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噬血细胞综合征之家

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儿童噬血细胞综合征治愈后一般能否活? 活多久 ?

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发表于 2022-3-14 00:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西抚州
      儿童噬血细胞综合征冶愈后,群里康复最长的报下自己什么时候治愈的 ? 能像正常人一样结婚生小孩吗 ?
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发表于 2022-3-14 08:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
        非原发性和难治型噬血未移植的噬血缓解(CR)后半年以上免疫力正常好可以正常生活了就!一般不存在后遗症。只有个别类型病原疾病需要治疗时间较久。 单噬血是很快可以缓解和康复的 。
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发表于 2022-3-14 09:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
治愈肯定能,与常人无异
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发表于 2022-3-14 09:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
这个问题就不是这么问的。强烈建议修改或撤除!
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发表于 2022-3-14 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
相信孩子,积极治疗
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发表于 2022-3-14 09:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
       这个要看病因,个人体质,要移植的也得看移植情况,这个病虽然很恐怖,但治愈的也有很多,群里很多正常上学,上班,还有正常生孩子的,只不过恢复时间比较长,得有耐心慢慢来。

       还有,你问这个问题是不是意味着如果这个病治好后不能完全正常生活,或者生存时间不是你想的那么长,就打算放弃治疗了 ?

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发表于 2022-3-14 09:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
没有什么后遗症,治愈后和正常人一样的,群里这么多治愈的,要相信孩子,不要放弃,不放弃就有未来 。
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发表于 2022-3-14 09:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
虽说这个病是罕见病,比较凶险,但也应该有信心肯定能治愈!咱们做家长的就应该坚信孩子一定可以好起来,至于什么结婚生孩子那么长远的事情根本没必要想,那些身体健康不愿意结婚生孩子也多了去了!!
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发表于 2022-3-14 09:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我想知道你这么问是什么意思?别说噬血,就是普通疾病,最简单肺炎都有预后好与不好的,都需要时间恢复,那难道因为预后不好就不治疗了吗?
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发表于 2022-3-14 09:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
医生都说只要治愈了,就和正常人是一样的。我觉得其他的都不重要,重要的是现在要倾尽全力把孩子治好。
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发表于 2022-3-14 09:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
       难道不应该有一线希望也要尽力为孩子争取吗?而且噬血细胞综合征又不是绝症,诊疗妥当的话他也是正常人啊?孩子也不想生病,病魔折磨的可是他自己呀!父母难道体会不到他的痛苦和对生命的渴望吗?真不知道你问这些是什么意思 。
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发表于 2022-3-14 09:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
我发现你是来找刺激的
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发表于 2022-3-14 09:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
愈后很好啊,没有什么问题
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发表于 2022-3-14 09:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
       健康人都不知道自己活多久,这个问题太奇怪了。我觉得你还是问问孩子比较合适,问她想不想活下去,如果想,你应该倾其所有,你孩子都十多岁了,可以为自己决定了 。
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发表于 2022-3-14 09:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
治愈就好咯, 生不生小孩的问题,别说大部分没影响, 有的正常人还不能生育呢。当下先治 ,活着就是希望 ,其他的管那么远干嘛 。
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发表于 2022-3-14 09:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
这是个非常理性的家属,你就二选一吧!要人还是要钱!自己选好了做个选择就好了。不需要发这种非人的帖子。。
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发表于 2022-3-14 09:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南濮阳
治疗方案和医生的经验很重要,只要我们坚信可以康复,一个好的心态,积极配合治疗,加油
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发表于 2022-3-14 10:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我就喜欢有高手提这种深度的提问,要钱还是要命的问题。 不仅可以增加病友群的活跃度,还可以引来骂声一片!
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发表于 2022-3-14 10:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
我命由我不由天,人定胜天。
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发表于 2022-3-14 10:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们要坚信肯定会好的。身体和心理的痛苦都是孩子在面对的。我们要尽最大能力支持孩子。
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