快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9004|回复: 6

芦可替尼 对 慢性活动性EB病毒感染 的治疗机理与作用 —— 方拥军 教授

[复制链接]

37

主题

117

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
13639
发表于 2022-4-25 09:45 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
         噬血细胞综合征病友论坛于2022年4月14日晚上19点整( 星期四 晚上7点整 ),邀请 南京医科大学附属儿童医院 血液肿瘤科方拥军 教授 在直播间与病友互动,为病友解释治疗中的疑惑。


         病友 提问:

       慢性活动性EB病毒感染的儿童服用芦可替尼,是否对EB病毒有缓解的作用 ? 长期服用的目的是暂时缓解病情?还是最终治愈?


       视频 如下:




      方拥军 教授:

       芦可替尼是作为一个是一种选择性酪氨酸激酶-Janus激酶(JAK)抑制剂。如果使用了芦可替尼,对慢性活动性EB病毒感染是有一个抑制作用,这个效果是肯定。主要作用是什么呢?是抑制EB病毒产生的炎症细胞因子的释放,不是针对EB病毒本身。这种情况下,实际上一般是合并噬血细胞综合征的时候,我们会使用芦可替尼,进行一些缓和性的治疗。

       所以说,芦可替尼对EB病毒缓解有没有用,是没有用的,它只能缓解病人的临床症状。目的是为我们进行造血干细胞移植创造一个条件而已,这个药的本身不是目的,是创造条件。


方拥军 教授 授课.png


       长期服用的话,是不能缓解。随着病情的下降或增加,它可能把噬血细胞综合征的症状缓和。长期服用以后,可能会导致其他的后果,也就是说他可能抑制这个通道,但不能解决疾病本身,所以,病情依然会持续加重。这种是不可能治愈的,因为慢活EB里面,从来没有芦可替尼作为一个治愈性的用药。芦可替尼只是在治疗中起一定的辅助作用,或者重要的辅助作用,为我们后续的移植开展,创造一个条件。


       包括现在我们开展的临床研究,芦可替尼加LDEP方案进行治疗,芦可替尼作为一个起点。实际上我们也在叫药神,因为我有一个病人,就是发烧,怎么都解决不了,用了各种办法,后来我就加了这个芦可替尼,这个神药,病人的温度就下来了。


       但是,有一天病人的妈妈忘记给他吃药了,也就忘记了一顿,温度就起来了。所以说他妈妈说这个药是个神药,忘记一顿就不行了,也就是说这个药有它的作用,对于慢活EB。好的,谢谢!


       噬血细胞综合征之家 病友群 主持人:

       非常感谢 方拥军 教授 对芦可替尼用药的权威解释!

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480043
发表于 2022-4-25 09:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢方主任对病友诊治的解惑分享!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

218

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
218
发表于 2022-4-25 10:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
嗜血细胞综合症移植后为什么要一直吃卢克替尼起到什么作用?会不会有副作用
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

642

积分

高级会员

Rank: 4

积分
642
发表于 2022-4-25 13:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东菏泽
听方教授这样说,吃芦可替尼只是缓解,有没有消除EB的药?
回复

使用道具 举报

23

主题

7075

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27345
发表于 2022-4-25 15:57 | 显示全部楼层 中国山东青岛
三哥 发表于 2022-4-25 13:56
听方教授这样说,吃芦可替尼只是缓解,有没有消除EB的药?

美罗华可以搞一下纯B细胞感染的EB
回复

使用道具 举报

8

主题

63

帖子

826

积分

高级会员

Rank: 4

积分
826
发表于 2022-4-25 15:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
学习了
回复

使用道具 举报

0

主题

44

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
发表于 2022-8-19 00:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢分享
回复

使用道具 举报

热门推荐
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
北上求医的报告
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表