快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10452|回复: 12

4岁孩子eb病毒相关噬血评估的一些结果,请各位帮忙看看有机会保守治疗吗 ?

[复制链接]

8

主题

114

帖子

1736

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1736
发表于 2022-2-10 07:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       目前我们口服环孢素,大白片,钙片。地塞米松停服13天,体温正常。因在重庆的医生让我们准备移植,2月6号北上友谊医院寻求保守治疗的机会。现在一些检查结果出来了,但是孩子抗EB病毒免疫活性是阴性,心里很没底,想请大家帮忙看看 ?


075106wcqucrdqxmecxr2r.jpg

075045nkmd2fwydsvk79fk.jpg

075011ab7gwozcfe7egvrw.jpg

075029lz8jl96djphcjh19.jpg

075058xc47ztoo1oke1oeo.jpg


075013eed4k047pwfnfz4s.jpg

075008ntbh75qm7mq5tkt5.jpg

074957cqgzbhfkaa5yfg9a.jpg

075016hb72mguuzqhs4bbd.jpg

075020u2lz302082lo203n.jpg

075024z0fiufkk2mmre9ke.jpg

075035zkkxylyxzey1ucaz.jpg

075051ccdx686ufetvr9dc.jpg
回复

使用道具 举报

19

主题

607

帖子

5032

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5032
发表于 2022-2-10 08:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
除了免疫活性其他都是好的结果,这个免疫活性不用过分担心,后期也许通过治疗就转阳了,祝好,加油
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2022-2-10 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
这些检查都还可以,血浆eb病毒是阴性的就行
回复

使用道具 举报

17

主题

206

帖子

3880

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3880
发表于 2022-2-10 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
个人感觉这些结果都挺好的啊 后面再听听医生怎么说
回复

使用道具 举报

8

主题

114

帖子

1736

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1736
 楼主| 发表于 2022-2-10 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2022-2-10 08:39
除了免疫活性其他都是好的结果,这个免疫活性不用过分担心,后期也许通过治疗就转阳了,祝好,加油

谢谢亲^3^
回复

使用道具 举报

8

主题

114

帖子

1736

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1736
 楼主| 发表于 2022-2-10 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
开开开小开开 发表于 2022-2-10 11:09
个人感觉这些结果都挺好的啊 后面再听听医生怎么说

嗯嗯,就是心里慌得很
回复

使用道具 举报

8

主题

114

帖子

1736

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1736
 楼主| 发表于 2022-2-10 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-2-10 11:07
这些检查都还可以,血浆eb病毒是阴性的就行

嗯嗯嗯,谢谢菜总
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-2-10 11:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
这些结果都不错。EB病毒拷贝也不高,停药后EB不反复的话,大概率就彻底康复了,不需要继续治疗,更不用移植了。EB病毒免疫活性阴性,我觉得这结果可能会受化疗影响,可以过一段时间再复查看看。现阶段可以检测父母的EBV免疫活性看看,如果父母是阳性,孩子的胜算会更高。不过,既然已经到友谊医院了,一切听王教授的吧。祝早日停药,顺利康复!
回复

使用道具 举报

8

主题

114

帖子

1736

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1736
 楼主| 发表于 2022-2-10 12:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
海若 发表于 2022-2-10 11:55
这些结果都不错。EB病毒拷贝也不高,停药后EB不反复的话,大概率就彻底康复了,不需要继续治疗,更不用移植 ...

谢谢谢谢,我们父母的结果还没出来,所以还是有点焦虑。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484068
发表于 2022-2-10 12:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
海若 发表于 2022-2-10 11:55
这些结果都不错。EB病毒拷贝也不高,停药后EB不反复的话,大概率就彻底康复了,不需要继续治疗,更不用移植 ...

       赞成海若老师的观点,你家孩子楼上相关结果,除了EB病毒全血阳性,亚群轻微感染。EB病毒抗免疫活性阴性(这个结果值会受化疗影响)。  其他的免疫功能和基因蛋白表达结果,SCD25等结果都是很好的。 噬血缓解的。 如果肝功及脑脊液结果也都是正常的,王教授就这些结果应该不会让移植的,大概率是逐步停药观察了。 家长,不用过于担心的,祝好!
回复

使用道具 举报

8

主题

114

帖子

1736

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1736
 楼主| 发表于 2022-2-10 12:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-2-10 12:04
赞成海若老师的观点,你家孩子楼上相关结果,除了EB病毒全血阳性,亚群轻微感染。EB病毒抗免疫活 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

23

主题

7104

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27562
发表于 2022-2-10 22:00 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看结果没什么问题,单独EB病毒抗免疫活性阴性后面再看吧;
回复

使用道具 举报

8

主题

114

帖子

1736

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1736
 楼主| 发表于 2022-2-11 05:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-2-10 22:00
看结果没什么问题,单独EB病毒抗免疫活性阴性后面再看吧;

嗯嗯,谢谢谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表