快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 18677|回复: 15

新人请大神指教,2岁3月女孩eb感染引起噬血细胞综合征,治疗1个月最新的检查结果如下

[复制链接]

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11693
发表于 2022-5-26 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2022年4月11日孩子发烧伴颈部淋巴肿大。住院查血考虑支原体感染,抗感染抗病毒治疗6天未见好转,4小时一过反复发热。后考虑非典型川崎予丙球冲击治疗3天也未见好转,复查血常规三系减少,考虑噬血细胞综合征,白血病,淋巴瘤。后转入贵阳儿童医院,骨穿检查后考虑噬血。 予94方案治疗,血浆置换,5天后病情稳定未见发热,现已经治疗5周,把前后检查报告发出来,也有最新的检查结果,请大神帮我分析下?


微信图片_20220526173057.jpg
微信图片_20220526173107.jpg

微信图片_20220526173113.jpg

微信图片_20220526173129.jpg

171717qdgzw7dyl7n32ynv.jpg

171701fsvffyw5uh2ovv1v.jpg

171546sdbduzrob6ieueu3.jpg

171234pu4443x454oigk4g.jpg

171225hzkk6vzhpfek0ky8.jpg

170931iydkm9dnn9zdc6jb.jpg

170915oz33hqz2lsu3uhhz.jpg

170828vvmbw7hwobywh17r.jpg

170756mehbgozbahhnekve.jpg

170745viupserwauq98aqa.jpg

170731pbjxmlt2i2ab2mss.jpg

170725hfzxeodzdvg3r4iv.jpg


回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-5-26 17:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看EB报告,你家不像是EB引起的噬血。肝功还有待恢复,血常规还可以,噬血还有待继续治疗进一步缓解,加油!
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11693
 楼主| 发表于 2022-5-26 17:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李敏48 发表于 2022-5-26 17:39
看EB报告,你家不像是EB引起的噬血。肝功还有待恢复,血常规还可以,噬血还有待继续治疗进一步缓解,加油! ...

基因检查是正常的!请问还有其他可能吗?
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11693
 楼主| 发表于 2022-5-26 17:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
乐乐62 发表于 2022-5-26 17:40
基因检查是正常的!请问还有其他可能吗?

这个是住院时检查的EB病毒结果


174448nh5hhubywo5osbw5.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490593
发表于 2022-5-26 19:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
乐乐62 发表于 2022-5-26 17:45
这个是住院时检查的EB病毒结果

       你家这个住院时候的EB病毒结果高达6次方,基本上是EB病毒相关的噬血了。

       另你家经过5周的化疗,相关的检查结果都是趋于缓解了。铁蛋白结果从几万降到几百的,明显好转。SCD25也从几万降到正常参考值了。EB病毒血浆阴性,不知道全血多少。血常规、肝功的结果整体也没有发现特别异常的问题。 另CD107a低于5,需关注,在基因检测结果正常的情况下,需后期复查。因为这个CD107a结果受多方因素影响,有时候结论不正常是其他原因造成的,如果多次复查都不正常,建议北上重新检查此项。

        总的说你家这些检查结果,噬血是明显控制住了。建议继续遵医生医嘱对症治疗。 具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11693
 楼主| 发表于 2022-5-26 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢你亮哥!!
回复

使用道具 举报

19

主题

186

帖子

6169

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6169
发表于 2022-5-26 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
scd25 NK活性治疗后改善了,不知道手机截屏的检查结果是什么时候的,这个要根据治疗前和治疗后来判断,再关注下CD107A目前看是有问题的,但检查结果也是受化疗影响,不知道是否还有其他检查结果,比如穿孔素这些检查。祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2022-5-26 19:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
看您下面补充了ebmdna值可以判断为eb相关噬血,川崎问题是否有心脏彩超结果心动脉是否扩张?有时候噬血期间是一种伴随状态!如果存在川崎建议测基因加测川崎相关基因检测。整体噬血目前控制的较好,也符合川崎噬血易控制的特点!但是否能确诊川崎得医生判断!cd107a结果偏低因为检测有时候存在人为因素建议后期再测几次如果还是偏低说明免疫功能存在问题。综上您家目前噬血控制还可以,要等待基因结果再判断是否原发因素。预祝非原发,早日康复
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11693
 楼主| 发表于 2022-5-26 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
锋刃 发表于 2022-5-26 19:09
scd25 NK活性治疗后改善了,不知道手机截屏的检查结果是什么时候的,这个要根据治疗前和治疗后来判断,再关 ...

穿孔素医生没让做!谢谢你的解答!
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11693
 楼主| 发表于 2022-5-26 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-5-26 19:12
看您下面补充了ebmdna值可以判断为eb相关噬血,川崎问题是否有心脏彩超结果心动脉是否扩张?有时候噬血期间 ...

心脏彩超未见明显异常,孩子基因检查未见异常!谢谢你的答复!
回复

使用道具 举报

16

主题

9022

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33348
发表于 2022-5-26 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
看指标都有好转的,铁蛋白,scd25都有恢复,eb病毒血浆也转阴了,配合医生继续治疗,儿童eb病毒噬血大多能通过化疗治愈
回复

使用道具 举报

9

主题

1127

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2022-5-26 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
总体不错。肝功有受损,还需护肝药和时间来恢复。NK细胞快接近正常值了。祝越来越好!
回复

使用道具 举报

13

主题

63

帖子

1151

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1151
发表于 2022-5-26 23:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川广元
看结果,EB恢复挺好,嗜血也有所缓解,但是有待进一步治疗,最好做一下全面检查,找出诱因,对症用药,祝顺利
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11693
 楼主| 发表于 2022-5-27 01:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-5-26 21:08
看指标都有好转的,铁蛋白,scd25都有恢复,eb病毒血浆也转阴了,配合医生继续治疗,儿童eb病毒噬血大多能 ...

万分感谢
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11693
 楼主| 发表于 2022-5-27 01:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-5-26 21:08
看指标都有好转的,铁蛋白,scd25都有恢复,eb病毒血浆也转阴了,配合医生继续治疗,儿童eb病毒噬血大多能 ...

万分感谢!
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-5-27 10:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
治疗是有效果的,从检查看噬血控制住了,后期在复查对比结果,目前铁蛋白,血常规都可以,化疗5周部分检查指标异常,不用担心,会恢复的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已诊断卡斯特曼病
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已
病患60岁,不明原因发热1月,在老家按感染治疗1个月效果不佳,后下肢水肿前来
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表