1岁11个月原发性噬血细胞综合征2月17日植入的问题

因之 · 发表于 2022-2-28 17:22

宝宝原发性噬血细胞综合征17号回输至今十二天，供者同胞哥哥全相合血型合，哥哥基因没问题。从2.26号开始白细胞和中性粒细胞开始轻微上涨已经三天了，是不是表示开始涨细胞了？目前嘴巴和屁股很烂，每天护理擦药没有改善。用盐水加益口漱口水洗口腔加喷金因肽人表皮生长因子外用溶液，屁股大便后用，高锰酸钾外用片溶解后泡屁股十分钟，氧气吹干喷金因肽，吹干擦百多邦加，鞣酸软膏，破皮的地方已经结痂，但屁股还是红彤彤的。大家移植后有没有好方法护理或者好的药推荐呢？

听涛观海 · 发表于 2022-2-28 17:50

十几天开始涨细胞了，今天的比昨天的好一些了

A佛系、 · 发表于 2022-2-28 18:24

你这个用药方式还是比较靠谱的啊，需要时间来恢复的，嘴巴和屁股出现这种情况应该是你前期没有做好护理导致的感染。

向飞 · 发表于 2022-2-28 19:05

在那里移植的？我家小孩也是原发，刚移植。

菜菜子12 · 发表于 2022-2-28 19:15

等着细胞涨起来吧，血小板不低挺好，做好护理，早日康复

亮哥 · 发表于 2022-2-28 19:17

个人认为你家孩子的细胞还在涨幅中，其他血系细胞结果不错，节约血系医疗费用了。 C反是感染指标，你家略高，需要医生临床判断与对症治疗的。另溃疡的问题，估计和前期护理有关系，这个恢复起来需要时间的。另论坛有护理这方面的帖子，你可以搜索（护理）两个字查看其他病友的经验。

发现（MEI）小毛 · 发表于 2022-2-28 20:13

所有新病友一定要记住前期预防大余治疗，前面麻烦一点细节做到位，

因之 · 发表于 2022-2-28 22:13

向飞发表于 2022-2-28 19:05
在那里移植的？我家小孩也是原发，刚移植。

我在广西医科大第一附属医院移的，你呢

因之 · 发表于 2022-2-28 22:14

菜菜子12 发表于 2022-2-28 19:15
等着细胞涨起来吧，血小板不低挺好，做好护理，早日康复

已经输过两次板了，输进去几天就掉下来，一天掉五六十

因之 · 发表于 2022-2-28 22:18

亮哥发表于 2022-2-28 19:17
个人认为你家孩子的细胞还在涨幅中，其他血系细胞结果不错，节约血系医疗费用了。 C反是感染指标， ...

已经输过两次板了

板掉得快，输进去没有几天就掉下来

因之 · 发表于 2022-2-28 22:26

谢谢大家了，小孩小，进来药物反应很大，刚开始过敏，然后反胃不吃不喝，呕吐流鼻血，不管是吃药，洗嘴巴还是屁股，喂饭都非常困难，反抗很激烈，又小又要包尿不湿，从生下来月子只得吃三餐现饭其他所有都自己做，现在落下腰疼的毛病，孩子两个月发病至今快两年了基本上都是一个人带她治疗。实在身心俱疲，体力跟不上了。照顾得也尽全力但是依然不够。希望后来人吸取我的教训，孩子少受罪！