快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 四岁eb病毒引发噬血细胞综合征，口服芦可四周，状态良好 ...

发新帖

查看: 14873|回复: 13

四岁eb病毒引发噬血细胞综合征，口服芦可四周，状态良好，考虑停药

8 主题	28 帖子	486 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 486

发消息

发表于 2022-2-14 19:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

宝宝持续发烧二十四天。当地传单治疗十一天，静脉注射头孢哌酮，更昔洛韦依然发烧，后北上就诊，第二十四天确诊为噬血细胞综合征，予口服芦可，再没有发烧，住院五天出院，现在芦可满四周，考虑停药，这是最新检查报告，请各位大佬看看怎么样？感激不尽！

Screenshot_2022-02-14-19-22-29-29_94a3f99a347aeda1fad2235e8ab474f4.jpg

Screenshot_2022-02-14-19-22-29-29_94a3f99a347aeda1fad2235e8ab474f4.jpg

回复

使用道具举报

8 主题	28 帖子	486 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 486

发消息

楼主| 发表于 2022-2-14 20:02 来自手机 | 显示全部楼层中国

补充报告

Screenshot_2022-02-14-19-33-54-50_94a3f99a347aeda1fad2235e8ab474f4.jpg

Screenshot_2022-02-14-19-33-51-06_94a3f99a347aeda1fad2235e8ab474f4.jpg

Screenshot_2022-02-14-19-33-46-15_94a3f99a347aeda1fad2235e8ab474f4.jpg

Screenshot_2022-02-14-19-33-40-46_94a3f99a347aeda1fad2235e8ab474f4.jpg

回复

使用道具举报

16 主题	9011 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33285

发消息

发表于 2022-2-14 20:31 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

检查都挺好的，细胞因子和铁蛋白都正常了，遵医嘱停药复查吧

回复

使用道具举报

8 主题	28 帖子	486 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 486

发消息

楼主| 发表于 2022-2-14 20:35 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2022-2-14 20:31
检查都挺好的，细胞因子和铁蛋白都正常了，遵医嘱停药复查吧

可以理解为即将康复吗

回复

使用道具举报

23 主题	7120 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27721

发消息

发表于 2022-2-14 20:50 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

今后发表于 2022-2-14 20:35
可以理解为即将康复吗

可以说噬血已经缓解了，稳定！要说完全康复还得看时间了

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 488574

发消息

发表于 2022-2-14 21:02 | 显示全部楼层中国四川成都

你家这个，没什么特别说的，相关结果都是挺好的。短时间内EB病毒基本上快转阴了，说明现阶段的治疗效果是比较好的。不知道基因等免疫功能学的检查结果如何？建议综合判断下。其他就看平时护理及随诊了。具体请以医生临床判断为准，祝好！

回复

使用道具举报

9 主题	2885 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11608

发消息

发表于 2022-2-14 22:00 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

如果没有原发基因或免疫性问题，可以噬血缓解了（CR）了。预祝早日康复。一定要注意呵护和饮食易消化。遵医嘱用药和复查

回复

使用道具举报

8 主题	28 帖子	486 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 486

发消息

楼主| 发表于 2022-2-14 22:44 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2022-2-14 21:02
你家这个，没什么特别说的，相关结果都是挺好的。短时间内EB病毒基本上快转阴了，说明现阶段的治疗 ...

其他都正常，最大问题就是eb

回复

使用道具举报

8 主题	28 帖子	486 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 486

发消息

楼主| 发表于 2022-2-14 22:44 来自手机 | 显示全部楼层中国

听涛观海发表于 2022-2-14 20:50
可以说噬血已经缓解了，稳定！要说完全康复还得看时间了

康复需要什么指标正常

回复

使用道具举报

8 主题	28 帖子	486 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 486

发消息

楼主| 发表于 2022-2-14 22:46 来自手机 | 显示全部楼层中国

漂泊发表于 2022-2-14 22:00
如果没有原发基因或免疫性问题，可以噬血缓解了（CR）了。预祝早日康复。一定要注意呵护和饮食易消化。遵医 ...

谢谢您，继续学习怎么护理孩子

回复

使用道具举报

8 主题	891 帖子	5414 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5414

发消息

发表于 2022-2-14 22:47 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

结果都挺好的，肝功还有点不正常，不过噬血肝脏恢复本来就慢，继续加油，继续大吉大利。

回复

使用道具举报

17 主题	504 帖子	4482 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4482

发消息

发表于 2022-2-14 23:24 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

你一直都在关心康复这个问题，说实话，暂时应该都不能明确告诉你，毕竟还需要留给时间来观察。停药初期精心护理，干净卫生很重要。

回复

使用道具举报

23 主题	7120 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27721

发消息

发表于 2022-2-15 18:52 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

今后发表于 2022-2-14 22:44
康复需要什么指标正常

结果挺好的！要说康复，得完全停药之后观察。后面一直稳定没问题就是完全康复了

回复

使用道具举报

8 主题	28 帖子	486 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 486

发消息

楼主| 发表于 2022-2-15 23:02 来自手机 | 显示全部楼层中国

听涛观海发表于 2022-2-15 18:52
结果挺好的！要说康复，得完全停药之后观察。后面一直稳定没问题就是完全康复了

好的，停药继续观察吧

回复

使用道具举报

热门推荐

26岁慢活EB，在北京安贞医院后期治疗中: 2017年，连续一个月的高烧，鼻腔长息肉，鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤，在

8岁女孩eb病毒噬血复查的结果，请大佬指教: 2026年1月25日确诊噬血，在icu住5天后转入普通病房，3天后出院。2月2日出院期间

父亲58岁不明原因噬血，目前高度怀疑B细胞: 爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院，期间因为无法确定肾上腺瘤的性质，不想

33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高: 33岁，2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征，25年4月进行造血干

慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造: 序：今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到北京安贞医院血液科

从诊断淋巴瘤变成噬血，再到完全停药，一路: 这一年太艰难了。道路曲折，其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道

69岁高龄慢活EB病人，再次请教各位病友: 今年的第三次体温飙升，间隔越来越短，幅度比之前都快，想咨询下各位下一步的方向

孩子移植后三年，想咨询有病友用过外泌体和: 孩子在北京京都儿童医院移植完三年了，当时有慢排（肺排），但是现在也基本上

69岁高龄慢活EB病人，治疗维持期间波动的相: 由于病人病情近期经历了一个不小的波动，有些情况想咨询群里各位，希望大佬或使用相同

10岁孩子EB病毒引发嗜血，两年后复查颈部淋: 孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血，在当地医院经过激素治疗后缓解，在

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-3 15:03 , Processed in 0.180836 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表