看王昭主任门诊后有感，希望对于诊断是慢活eb的儿童患者有帮助。

DUALU · 发表于 2022-2-9 22:02

我女儿现在是7周岁, 2021年10月发烧20余天,当时血清中EB病毒dna指标是10的5次方，11月初在浙江省儿保住院治疗，诊断 : eb病毒感染,治疗出院后，中间有查过一次血清中eb病毒dna指标，显示已经转阴了。12月5号又发烧10来天, 后来再次住院治疗，期间一直是更昔洛韦抗病毒治疗，用了3天丙球。后来省儿保诊断是eb病毒慢性活动性病变，儿保建议是尽快移植。我们了解了一下这个病在省儿保移植只有2例，其实这个病发病率并不高，但是很不幸的是，我们就是那10万分之一或者说是那20万分之一。

由于患病期间我女儿一直精神状态良好，除了发烧，肝功能有异常，没有任何其他症状。实在是不忍心就这么好好一个人送去移植。

   后来经人介绍，我们来到北京找了王昭主任。年前在友谊住院检查评估。检查结果我们达不到噬血细胞综合征，dna检查报告，但是免疫活性不太好，结果是阴性的。肝功能在医院吃保肝药后，已经转正常了。后来就出院了，目前还在北京观察。 2月7号按医嘱复查了血，肝功能又高了点，其他医生说还基本正常，eb病毒dna的指标是有下降。目前我们除了吃保肝药没有其他任何治疗。

   结果出来后，今天去看了王昭主任的专家门诊，王主任说，他目前发现儿童保守成功的概率很高，原因是以前的儿童病人是病情反复发作后，情况不太良好了，或者是治疗后最后的确不想移植才去找他，所以他前面觉得保守成功的概率没有这么高。但是后面很多病人找他就是刚刚发病了就去找他治疗，观察。然后他发现现在的儿童eb病毒感染的病人保守的成功率是很高的。

   目前他认为12岁以下的儿童都可以检查评估，看结果和儿童情况是否可以进行保守治疗。他希望我把这个消息给广大的病友，也希望有更多的儿童患者可以尽早的找他做评估治疗。如果我们这批保守的概率高了，他也可以向医疗圈传达这个消息。因为目前全国各地对这个病的首要治疗方案就是移植，但是改变这个思想需要大量的数据去支持。

   我说下自己的想法吧，当时杭州诊断我们是eb慢活的时候，我们也找了很多医生去看，也查了很多资料，都说只有移植一条路。当然目前来说慢活eb的确是只有异基因移植是唯一的方法，但是真的只是时间到了就是慢活eb吗？我不知道，我不是专业的，所以今天我也问了王主任这个问题，王主任告诉我说，他并不觉得时间长就是慢活eb，而有可能是eb病毒病程的迁延。具体那个专业词语怎么说我不记得了，但是宗旨是：如果能够保守成功的，那得的就不是严格意义上来讲的慢活eb。我们家属是不愿意做移植的，所以我大老远跑到北京就想看看有没有机会可以保守治疗。只要王主任说我家孩子还有保守的希望，我就有信心继续下去。反正最坏的结果也就是移植了。如果能保守为啥要去做这过度医疗呢？

   所以我发这个帖子，也是想告诉和我们有相同经历的病友，如果诊断说是慢活eb要移植的，可以北上，多试试，多看看总没坏处的。

   因为我们还是在治疗初期，原本不愿意发这个帖子，因为目前为止我们也是在评估保守的过程当中，并未完全治愈。本来是想着等我们eb病毒转阴了再好好写一下这段经历的。但是，今天看了王昭主任的门诊后，我觉得有些情况还是要写出来，希望对于我们差不多情况的病友有帮助。

FMYDK · 发表于 2022-2-9 23:25

你好，请问有微信吗？我们几个月了dna也不转阴，想跟您沟通一下，也是七周岁

海若 · 发表于 2022-2-10 00:09

儿童免疫力还在发育成熟过程中，完全有可能通过自身免疫力的恢复来消灭EB。发病早期，病情不严重的时候，可以尝试保守治疗。就像您说的，如果保守治疗没成功，病情加重了，最坏的结果也就是移植，但是我们至少争取了一次不移植的机会。不过，如果病情很严重的，或者是成人的话，很可能还是要靠移植来治愈。任何疾病，早发现早诊断早治疗都是非常重要的！感谢分享！祝孩子越来越强壮，早日康复！加油！

听涛观海 · 发表于 2022-2-10 01:58

慢活EB本来就不太好确认，地方可能经验欠缺一些，所以更需要做专业的全面的检查，遇到这种情况多跑几个医院看看，说不定会有转机；
另外对于老王说的儿童的EB噬血，其实在18年我去门诊的时候老王就说过类似的话，那时候我记得说是6岁以下的孩子痊愈率很高，保守治疗可以观察看；正如二楼说的保守治疗也不是百分百就没问题了，还和自身、外因例如感染等问题相关，多了一次机会肯定是更好的；当有保守治疗的机会更要珍惜，好好照顾好，随着时间推移越久才越安全

DUALU · 发表于 2022-2-10 08:52

FMYDK 发表于 2022-2-9 23:25
你好，请问有微信吗？我们几个月了dna也不转阴，想跟您沟通一下，也是七周岁

可以的，但是最好私聊，我不知道哪里私发，要么你私信我

DUALU · 发表于 2022-2-10 09:04

是的，王主任说了以前他觉得是6周岁以下可以保守，但是病例多了以后，他现在觉得12周岁以下的孩子都是有保守的希望。他也说了以前觉得保守成功的几率也没有这么高，像我们别的地方诊断eb慢活的，可能以前就建议移植了，但是现在他觉得都有可能可以保守试试看。因为现在找来的病人来的早来得及时，情况也还好，所以他觉得我们有保守的希望。当然所有的都不是百分百成功的，有保守希望也可能会保守不成功的可能。只是多个希望总比直接移植来得更让我们家属多个安慰。

FMYDK · 发表于 2022-2-10 09:36

群里不能私发，我的微信号，您加一下我吧，现在也比较着急，谢谢

FMYDK · 发表于 2022-2-10 09:37

FMYDK 发表于 2022-2-10 09:36
群里不能私发，我的微信号，您加一下我吧，现在也比较着急，谢谢

手机号前加一个s

漂泊 · 发表于 2022-2-10 11:05

加油！愿保守治疗-早日康复！！！

海若 · 发表于 2022-2-10 11:46

DUALU 发表于 2022-2-10 09:04
是的，王主任说了以前他觉得是6周岁以下可以保守，但是病例多了以后，他现在觉得12周岁以下的孩子都是有保 ...

现在的病人来得早，情况还好，有保守治疗的机会，我特别认同这一点。不过这也得益于网络的发达，不然很多病人根本不知道王教授，找不到专业医生治疗。这当中，我觉得肯定少不了咱本论坛的贡献。亮哥以及论坛其他元老们真的功德无量！论坛的参与者也都很棒，我们既受益也助人！

亮哥 · 发表于 2022-2-10 12:08

你家不知道在友谊到底确诊慢活EB没有？如果只是类似，后期治疗EB病毒转阴，保守康复的几率很大；如果是初期，能让EB病毒持续转阴，病情也会得到控制，达到时间限，也就康复了。群里以前还是有类似情况，只是成功率比较少，前提是病情不进展；另一种就是治疗无效的，病情持续进展的，那最后还是得移植。

希望你家一切顺利，祝好！