10多年病史，不知道是什么病？怀疑是慢活EB？求助！

小东西10 · 发表于 2022-4-6 08:51

   大家好，我老公36岁，从2009年开始一被蚊子咬就发高烧，先寒战然后高烧，发烧药后三四天退烧，被咬处先黑肿，然后溃烂，留个大坑，要很久才能好，被咬区域淋巴结会肿大。

   这些年去了很多医院湘雅附一、二、三，湖南省人民医院、湖南省中医研究院、广州中山大学附属医院等等，检查都没确诊什么病，只知道各项指标不对，也没有得到治疗。从去年冬天开始出现不被蚊子咬也发高烧，一烧就是很多天，而且反复，今年一个月有半个月是在高烧。

   医院之前一直当是蚊子过敏，也没有特效治疗。血液培养了，也没有发现任何病菌。现在吃了布洛芬会出一晚上的暴汗，然后白天退烧下去，到了下午又可能发烧。2021年前只有蚊虫叮咬才发烧，从21年冬天开始，就出现不明原因的反复高烧了，今年3月份几乎一直高烧，39度以上。最近在网上看到慢性EB病毒感染，因为虽然做了各类检查但湖南这边好像完全没有提这个慢活EB病，大家能否麻烦看下是不是这个病？

月月鸟月长 · 发表于 2022-4-6 10:11

个人觉得，脾大以及lge数值巨高，应该是重点，寄生虫？血液病里的巨球蛋白？单克隆病？免疫病？这些要排除了，那就看看家里或者环境里有没有植物动物污染物化学物以及放射物过敏源等。eb确实还是需要测的，你的结果不知道什么标本，测个pbmc血浆。

亮哥 · 发表于 2022-4-6 10:21

   你家这个情况，感觉还是比较复杂了，病史长是重点，而且如果现在开始持续不可控的发烧，脾大，说明病情进展了。

   你家EB病毒阳性，4次方，说明有EB病毒的感染。皮肤的溃疡性疱疹，且难愈合。免疫球蛋白IGE很高，也都符合EB病毒方面的过敏变态反应。

   另你家影像学及PETCT没有发现明确淋巴瘤的病灶，多处淋巴结肿大，且只是代谢高的反应性增生，这点也符合慢活EB的部分诊断结论。再结合肝功异常，历经多年找不到症状的其他诱因，个人认为你家慢活EB的可能性较大。

   建议你家视疫情防控政策的变化，建议在能北上的情况下，尽快北上找友谊医院王昭会诊，以明确疾病的原因。另你家需重新取皮肤溃烂组织或淋巴结组织，进行病理活检，直接送友谊医院病理科的张燕林教授，他是EB病毒方面的首席病理权威，现在病理结果很关键了。我个人认为你家以综合病情来看，慢活EB的倾向性很大。具体请以医生临床判断为准。祝好！