，朗格罕还有两个，噬血只有我家孩子一人。看百度，查知乎，听医生的告知，每天以泪洗面，我三周瘦下去八斤。

   出院后医生也没说孩子饮食啥的，每天孩子就是饿饿饿，吃吃吃，闹闹闹。我们竟然不知道是激素原因。不知道要控制饮食，不知道刚出院的孩子肝脾肿大，不能剧烈运动，不知道……

微信图片_20220207102320.jpg

孩子三周胖了八斤，三岁孩子从32斤，猛增到40斤。看她大口大口吃饭，她看整个人模样都变了，我除了哭还是哭。整个人玻璃心，豆腐身，一击就碎。后四周，我很庆幸自己到了北京，与此同时，更幸运找到这个噬血病友群。这里有非医学专业但堪比专业医生的病友，因为每个人都有丰富的实战经验，给我战胜病魔信心。感谢你们！

那时我每天最大的乐趣，就是反反复复读群里的小朋友的康复帖。于是我情不自禁许下愿望……感谢这些坚强的小朋友……

微信图片_20220207103710.jpg

   如果你是新病友，请你把包袱放轻松一点。将紧张情绪转化为照顾孩子动力。思想上不放松警惕，行为上不放纵自己。这都是我从老病友那里得到的经验。

   另外孩子停药初，我每天坚持记录她的吃喝睡玩。写写自己还有哪方面做的不够。每天晚上躺在床上，你就不会觉得忘了这忘了那。你会发现孩子饮食营养方面少了啥，……

   最后希望每个宝宝健康成长！