快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4801|回复: 9

1岁11个月原发性噬血细胞综合征回输后十六天,铁蛋白升高表示什么?

[复制链接]

13

主题

111

帖子

1375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1375
发表于 2022-3-4 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我女儿两个月发病确诊为UNC13D基因缺陷原发性噬血细胞综合征,供者哥哥,全相合,血型相合,基因正常,今天抽血查植入还有铁蛋白,发现铁蛋白很高可怎么办? 有懂的请告知我。今天检测结果如下。


162812zpbr6gcrbss6m8jg.jpg

162822neuqedqmfjg0efvu.jpg

162826nu23pk3i2lvzw4zv.jpg

162817vvpmfptllurvevul.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1375
 楼主| 发表于 2022-3-4 16:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
还有血常规漏发了

IMG_20220304_163017.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

7105

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27572
发表于 2022-3-4 16:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
回输16天你这个细胞有长,eb病毒阴性,看着挺好!另外回输后铁蛋白没什么参考意义
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2022-3-4 16:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-3-4 16:51
回输16天你这个细胞有长,eb病毒阴性,看着挺好!另外回输后铁蛋白没什么参考意义

附议!16天这个数值还是不错的,回头看看嵌合率多少?短期内铁蛋白不会太正常,因为各项功能没恢复。遵医嘱用药就好,目前铁蛋白值不表明有肝排等排异,数值不算太高不必担心
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1375
 楼主| 发表于 2022-3-4 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-3-4 16:55
附议!16天这个数值还是不错的,回头看看嵌合率多少?短期内铁蛋白不会太正常,因为各项功能没恢复。遵医 ...

嵌合率是外送的吧没有查,我女这个细胞植入情况如何呢?
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1375
 楼主| 发表于 2022-3-4 17:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
还有血小板移植后一直往下掉,出去后应该怎么升高?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484272
发表于 2022-3-4 18:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
       教授:

       在移植后呢,我们也有一些孩子因为细胞在恢复的过程中,T细胞是需要增殖的,在增殖的过程中,可溶性SCD25可能会有一定的增高,但是增高的高位肯定不是噬血活动期的高位,肯定是没有那么高的。

       那么铁蛋白,其实移植后的孩子,我们没有常规的去做过这个结果,常规的去做这些结果,也会干扰我们的思路。铁蛋白在很多移植后的孩子,都会出现升高。包括再障、包括白血病、包括免疫缺陷等等。那么铁蛋白增高在移植后可能也是细胞有增殖、有活化。非常重要的是输血之后,铁蛋白也会增高。那么你不好鉴别这种铁蛋白增高,到底有没有噬血的活动。

       那么什么样的情况下,我们才会对这两个结果做有针对性的检测。 比如说这个孩子有发热了,这种发热我们不能用普通的感染来解释,会不会在移植后有噬血的活动,在这种非正常的情况下,我才会结合铁蛋白和SCD25两种结果,来帮我们来辅助,来判断。


       铁蛋白、SCD25、EB病毒等实验室结果在治疗期或缓解期的意义

       http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8416&fromuid=386

       (出处: 噬血细胞综合征之家)
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484272
发表于 2022-3-4 18:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
       个人认为你家移植后的铁蛋白结果没有什么问题的,楼上帖子针对你家这个问题在论坛给予过权威的解释。

       至于移植后血小板的降低的问题,首先要看移植后的嵌合结果是多少,这个是个关键。另需排除病毒、排异等情况的影响。具体还是需要医生临床判断。祝好!
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1375
 楼主| 发表于 2022-3-4 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
谢谢亮哥详细解答
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2022-3-4 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白高一点不用太担心,血小板比较低,期待后面涨起来
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表