3岁11个月噬血细胞综合征出院两周复查，麻烦大佬指点一下！

YUQDL · 发表于 2022-5-4 18:09

小孩3月22日晚上发烧，以后两天一直吃退烧药反复不退，25号早上送去医院当天医生要求住院，26号医生怀疑噬血细胞综合征，马上转入picu，进去后确诊，当天就退烧了，一直到目前。体温正常。教授谈话各种病危通知书，头脑一片空白！好在教授说小孩对药物应答很好。每天指数都在好转。住了一个星期转普通病房。在普通病房住了两个星期出院。期间一直激素治疗。未上化疗。

教授说目前的情况不需要化疗。出院后吃激素和钙片！目前在家精神比医院好太多。除了感觉身上的劲没有之前大，跟之前差不多。能吃能玩！出院两周复查结果。麻烦各位大佬帮忙看下检查结果如何？基因检测说没有问题。医生说后期有需要可能重新再做。一万块钱做一次基因还不能报销，小孩生病后感觉没有缓过神。脑袋都是空白的！

亮哥 · 发表于 2022-5-4 18:43

你家这些检查结果基本上都是4月27日的，噬血的关键指标基本上都是正常的。从EB病毒的全血和血浆结果来看，全血5次方，血浆阴性，应该还是EB病毒引起的噬血，但是是否完全达到噬血的标准，需要医生临床判断是否是重症传单。在噬血细胞综合征的方案里，激素能缓解症状是比较好的结果。基因结论如果正常，那也是挺好的。不过，也要完善CD107a等免疫功能学的结果。

因为今天是5月4日了，所以只能说下之前4月27日的检查结果，整体在治疗期都还是不错的。建议继续随诊复查，具体请以医生临床和最新的检查结果综合判断为准，祝好！