快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6100|回复: 12

成人噬血,eb病毒感染的t细胞增值性疾病,麻烦大佬们给看看

[复制链接]

7

主题

92

帖子

973

积分

高级会员

Rank: 4

积分
973
发表于 2022-5-14 16:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       我父亲4月14号诊断的成人噬血,用vp16+地塞米松治疗两周,王昭教授会诊后开始5.02左右开始LDEP方案化疗,并进一步完善了淋巴细胞亚群和周小鸽教授的再会诊,今天病理报告出来了,诊断是感染的t细胞淋巴增值性疾病。我还有一个检查就是EB病毒的血浆dna未完善,我爸回老家种地了,没有机会给他抽血。麻烦各位大佬们给看看,看看有没有什么建议,我想再联系王昭教授问问他,但是想问问各位我需不需要再完善其他的检查了,再联系他。毕竟不好老是打电话给教授。还有最近情况复查血,血钠氯偏低,血常规基本正常。肝功能轻度升高。凝血常规正常。肺部感染,考虑隐球菌肺炎,在吃氟康唑,Smz预防卡肺。芦可替尼也在一直吃。激素吃的量很少甲强龙2片日两次。这两天胃口力气特别差。希望同仁们给点建议。谢谢!!!


161421dixiibnn9jigb1bh.jpg

Screenshot_2022_0514_155026.png

Screenshot_2022_0514_155042.png

Screenshot_2022_0514_155101.png

Screenshot_2022_0514_155115.png

Screenshot_2022_0514_155131.png

Screenshot_2022_0514_155159.png

Screenshot_2022_0514_155347.png

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455471
发表于 2022-5-14 17:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
你父亲还能回家种地 ?  病情完全缓解了 ?  
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2022-5-14 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
病理结果不是很好,提示慢活,这个大多是要通过移植来治愈的,建议还是积极治疗,以静养为主,当然患者可能以为状态好一点,没什么大事,还是要引起重视
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2022-5-14 17:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
看检查结果,病情还没缓解。赶紧回医院,遵医嘱治疗吧。
回复

使用道具 举报

7

主题

92

帖子

973

积分

高级会员

Rank: 4

积分
973
 楼主| 发表于 2022-5-14 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2022-5-14 17:12
你父亲还能回家种地 ?  病情完全缓解了 ?

化疗间期,他要回家看看。两周后再入院
回复

使用道具 举报

2

主题

201

帖子

1990

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1990
发表于 2022-5-14 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
遵医嘱吧
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455471
发表于 2022-5-14 21:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
       周小鸽教授那个会诊的病理活检结果不太好,属于EB病毒相关的增殖性疾病,这个是相当棘手的。 59岁,估计不太好移植了,建议咨询下上级医院,有没有保守治疗的方案。  另你父亲EB病毒淋巴细胞亚群感染的是B和NK细胞,成人NK细胞感染也是相当棘手的。 建议完善下EB病毒全血和血浆的检查,看下病毒的载量情况如何。

       总的来说,病理结果在治疗上有难度的。先积极配合医生,也多问问权威医生,看有没有其他维持保守的治疗方案。祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

157

帖子

2393

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2393
发表于 2022-5-14 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
肺部合并感染,这个往往是引起病人重症的爆发点,提前联系好专业呼吸科医生,铺好路子,提前准备好。嗜血还是遵医嘱
回复

使用道具 举报

7

主题

92

帖子

973

积分

高级会员

Rank: 4

积分
973
 楼主| 发表于 2022-5-14 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2022-5-14 21:27
周小鸽教授那个会诊的病理活检结果不太好,属于EB病毒相关的增殖性疾病,这个是相当棘手的。 59岁, ...

多谢亮哥的分析
回复

使用道具 举报

7

主题

92

帖子

973

积分

高级会员

Rank: 4

积分
973
 楼主| 发表于 2022-5-14 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
菜菜子12 发表于 2022-5-14 17:20
病理结果不是很好,提示慢活,这个大多是要通过移植来治愈的,建议还是积极治疗,以静养为主,当然患者可能 ...

好的,多谢分析
回复

使用道具 举报

7

主题

92

帖子

973

积分

高级会员

Rank: 4

积分
973
 楼主| 发表于 2022-5-14 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
月月鸟月长 发表于 2022-5-14 21:27
肺部合并感染,这个往往是引起病人重症的爆发点,提前联系好专业呼吸科医生,铺好路子,提前准备好。嗜血还 ...

好的好的
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2022-5-14 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
肺部感染,c反高,血常规也不是正常,eb病毒感染,这种情况挺复杂的,病人身体觉得没力没胃口也是正常反应,还是静养为主,不要太累了,不然免疫力更差病情更严重
回复

使用道具 举报

7

主题

92

帖子

973

积分

高级会员

Rank: 4

积分
973
 楼主| 发表于 2022-5-15 06:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
血常规是第一次入院诊断前的血常规和肝功能,化疗后,复查的血常规基本正常,血crp也是正常的,肝功能谷草转氨酶62、r_GT150,其他的都还好的
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表