快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5593|回复: 7

一岁三个月在武汉同济治疗噬血细胞综合征

[复制链接]

8

主题

80

帖子

857

积分

高级会员

Rank: 4

积分
857
发表于 2022-4-13 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北
       从2021年11月18号开始身上红疹,不发烧,到12月26号开始发烧起红疹,在医院一直住院,持续发烧,换了两个医院都无法确诊,过年初六来武汉同济,两天就确诊噬血细胞综合征,心脏冠脉扩张2.5, 之前在ICU说是幼年特发型关节炎,全身型,骨穿结果,基因检测报告正常,njs血也是正常。在ICU治疗22天,在里面用大量甲强龙,丙球,控制不住噬血细胞综合征,后面用vp16控制住了,血项接近正常了,转到普通病房的,今天是第九次化疗,还有最后一次就结束了,后面吃环疱素还有强的松控制。帮忙看看今天的检查结果 ?


213100ehlm2882du1d8388.jpg

213046s8k2f8zlazoud2lk.jpg

213040ku6bfttgibgjeeuh.jpg

213033a7oq13yz1k20qv7v.jpg

213027royaz6vyy1luquyo.jpg

213020skrf7cbknyaf9ztx.jpg

213013egwag2vf2f8t8jpp.jpg

213004ww9wh9nqkkwqe73w.jpg
回复

使用道具 举报

8

主题

80

帖子

857

积分

高级会员

Rank: 4

积分
857
 楼主| 发表于 2022-4-13 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
目前医生确诊,川崎病。心脏冠脉扩张在慢慢恢复,下次最后一次化疗时来查风湿全套
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497642
发表于 2022-4-13 22:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家铁蛋白、血沉、骨穿、肝功等结果的噬血细胞综合征指标都是正常的,说明噬血是缓解了的。 但是骨穿的嗜酸性粒细胞过高、肾功的尿酸较高,这个需要医生结合临床和其他检查结果来判断升高的原因,风湿诱因或药物副作用都可能导致。 具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9056

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33544
发表于 2022-4-13 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看检查还好,铁蛋白,血沉这些都是正常的,尿酸高一点,要多喝水
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11619
发表于 2022-4-13 22:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
看不出mas的指征指标!不知道scd25和细胞因子结果如何?还有全身关节水肿和疼痛吗?
回复

使用道具 举报

8

主题

80

帖子

857

积分

高级会员

Rank: 4

积分
857
 楼主| 发表于 2022-4-14 07:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
菜菜子12 发表于 2022-4-13 22:38
看检查还好,铁蛋白,血沉这些都是正常的,尿酸高一点,要多喝水

尿酸每次都高,不知道什么原因,不爱喝水
回复

使用道具 举报

8

主题

80

帖子

857

积分

高级会员

Rank: 4

积分
857
 楼主| 发表于 2022-4-14 07:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
亮哥 发表于 2022-4-13 22:19
你家铁蛋白、血沉、骨穿、肝功等结果的噬血细胞综合征指标都是正常的,说明噬血是缓解了的。 但是骨 ...

下星期第十次化疗时查风湿全套,前面查的还好
回复

使用道具 举报

8

主题

80

帖子

857

积分

高级会员

Rank: 4

积分
857
 楼主| 发表于 2022-4-14 07:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
漂泊 发表于 2022-4-13 22:57
看不出mas的指征指标!不知道scd25和细胞因子结果如何?还有全身关节水肿和疼痛吗?

关节应该不疼,没有哭闹
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体检测
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体
病人2026年5月30日之前不发烧,30日后开始低热,37度多不到38度。当地检查后,
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
25年9月2日发烧住院,9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血,9月17日转至北儿,用了四次VP16
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦各位大佬看看。
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦
59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天,因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后
大家好,请帮我看一下我娃这两天检测结果,历时62天,今天最后一次化疗,八周九次。请
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过: · 依托泊苷
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
目前宝宝已经出院半个月,上一次复查一切正常,这是宝宝的出院病历,麻烦各位大佬帮忙
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表