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噬血细胞综合征之家

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以下这些检查结果能够诊断慢活EB吗 ?

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发表于 2022-3-20 01:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国海南
       53岁在友谊王昭主任处就诊,想问一下以下的结果能够诊断慢活EB吗? 如果不做移植的生存期大概有多长? 目前的治疗方案有哪些 ? 目前没有什么特别的症状,淋巴结有肿大,现在一些淋巴结肿大已经消退 。


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发表于 2022-3-20 06:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
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 楼主| 发表于 2022-3-20 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南
上善若水、 发表于 2022-3-20 06:09
看着不像,我也不太懂,请大佬们看看,我家儿子慢活,目前移植1年,只有移植,希望你不是

我看现在有很多治疗的方法不一定需要移植吧
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发表于 2022-3-20 10:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家这些检查结果是用过药物的吗 ?  感觉不太像慢活EB。 有没有最初的EB病毒相关结果 ?
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 楼主| 发表于 2022-3-20 11:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南
亮哥 发表于 2022-3-20 10:55
你家这些检查结果是用过药物的吗 ?  感觉不太像慢活EB。 有没有最初的EB病毒相关结果 ?

      当地医院医生说是慢活EB(caebv),就开始用pd1 ,还有口服抗病毒药,后面EB病毒血浆的结果就一直正常了,从这次以后血浆结果一直阴性了,其他的结果都是正常的 。


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发表于 2022-3-20 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
有做过活检吗,eb血浆是阴性的,亚群有感染,问下医生的意见,能否确诊,慢活目前大多数是需要移植的
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 楼主| 发表于 2022-3-20 11:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南
菜菜子12 发表于 2022-3-20 11:44
有做过活检吗,eb血浆是阴性的,亚群有感染,问下医生的意见,能否确诊,慢活目前大多数是需要移植的

还没做活检,年龄大了活检的效果不知道受不受影响
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发表于 2022-3-20 12:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
NDHIY 发表于 2022-3-20 11:49
还没做活检,年龄大了活检的效果不知道受不受影响

达到活检标准可以活检排查下
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 楼主| 发表于 2022-3-20 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南
菜菜子12 发表于 2022-3-20 12:38
达到活检标准可以活检排查下

好的
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发表于 2022-3-20 19:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
NDHIY 发表于 2022-3-20 11:49
还没做活检,年龄大了活检的效果不知道受不受影响

      说实话,你家前后这些检查结果,EB病毒等结果均不能明确诊断是否是慢活EB,证据不太明显。 建议还是需要以权威医生结合病人的临床体征来判断 ,不排除后期进一步检查。祝好!
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发表于 2022-3-20 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
个人感觉不像,你查出病毒后多久开始eb转阴呢,转阴到目前中间多久查一次,转阴后到现在多久了呢?
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发表于 2022-3-20 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
哎?奇怪,既然他t细胞杀伤eb是阴性,那么就代表他对eb没能力啊,而且有eb阳性证据,确实可以下慢活诊断的吧?我认为可以,另外既然没有杀伤能力,用pd1应该也是无效的。建议复查,以确定这个化验的准确性
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 楼主| 发表于 2022-3-20 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南
亮哥 发表于 2022-3-20 19:37
说实话,你家前后这些检查结果,EB病毒等结果均不能明确诊断是否是慢活EB,证据不太明显。 建议还 ...

现在等王主任的意思,他门诊的意思是说先检查明确诊断
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 楼主| 发表于 2022-3-20 23:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南
艳=^_^= 发表于 2022-3-20 20:03
个人感觉不像,你查出病毒后多久开始eb转阴呢,转阴到目前中间多久查一次,转阴后到现在多久了呢?

查出病毒阳性后服用了一周左右的抗病毒药物就开始转阴了
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 楼主| 发表于 2022-3-20 23:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南
NDHIY 发表于 2022-3-20 23:29
查出病毒阳性后服用了一周左右的抗病毒药物就开始转阴了

每三周都会查一次后面都是阴性了
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 楼主| 发表于 2022-3-20 23:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南
月月鸟月长 发表于 2022-3-20 22:10
哎?奇怪,既然他t细胞杀伤eb是阴性,那么就代表他对eb没能力啊,而且有eb阳性证据,确实可以下慢活诊断的 ...

对ebv免疫活性是阴性是确诊的指标吗
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发表于 2022-3-21 00:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
NDHIY 发表于 2022-3-20 23:33
对ebv免疫活性是阴性是确诊的指标吗

这个指标目前我觉得王昭挺看重这个指标的。个人意见仅供参考。
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发表于 2022-3-21 02:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
有一说一中性粒细胞高的一般不太像慢活,更像是一细菌感染。当然也可能本身已经是慢活了,用药之后细菌感染了。一般来说如果是eb病毒引起的发烧应该是淋巴细胞高吧…看看老王的意见?
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