快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 成人不明原因噬血，停疗9个月的检查结果

发新帖

查看: 6885|回复: 11

成人不明原因噬血，停疗9个月的检查结果

13 主题	786 帖子	5066 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5066

发消息

发表于 2022-5-25 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖南长沙

我媳妇32岁，2021年5月开始发病，6月确诊噬血细胞综合征后去北京开始治疗，一直没查出原因，怀疑风湿免疫，不排除淋巴瘤，经过两次94方案，四次dep方案，8月底第四次dep后停疗，上个月铁蛋白结果380，scd25和细胞因子全部正常，现在就是甘油三酯偏高。现隔一天2mg甲泼尼龙，护胃的，阿托伐他丁，钙和防卡肺的没停过，大佬看看结果怎么样？现在别的症状都没有，就是咳嗽，C反正常，肺部CT提示有新的小结节，这边医生开了止咳药，然后一个月后复查看看。大佬帮忙分析下？

Screenshot_20220524_175347_com.tencent.mm.jpg

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 500729

发消息

发表于 2022-5-25 17:51 | 显示全部楼层中国四川成都

大佬好！有些检查结果轻微浮动可能与口服药物有关，只要不影响大局，都可以给予时间恢复的。铁蛋白结果轻微升高，可能与炎症有关，结合C反或细胞因子结果分析下。另肺部CT胸膜和肺部新发结节，但是不大，也没有恶性指针，建议先遵医生医嘱对症治疗咳嗽，做好后期随诊。祝早日完全停药，祝好！

回复

使用道具举报

14 主题	149 帖子	3115 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3115

发消息

发表于 2022-5-25 17:53 来自手机 | 显示全部楼层中国河北石家庄

我掐指一算，离停药不到两月

回复

使用道具举报

7 主题	92 帖子	978 积分

Rank: 4

积分: 978

发消息

发表于 2022-5-25 17:58 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江杭州

感觉挺好的，希望继续好下去

回复

使用道具举报

13 主题	786 帖子	5066 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5066

发消息

楼主| 发表于 2022-5-25 18:09 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

A小司发表于 2022-5-25 17:53
我掐指一算，离停药不到两月

两周后停药。

回复

使用道具举报

16 主题	9069 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33649

发消息

发表于 2022-5-25 18:55 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

检查总体还可以吧，铁蛋白略高一点，血常规，肝功能还可以，希望早日停药

回复

使用道具举报

13 主题	786 帖子	5066 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5066

发消息

楼主| 发表于 2022-5-25 18:56 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

亮哥发表于 2022-5-25 17:51
大佬好！有些检查结果轻微浮动可能与口服药物有关，只要不影响大局，都可以给予时间恢复的。铁蛋白 ...

好嘞亮哥，定期复查应该没啥问题，谢啦

回复

使用道具举报

13 主题	786 帖子	5066 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5066

发消息

楼主| 发表于 2022-5-25 18:56 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

杨玉静发表于 2022-5-25 17:58
感觉挺好的，希望继续好下去

谢谢

回复

使用道具举报

13 主题	786 帖子	5066 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5066

发消息

楼主| 发表于 2022-5-25 18:58 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

菜菜子12 发表于 2022-5-25 18:55
检查总体还可以吧，铁蛋白略高一点，血常规，肝功能还可以，希望早日停药

谢谢菜总，不出意外两周后应该可以停药了

回复

使用道具举报

23 主题	7172 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28091

发消息

发表于 2022-5-25 20:57 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

木易56 发表于 2022-5-25 18:58
谢谢菜总，不出意外两周后应该可以停药了

今天看直播老王也说了你家情况！祝顺利停药啊

回复

使用道具举报

0 主题	3 帖子	448 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 448

发消息

发表于 2022-5-25 22:03 来自手机 | 显示全部楼层中国四川雅安

感觉30岁左右的女性容易中遭啊。因为我也不是不明原因，娃儿2岁，不知道怀孕生娃会不会引发呢？

回复

使用道具举报

16 主题	9069 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33649

发消息

发表于 2022-5-26 17:11 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

怡宝发表于 2022-5-25 22:03
感觉30岁左右的女性容易中遭啊。因为我也不是不明原因，娃儿2岁，不知道怀孕生娃会不会引发呢？

会的，妊娠噬血

回复

使用道具举报

热门推荐

时隔又是一年多，这次北上复查的部分结果已: 暂还有外检的一个细胞因子，以及骨穿，息咽部增强CT结果未出来。

12岁嗜血细胞综合征，合并坏死性淋巴结炎，: 7月15号刚在北京复查完，结果几乎都正常。目前口服芦可替尼，复查完隔一天吃半片，8月

家人61岁噬血细胞综合征，多次转院后确诊血: 接上篇自从不让下床之后，我们就彻底失去了自由，实现全天候卧床。每天打

原发噬血移植后，需要做哪些检查？: 我19岁，移植差不多有两个月了，检查一直做的都是嵌合度，血常规，炎症，咽拭

24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。: 一月感染的eb，断续发烧半年，我这个是慢活eb吗？症状只有发烧和淋巴结肿大。

成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——: 序：2026年5月22日，成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、

60岁，确诊成人斯蒂尔，有感确诊的指南: 我母亲60岁，风湿相关嗜血，在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发

八岁女孩噬血，已停药，在上海的复查结果: 小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征，无移植、无化疗、无吃药，以前是在武汉同

4岁，咽颊炎发烧不退: 2年前不明原因噬血，用激素治好了。中间也发过烧，这次发烧比较高，39.5，昨天早上开

人生忧患生病始： 4岁女儿EB病毒诱发噬血: 注：本帖家长的女儿4岁时，因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征，治疗期间复发三

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-7-20 21:15 , Processed in 0.185831 second(s), 37 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表