儿童服用环孢素的有关问题？

怡子涵 · 发表于 2022-3-9 21:10

我家孩子1岁4个月，确诊EB病毒相关噬血细胞综合征，他 2月11日开始服用环孢素，每日50mg 。 2月23日检测环孢素血药浓度为14.58，服用至2月25日改为每日75mg。 3月9日检验环孢素血药浓度为7.22，麻烦各位大佬帮我看一下，这样的检测结果正常吗？

菜菜子12 · 发表于 2022-3-9 21:23

浓度不要太高就好，太高有副作用，起作用的主要还是化疗和激素

听涛观海 · 发表于 2022-3-9 21:25

你这个环孢素浓度应该是低了的，但是现在治疗噬血多是不用环孢素了，你们怎么还使用

王王王王铎 · 发表于 2022-3-9 21:32

浓度不应该得在100左右吗？怎么这么低？

诺诺妈妈 · 发表于 2022-3-9 21:34

孩子多半没吃下去，吐出来了，一般这个药量浓度不至于这么低

亮哥 · 发表于 2022-3-9 21:37

你家这个环孢素浓度没有超过正常参考值。我只感到疑惑的是：EB病毒噬血细胞综合征为什么要吃环孢素？因为去北京的很多EB病毒相关噬血的病友，在常规治疗期，是不会用环孢素的。除非是风湿等疾病诱发的噬血，或者移植后的病友，才会使用环孢素。因为北京的医生认为环孢素的毒副作用，有时候甚至是胜过治疗作用的。

王王王王铎 · 发表于 2022-3-9 21:58

而且这个报告接收时间也不对，我们环孢素什么时候吃，什么时候查是有标准，这样测不准，个人认为可以不用去理会，而且差一次应该，2000+吧，没必要花这个冤枉钱，我们之前查了好多次，没有达标过，后来自己干脆把它停掉…副作用大于治疗效果

李敏48 · 发表于 2022-3-9 21:58

在北京甚至很多地方医院，EB噬血综合症都不用环孢素，环孢素的副作用还是很大的，控制噬血大多是VP16，激素和芦可替尼，有些噬血就单用激素或激素和芦可替尼就好，化疗药都不用。即使使用化疗药控制噬血，也不一定要用8周。一句话，治疗噬血最基本的原则就是用最小的代价完全缓解治愈噬血细胞综合症，地方医院大多都做不到这一点，大多都是过度治疗。有条件还是北上评估或者治疗吧，加油！