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噬血细胞综合征之家

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4岁孩子eb病毒相关噬血评估的一些结果,请各位帮忙看看有机会保守治疗吗 ?

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发表于 2022-2-10 07:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       目前我们口服环孢素,大白片,钙片。地塞米松停服13天,体温正常。因在重庆的医生让我们准备移植,2月6号北上友谊医院寻求保守治疗的机会。现在一些检查结果出来了,但是孩子抗EB病毒免疫活性是阴性,心里很没底,想请大家帮忙看看 ?


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发表于 2022-2-10 08:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
除了免疫活性其他都是好的结果,这个免疫活性不用过分担心,后期也许通过治疗就转阳了,祝好,加油
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发表于 2022-2-10 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
这些检查都还可以,血浆eb病毒是阴性的就行
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发表于 2022-2-10 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
个人感觉这些结果都挺好的啊 后面再听听医生怎么说
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 楼主| 发表于 2022-2-10 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2022-2-10 08:39
除了免疫活性其他都是好的结果,这个免疫活性不用过分担心,后期也许通过治疗就转阳了,祝好,加油

谢谢亲^3^
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 楼主| 发表于 2022-2-10 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
开开开小开开 发表于 2022-2-10 11:09
个人感觉这些结果都挺好的啊 后面再听听医生怎么说

嗯嗯,就是心里慌得很
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 楼主| 发表于 2022-2-10 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-2-10 11:07
这些检查都还可以,血浆eb病毒是阴性的就行

嗯嗯嗯,谢谢菜总
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发表于 2022-2-10 11:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
这些结果都不错。EB病毒拷贝也不高,停药后EB不反复的话,大概率就彻底康复了,不需要继续治疗,更不用移植了。EB病毒免疫活性阴性,我觉得这结果可能会受化疗影响,可以过一段时间再复查看看。现阶段可以检测父母的EBV免疫活性看看,如果父母是阳性,孩子的胜算会更高。不过,既然已经到友谊医院了,一切听王教授的吧。祝早日停药,顺利康复!
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 楼主| 发表于 2022-2-10 12:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
海若 发表于 2022-2-10 11:55
这些结果都不错。EB病毒拷贝也不高,停药后EB不反复的话,大概率就彻底康复了,不需要继续治疗,更不用移植 ...

谢谢谢谢,我们父母的结果还没出来,所以还是有点焦虑。
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发表于 2022-2-10 12:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
海若 发表于 2022-2-10 11:55
这些结果都不错。EB病毒拷贝也不高,停药后EB不反复的话,大概率就彻底康复了,不需要继续治疗,更不用移植 ...

       赞成海若老师的观点,你家孩子楼上相关结果,除了EB病毒全血阳性,亚群轻微感染。EB病毒抗免疫活性阴性(这个结果值会受化疗影响)。  其他的免疫功能和基因蛋白表达结果,SCD25等结果都是很好的。 噬血缓解的。 如果肝功及脑脊液结果也都是正常的,王教授就这些结果应该不会让移植的,大概率是逐步停药观察了。 家长,不用过于担心的,祝好!
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 楼主| 发表于 2022-2-10 12:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-2-10 12:04
赞成海若老师的观点,你家孩子楼上相关结果,除了EB病毒全血阳性,亚群轻微感染。EB病毒抗免疫活 ...

谢谢亮哥
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发表于 2022-2-10 22:00 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看结果没什么问题,单独EB病毒抗免疫活性阴性后面再看吧;
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 楼主| 发表于 2022-2-11 05:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-2-10 22:00
看结果没什么问题,单独EB病毒抗免疫活性阴性后面再看吧;

嗯嗯,谢谢谢谢
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