2岁11个月小孩EB病毒感染引起的噬血细胞综合征，请大佬给些好的建议？

禾乐 · 发表于 2022-6-5 09:26

   我家小孩2岁11个月，2022年4月25日晚发烧，26日到门诊治疗2天不退烧，28日到本市最大医院住院治疗，29日发烧不退，上午转院到省儿童医院，经过初步诊断疑似噬血细胞综合征，30日上激素和丙球抗病毒治疗，30日晚体温恢复正常保持至今。

   5月1日确诊噬血，首次听说这种病，特别凶险，医生说只有50％治疗机率，愈后只有10％，感觉天塌了。签字时手打抖，按94方案积极治疗。血小板一度跌至9，血红蛋白跌至70，期间输血小板和血。现在血小板正常，血红蛋白110，疑似累及中枢，进行了四次鞘注。肝脾肾大肾小正常，但肝功能受损至今未恢复，一直护肝，补钙和服用生血宝。

   全血EB病毒测定入院超标，一周后EB病毒DNA低于500拷贝／亳升并保持至今。治疗期间排除了肿瘤，淋巴瘤。基因结果也没问题。目前跟噬血细胞综合征有关的大部分指标恢复正常，尤其是白介素2在5月21日恢复正常，5月28日检查也正常，今天进行第6次治疗，除常规评估增加血浆EB病毒测定。肝功能指标降了不少，做完8周医生建议停药。并要求北上让知名专家再次评估是否停药。现担心疫情和北上增加感染机会，比较纠结。大家有好的建议么，北上复查选哪家医院最佳？

琦7205 · 发表于 2022-6-5 10:15

建议如果条件允许北上评估，孩子可以选择友谊医院、京都、儿研所！每个医院都各有利弊，京都私立费用可能会高些、儿研所公立但是排位不好排、友谊医院公立床位相对好排一些！我家是在友谊医院检查评估的。如果孩子累及中枢很有必要到北京评估。祝好，祝顺利停药！

禾乐 · 发表于 2022-6-5 10:39

琦7205 发表于 2022-6-5 10:15
建议如果条件允许北上评估，孩子可以选择友谊医院、京都、儿研所！每个医院都各有利弊，京都私立费 ...

谢谢，等8周结束疫情形势变好就去

菜菜子12 · 发表于 2022-6-5 10:40

儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，目前已停药的话说明治疗效果不错，医生建议的话也可以北京评估下，友谊，儿研所，京都都可以的

小石头啊 · 发表于 2022-6-5 10:47

个人还是建议，孩子情况平稳的话，去北京评估一下，一般都是选择友谊，儿研所，京都，北儿，但据其他病友所说，北儿环境稍差，主要是一间病房人比较多，交叉感染风险较高。北京的检查更全面，像我们在地方治疗后，地方建议我们移植，因为我们也鞘注过，害怕累及中枢。但是我孩子没有任何体征表现，所以我们去北京友谊医院找王昭主任评估了。如果决定去北京的话，论坛上有很多病友分享的经验，可以提前了解一下。祝好。