成人EB病毒B细胞感染型相关噬血细胞综合征的康复生孕的杂谈 —— 王昭教授感言

知识小助手 · 发表于 2022-4-15 10:18

      成人康复病友在直播间简述康复经历，并报喜康复后生孕孩子的喜讯。北京友谊医院王昭教授给予讨论和感言。

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   视频如下：

   噬血细胞综合征之家病友会主持人：

   丫头，要不您先自己介绍下自己，因为大家都很熟悉王主任了。

   康复病友（丫头）：

   您好，王主任，我是2018年EB病毒感染噬血细胞综合征，当时当地的医院已经让我移植了，然后我就固执的到您那做了检查和分型，很幸运我是B细胞感染，经过您两个月治疗后，现在我已经完全康复了，回到了当地，半年以后也回到了工作岗位。今天呢，我给您带来了一个更小的小嘉宾来，让您看一下，现在我的EB病毒已经全转阴了，今天也给大家一个惊喜，我生宝宝了。我把宝宝抱过来给大家看一下。不知道我这种是不是第一位生孕的，宝宝已经快5个月了。

   王昭教授：

   这个必须祝贺、祝贺！太好了！这个宝宝是有特殊的意义的。为什么这样说呢？因为一般做移植以后的女性，其实包括男性，再生孩子是比较困难的。很多人因为做移植以后，丧死了生育功能。所以说，没有移植，达到了治愈，又有了自己的宝宝，我应该表示祝贺！

   这个病例告诉我们一个什么事情呢？我没想到今天把这位病友请来了。我们也有很多类似治疗的很好的病人，说明检查，分层诊断的重要性。就是说这种危险的疾病，我们做了精准的诊断，就能精准的分层，也就意味着精准的治疗，意味着就会有更好的结果。所以，这就提示到我们做诊断是很重要的。因为我们很多病人，她有一个心理：我到了医院以后，王教授，王主任，您赶快给我用药，赶快帮我治病吧。其实他就忽略了我们早期精准的分层诊断的意义。为什么病人来了，条件允许的情况下，我们都会做更多的检查，因为这种精准的诊断，意味着精准的治疗，就意味着不同的治疗结果。有些病人没有必要做移植，就能取到很好的治疗效果。像这样的病人，不是个例，实际上我们这里还有不少这样的病人。通过精准的判定，就是EB病毒感染B细胞的，那么病人取的了很好的治疗效果。

   这里有一点一定要给大家说下，这个病例我觉得很好，非常好！我也很高兴看到我的老病人生活这么好，这么美满，有自己的宝宝了。那就意味着我们这种精准化的诊断和治疗，确实是能够显著的改善我们很多患者的愈后的。

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   我们现在再给大家讲几个好消息，我们现在另有几个精准诊断的实验，正在进行当中，如果退出来以后，可能会对我们病人的判断有更好的治疗结果。而且提前给大家预告一下，随着我们现在大家都知道的抗EB病毒免疫活性的一个检测方法，其实我们已经推出来两年多了，随着进一步完善以后呢，我们现在有一部分病人，EB病毒相关噬血细胞综合征的病人，包括成年人，而且不是感染B细胞的，这类病人，我们可以通过保守治疗，达到治愈！我们的数据已经显示了。所以，这里告诉大家一个好的消息，以前是我们的儿童病人，很多EB病毒相关噬血细胞综合征，也许我们不通过移植，通过治疗观察，通过做减法，达到治愈。

   但是我们昨天晚上对一个新的方案进行回顾性的探讨和研究，严格讲是对治疗的总结吧。研究以后提示：实际上我们有一部分成年人，通过我们精准的分层诊断，那种不是感染B细胞的EB病毒相关噬血细胞综合征，通过我们新的治疗方案，一部分病人可以达到治愈，这个结果是我没有想到的，比我想象的要好。大概目前显示的结果约占了 30% 左右，接近 30% 的病人，不做移植，可以达到治愈。所以，我们这个新的治疗方法，以后将成为我们的一线治疗，或者挽救治疗中的一线，甚至有可能取代其他所有治疗方案。这个新的治疗方法，对不做移植的病人，我开始预测是 10% 的治疗成功率。但是现在对这个难治复发的成年人EB病毒相关噬血细胞综合征，我们的治愈率接近 30 %，这是从目前的来看的治愈率。所以，我觉得我们这个医疗团队近年来一直在致力于EB病毒相关噬血细胞综合征和其他各种类型的噬血细胞综合征，慢活EB的临床治疗研究，从目前的临床治疗实践来说，成果还是丰硕的。

   到了明年三月初或四月初，我们可能还会推出新的细胞治疗。所以我们追求的目标，就是把这些难治性的、致死性高的噬血细胞综合征，通过非移植的手段，达到一个治愈的目标。

   那像这种仅仅EB病毒感染B细胞的，无论是儿童还是成人，我们整个的治疗效果是非常的好的。所以，也希望大家要去理解，对这个疾病的危险程度要理解，对这个疾病做的检查要理解，因为这些检查，就意味着分层诊断。

   所以，今天我觉得很高兴，没想到我们主持人给我一个惊喜，这是送给我今年最好的一个礼物。其实有一些病人以为是不是我们给医生买一些东西送给医生，医生就很开心。其实错了，特别对于我这样的医生，我把病人都治好了，病人有个非常幸福美满的生活，有非常幸福的家庭，这才是对我最好的肯定，对我很多的付出和努力。我们平时去实验室工作，我们平时在临床去总结资料，甚至还冒着一定的风险，做很多事情的时候，如果病人取得非常好的治疗效果，是对我们的付出和辛勤劳动的非常大的肯定。说实在话，病人治疗的良好结局，你们开心，其实我比你们更开心，这是对我工作的最大肯定。今天给大家说的实话，所以我也希望大家能理解我们医生。

   我也知道，很多病人出于担心和担忧，来找我看病的时候会说：王主任，这是我们家乡的特产，其实这是大可不必的。我是说的真心话，在我心目当中，你们来找我的病人，特别是网络上，外地的病人来找我，你们的心情就是希望通过我的治疗，把你们治好，这是你们最大的心愿。其实你们也要了解到，我把你们治好，也是我的心愿，也是我对自己工作的肯定。跟你们做自己的事业是一样的，当你对事业有追求的时候，事业的成功其实对这个人是最大的肯定。而不是你们给些特产什么之类的。我今天说的真心话，你们到我这来治疗，我就是想把你们治好！我就是希望对你们是一种好，也是对我自己的肯定！我相信，你们以后更能理解我！

   而且我是有开拓精神的，因为噬血细胞综合征是一个非常危险的，有致命性的疾病。我在那么多年，二十多年，不但在探索新的诊断和治疗的手段，就是要突破移植这种危险的瓶颈。而且还有很多病人，想做移植都没有条件做移植，由于经济条件，由于身体状况太差，做不了移植这种高危险的这种治疗，结果非常的遗憾和悲惨。所以，我一直在努力，想把这种危险的，致命性的疾病，把它变成可以控制，可以治愈。至少是一部分病人可以达到这个目的。

王昭教授简历.png

   所以，大家要理解我的行为。那么我也希望，这些年我们取得的一些成绩，包括中华医学奖什么之类的，但是我觉得还不够，实际上，真实的情况是大部分病人，结局不都太好。到目前为止，仍然是这个样子。所以我们任重道远，还有很多路还要走。但是我相信，通过我们大家共同的不懈努力，包括你们病友对我的理解，我们争取让这个困难的疾病，至少让部分或大部分的病人，获得一个良好的结局。

   今天正好借这个病友平台，我也表达下我的心声，也希望更多的病友能理解我。而且我郑重的告诉大家，只要你们来到我这个治疗的团队，来治疗的时候，我都会尽 100% 的努力，至少我会尽 100% 的努力，去帮助你们。你们不用考虑别的，我不会因为你这样子，就会对你有歧视和无视的。其实对我来说，都是一视同仁，这真是我的真心话，大家不要以为是我面子上，我是真心这样子的。因为我特别把你们想治好，我特别想把世界上的一个难题，一个危及生命的疾病给攻克！所以说，无论是出于对你们的关心，向帮助你们，还是出于我对医疗事业的追求，我都会这么做的。好吧，今天我就额外的多说几句。

   最后感谢病友平台，今天给我这么好的一个礼物，让我看到我的老病人这么好的条件，而且也生了自己的孩子，好的，谢谢！

   噬血细胞综合征之家病友会主持人：

   感谢丫头，感谢丫头的到来。给王主任一个惊喜，感谢！