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噬血细胞综合征之家

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我17岁的儿子被初步判定为噬血细胞综合征

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发表于 2022-5-1 14:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江温州
        有没有大神帮我看看他的各项检查指标? 谢谢了。 自从5号到13号在感染科判断为噬血细胞综合征,具体什么原因引起的还没有确定,医生说可能是由淋巴瘤引起的。一直反反复复发热,脾脏肿大。4月19号开始的第一期化疗,也依旧会发热 。


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发表于 2022-5-1 14:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
NK活性异常,要查下基因,最好直接去北京,现在疫情,可以稳定再去
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发表于 2022-5-1 14:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
cd107a过低,CD25太高,结合基因检测排查原发噬血,
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 楼主| 发表于 2022-5-1 14:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
基因检测报告


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发表于 2022-5-1 15:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
确定噬血的话需要及时控制病情,目前检查都比较糟糕,最好转到血液科治疗,一般是通过化疗来治疗,有eb病毒吗,成人eb病毒和淋巴瘤引起的比较麻烦
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发表于 2022-5-1 15:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
云雾茶 发表于 2022-5-1 14:42
基因检测报告

基因检查是正常的
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 楼主| 发表于 2022-5-1 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
在血液科,已经化疗了
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发表于 2022-5-1 21:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些检查结果都是4月16日的了,血常规、SCD25结果符合噬血诊断指标,CD107a结果也很低,可能是疾病本身或其他原因导致的,需要后期复查。 现有的基因结果没有发现异常,理论上解读是正常的。 如果医生怀疑淋巴瘤的问题,不知道做过PETCT等结果没有? 是否有病理活检?  

        另因为噬血细胞综合征的诱因是多样化的,细菌、病毒、肿瘤、寄生虫、感冒感染等原因都可能导致噬血,所以,尽早找到噬血的原因,是尤为关键的。 建议先积极配合检查,以尽快找到原因。   

        重点是:如果持续原因不明,而且噬血无法控制,建议还是要考虑转院,去更权威的医生就诊,以尽量挽救生命。  转院适应症一定是病人身体适合转院,以避免转院中途出现意外!祝好!
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发表于 2022-5-1 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
淋巴瘤得靠活检,不能随便说
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发表于 2022-5-1 23:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
化疗后还发烧,不是好现象,感觉你家病情还是比较复杂棘手的,没找到专业权威有经验的医院估计搞不定,有条件还是尽快上北京看看吧,以免耽误病情,医生也无力回天。
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发表于 2022-5-2 00:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
亮哥 发表于 2022-5-1 21:50
你家这些检查结果都是4月16日的了,血常规、SCD25结果符合噬血诊断指标,CD107a结果也很低,可能是 ...

多听亮哥的,亮哥的意见很科学、很中肯。感谢亮哥
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 楼主| 发表于 2022-5-2 04:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
谢谢大家的建议
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