儿童EB病毒相关噬血细胞综合征复发，如何判断是否移植。—— 王昭教授

知识小助手 · 发表于 2022-2-17 11:41

      王昭教授对儿童复发性EB病毒相关噬血细胞综合征，不同诊治经验的分享。

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      噬血细胞综合征之家病友会主持人：

   儿童EB病毒噬血细胞综合征复发问题：目前儿童EB病毒相关噬血细胞综合征复发的病友得到的医学答复基本上都是建议移植。请问王教授：您认为EB病毒噬血复发的儿童，是否必须移植？主要根据复发后的哪些指标来判断是否移植？还是需要医生治疗噬血的临床经验来判断？

     视频如下：

   王昭教授：

   首先呢，因为每个医生的自己的经验和治疗体系都不一样，方案观点也不一致，移植的问题也无可厚非。

   对一个EB病毒相关噬血细胞综合征复发的病人，去选择做移植，我不反对。就这种我不了解病人的情况，我不反对。假如一个病人打个电话来口头咨询，我们孩子EB病毒相关噬血复发了，医生建议我们做移植，可不可以？我一般回答是：可以考虑，没有问题。

   但是呢，具体到我这里，我是不会这么做的。我会更加精准的判断这个病人为什么会复发。首先第一个检查，大家都知道。我要判断这个病人是不是感染B细胞的，如果他是感染B细胞，即使复发了，不做移植效果也很好啊。不是说感染B细胞的相关噬血细胞综合征，治疗效果就很好，病情不会复发，没有这个说法的。除非你用利妥昔单抗把B细胞清除掉，那就好了啊。所以说，一定要精准的判断，这个病人是不是感染B细胞的。

   第二点，EB病毒相关噬血细胞综合征复发了，复发后，我这里会做一个检查，检查孩子体内有没有抗EB病毒免疫活性，同时也检查父母的。如果父母都是正常的，孩子也是有抗EB病毒免疫活性的，我会再给孩子一次机会的，再给孩子一次机会！

   第三点，这个EB病毒相关噬血的复发，到底是什么治疗状况的复发？当初的治疗方案是什么？如果仅仅是给予激素，或者仅仅是给了个94方案的复发，也不一定说，就不是没有不移植的机会了。

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   最后再说一个最高技巧的，就是上次我说的一个儿童病人，当地用各种方案治疗，都没有效果，病情都进展。随后我做减法，居然活下来了，而且时间这么长了，完全治愈了。所以说，这就是说需要更加精准的判断。最后的结果是：如果一个复发的儿童EB病毒相关噬血细胞综合征，当地医生建议做移植，如果你是一个初浅的来找我咨询一下，我是不反对移植的。

   但是如果你到我们医学团队这里来了，我们一定会更加精准的判断病情，选择是否需要做移植，或不做移植。这个是一个很复杂的问题，不能说一概不做或能做。我们现在科室里面，好几个儿童都是复发过的，当地医院治不下去了，到我这里来了，我们经过保守治疗，正在走向成功。这个你可以到我们科室病友里面问，现在正在住院的几个小病人，一样获得了保守成功。所以，这就是精准的诊断和判定病情以后，选择相应的治疗措施，无论是保守还是移植，是非常关键的。如果我判断这个病人有免疫功能缺陷，父母也有或父母当中一个也有，呢很可能我会选择尽快的造血干细胞移植。即使治疗效果再好，我也会选择移植或推荐移植，而不让你等待。

   好的，谢谢大家。

   噬血细胞综合征之家病友会主持人：

   好的，非常感谢王昭教授对儿童EB病毒相关噬血细胞综合征发表自己的医学观点，期待后续。