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噬血细胞综合征之家

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1岁11个月UNC13D基因缺陷噬血细胞综合征,在移植舱中的检查结果

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发表于 2022-2-17 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西崇左
       与哥哥全相合,哥哥基因没问题,昨天输入哥哥骨髓,今天输入干细胞。女儿进仓上药不良反应大,有过敏,咳嗽干咳,呕吐反胃,食欲不振,发烧,基本上吃不下东西。

       输营养液三天了,在输入骨髓之前都低烧,有两次高烧一次38.5后,自己退下,第二次38.6吃了退烧药,就在昨天输骨髓之前又发烧到38.6后,吃了退烧药,输了地塞米松降下来。 才输入骨髓,输完骨髓和干细胞都立马抽了血。有部分结果,请大家帮我看看,我看不懂。 移植前发烧对移植有影响吗 ?今天体温正常刚输入干细胞。


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 楼主| 发表于 2022-2-17 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
各位亲帮忙指点一下迷津,感激不尽
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发表于 2022-2-17 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
正常流程,等2周左右涨细胞
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 楼主| 发表于 2022-2-17 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
她从预处理时开始咳嗽是什么原因呢?药物副作用还是感染呢
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发表于 2022-2-17 19:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
       移植前发烧的原因一般是感染或药物副作用。 你家这个从感染指标的C反来看,存在一定的细菌感染,医生会对症治疗的。 回输前发烧也比较常见,只要能及时控制就好。   另其他相关检查也符合清髓回输的结论,EB病毒是阴性的,不用过于担心,好好配合医生吧。祝好!大吉大利!
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发表于 2022-2-17 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃张掖
移植后再观察,莫急,慢慢都会恢复好的
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发表于 2022-2-17 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
回输后就出现过敏和发热症状大概率是回输后的自然反应和感染导致的,得逐步排查,慢慢来,家属做好护理工作,饮食方面也要控制好。  其他的就等待半个月左右涨细胞。
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发表于 2022-2-17 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
暂时看不出有什么问题,以后一般出仓后再看
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发表于 2022-2-17 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
移植期间上ATG清髓的时候有的会有发烧反应的,但是上了激素能降下来就还好吧!注意不要感染,做好防护!
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 楼主| 发表于 2022-2-17 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
感谢大家的指点
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发表于 2025-5-2 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
[size=15.4453px]你好,我家小孩现在也是1个月10天发病,确诊是unc13d基因问题引起的嗜血,目前化疗了4次,你们是怎么维持到1岁移植的。打扰了,谢谢
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发表于 2025-9-22 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
QYBCT 发表于 2025-5-2 10:11
你好,我家小孩现在也是1个月10天发病,确诊是unc13d基因问题引起的嗜血,目前化疗了4次,你们是怎么维持到 ...

请问你们宝宝是UNC13D的哪个点位
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