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噬血细胞综合征之家

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成人噬血细胞综合征的最新情况如何 ?

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发表于 2022-2-24 14:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
病人病理活检坏死性淋巴结炎,确诊噬血细胞综合征后已经化疗3次,请大佬帮忙看一下目前家属的状态,谢谢 !


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发表于 2022-2-24 14:41 | 显示全部楼层 中国四川南充
        仔细看了下,感觉治疗效果不是太理想。   再问下:最新的,就是这两天的病人检查结果如何?  血常规、铁蛋白、细胞因子、SCD25这些结果是多少 ? 病人这两天还发烧吗 ?多少度 ?
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发表于 2022-2-24 14:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
你是坏死性淋巴结炎引起的嗜血细胞综合症吗?我之前是不明原因嗜血细胞综合征,但后来,复发的时候,检查出也有坏死性淋巴结炎,你是什么情况?能说的具体点吗?
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发表于 2022-2-24 16:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们家是坏死淋巴结炎噬血,化疗会有好转,看你化疗效果不是很好吧,近期的噬血常规检查是多少呢
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 楼主| 发表于 2022-2-24 18:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-2-24 14:41
仔细看了下,感觉治疗效果不是太理想。   再问下:最新的,就是这两天的病人检查结果如何?  血常 ...

这是今天的检查结果,麻烦您帮忙看一下,谢谢
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 楼主| 发表于 2022-2-24 18:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
Qianqian 发表于 2022-2-24 14:53
你是坏死性淋巴结炎引起的嗜血细胞综合症吗?我之前是不明原因嗜血细胞综合征,但后来,复发的时候,检查出 ...

我们是之前怀疑是淋巴瘤,所以去做了活检,结果不是,eb病毒目前也是良性
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 楼主| 发表于 2022-2-24 18:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
刘桐 发表于 2022-2-24 16:35
我们家是坏死淋巴结炎噬血,化疗会有好转,看你化疗效果不是很好吧,近期的噬血常规检查是多少呢

请问噬血常规看哪几项...
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发表于 2022-2-24 19:05 | 显示全部楼层 中国四川南充
ZGWQY 发表于 2022-2-24 18:29
这是今天的检查结果,麻烦您帮忙看一下,谢谢

       肝功的乳酸脱氢酶仍然很高,铁蛋白结果也很高。这两个结果建议对比下之前的,看下是降低还是变化不大,才能准确的判断现在的治疗效果。 个人觉得这两个结果偏高,是不太好的。

       总的来说,噬血细胞综合征如果化疗多次,治疗时间也那么久了,如果病情持续变化,建议还是去北京权威医生那里全面检查下,以评估现在的病情及治疗效果。
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 楼主| 发表于 2022-2-24 19:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-2-24 19:05
肝功的乳酸脱氢酶仍然很高,铁蛋白结果也很高。这两个结果建议对比下之前的,看下是降低还是变化 ...

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2022-2-24 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-2-24 19:05
肝功的乳酸脱氢酶仍然很高,铁蛋白结果也很高。这两个结果建议对比下之前的,看下是降低还是变化 ...

不好意思,我还想问一下,目前eb病毒是良性,是不是就排除了eb病毒感染了,那如果基因检测出来不是原发性的,好治吗,需要移植吗
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发表于 2022-2-24 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
目前噬血应该还没有完全缓解,建议做一下抗核抗体谱的检查,排除风湿免疫的问题。噬血原因的排查看起来不是很彻底,既然人在北京,建议转到友谊医院,完善噬血原因检查。另外,我也有坏死性淋巴结炎的问题,DEP方案很快就缓解发烧。你已采用化疗方案,但仍然发烧,应尽快找到发烧的原因。
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 楼主| 发表于 2022-2-24 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
王宾宾 发表于 2022-2-24 19:40
目前噬血应该还没有完全缓解,建议做一下抗核抗体谱的检查,排除风湿免疫的问题。噬血原因的排查看起来不是 ...

好的好的,谢谢
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发表于 2022-2-24 19:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
ZGWQY 发表于 2022-2-24 19:36
不好意思,我还想问一下,目前eb病毒是良性,是不是就排除了eb病毒感染了,那如果基因检测出来不是原发性 ...

成人如果不是eb,淋巴瘤,基因问题引起的,大多还是能通过化疗治愈
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 楼主| 发表于 2022-2-24 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-2-24 19:59
成人如果不是eb,淋巴瘤,基因问题引起的,大多还是能通过化疗治愈

好的好的,谢谢
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