快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6124|回复: 11

原发性噬血细胞综合征移植后三十天,血小板又掉了

[复制链接]

13

主题

111

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
发表于 2022-3-19 11:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西南宁
        孩子原发性噬血细胞综合征移植后,现在满两岁不久,1岁10个月进仓,UNC13D两个基因杂合突变,供者同胞哥哥,全相合,血型合,哥哥基因没问题。今天是移植之后第三十天。在仓里有段时间板猛掉输过三次血小板,后打促红针,升板针稳定了一段时间,板慢慢涨到121,所以3月14号出院了。结果出院来几天板就又开始掉了,从121又掉到85,再到今天的53。昨天医生有开三针升板针,隔天打一针,昨天打时板85,没想到今天53了。不知道还会不会继续掉。以为血项就此稳住了,谁知道血小板又开始了掉掉掉。过来人你们都是怎么处理的呢?怎么样板才会升呢 ? 以下最近检测报告 。

IMG_20220319_111118.jpg

IMG_20220319_110851.jpg

Screenshot_2022-03-19-10-58-35-924_com.tencent.mm.jpg

IMG_20220319_105643.jpg

IMG_20220319_111042.jpg

112414h7ewoum2eu7hnjoh.jpg

112424a3rc3v4vrv9pyrh9.jpg

112442wso8zzcsrsps63rs.jpg

112449x1hz6esgskm4gyz2.jpg

112453h756chik3x6pscx3.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2022-3-19 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
前几个月波动都挺正常的,有的是药物原因,有的是自身原因,嵌合率多少呢
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474000
发表于 2022-3-19 12:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些检查结果,病毒、感染等情况都没用异常,排除了这些因素导致的血小板降低。  估计降低的原因主要还是移植后时间太短,暂时不稳定。  另外,还有一种原因就是排异。 两种原因都需要医生临床对症处理,也需要一定的时间来稳定。 只要整体指标好,就不要太担心了,有些小病友2--3个月才稳定血系。  移植后的问题,慢慢来,精心照顾为准。祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-3-19 12:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
持续观察对比结果,30天时间太短了,可能自身功能还没有恢复好,继续努力,相信再有一两个月就会趋于正常
回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2022-3-19 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
才移植完30天还早呢,这个时候本来就不太稳定,我们之前血小板到四个月的时候才涨上来的
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1284

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1284
发表于 2022-3-19 13:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
刚移植30天,血项是不稳定的,有波动是正常的,会慢慢涨上来的,注意防护不要磕了碰了,看看嵌合度是多少?祝好
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2022-3-19 13:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
菜菜子12 发表于 2022-3-19 11:44
前几个月波动都挺正常的,有的是药物原因,有的是自身原因,嵌合率多少呢

在仓里3月4号查稙入是100,前三个月是一个月查一次还没有到时间
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2022-3-19 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
请问大家有没有吃升血小板的药?吃的是哪种?
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2022-3-19 13:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
小束 发表于 2022-3-19 13:24
才移植完30天还早呢,这个时候本来就不太稳定,我们之前血小板到四个月的时候才涨上来的

请问你们当时吃升板药了吗?吃的哪种?
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2022-3-19 18:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
因之 发表于 2022-3-19 13:42
请问大家有没有吃升血小板的药?吃的是哪种?

常用的是艾曲波帕,用药要遵医嘱
回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2022-3-19 23:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
因之 发表于 2022-3-19 13:43
请问你们当时吃升板药了吗?吃的哪种?

打的升板针总共一万多了没用,吃了艾曲泊帕
回复

使用道具 举报

0

主题

42

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2022-3-24 07:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
确实是移植后几个月内白细胞跟血小板的血项还是会升升降降,其余检查都挺正常的就不用太过担心。
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表