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噬血儿童新病友的随疗日志和提问

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发表于 2022-6-6 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国辽宁

家里2岁的女儿刚过完生日，平时可爱之人，从2022年5月中旬开始，发蔫，在家发烧5天，原以为是感冒，吃了抗病毒中药和依托红霉素，美林，不见好转，最高发烧39.7，于是去了本地医院，医院检查EB病毒感染，治疗9天后，身体起疹子，怀疑免疫系统疾病，让转入上级医院。整赶端午放假几天，值班医生看以前诊断和化验结果判断为eb病毒感染导致噬血细胞综合征。当时骨穿做不了，因为为放假期间，有几个也做不了，8项中，持续发热，脾大，血液三系减少等都符合，未等其他化验结果，按噬血细胞综合征治疗。目前治疗了5天。不知道这个病的愈后如何？

女儿噬血细胞综合征.jpg

女儿噬血细胞综合征.jpg

微信图片_20220606204836.jpg

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发表于 2022-6-6 20:54 来自手机 | 显示全部楼层中国陕西

这是不是有点武断了，5条4条都没达到就按噬血治？噬血是一个很麻烦的疾病。甘油三酯，铁蛋白，肝脾是否有变化这个大医院都可以检查吧。个人观点哦。

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发表于 2022-6-6 21:19 来自手机 | 显示全部楼层中国河南洛阳

其他结果呢？如果真的是这个病，不是原发性的嗜血细胞综合征，大多数儿童都能通过化疗治愈。但这个病前期非常的凶险，早确诊早治疗

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发表于 2022-6-6 21:22 来自手机 | 显示全部楼层中国

我家孩子治疗期间也起过疹子，医生说大部分孩子eb病毒感染都会出，8项还有几项未查是怎么确诊噬血细胞综合征的？比如骨穿，铁蛋白，细胞因子，nk细胞活性，可溶性Cd25，甘油三酯，有条件还是北上好点，少走弯路。

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发表于 2022-6-6 21:35 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏常州

治疗五天期间有没有完善相关检查？基因，骨穿，铁蛋白，甘油三酯，血凝，nk以及scd25？如果有这些检查可以将报告发出来。

噬血细胞综合征很凶险，家长要多了解相关疾病知识，这样才能在关键时刻做出准确判断。

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发表于 2022-6-6 21:38 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

嗜血是有判断标准的。楼主可以在论坛里搜索相关帖子。慎重，但是要快点判断。凶险。

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发表于 2022-6-6 21:50 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

这个病太凶险了。我女儿发烧到确诊五天半，确诊后直接进icu ，在icu 住了六天，抢救了两次。只要疑似嗜血，就按照嗜血的方案先治疗着。

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发表于 2022-6-6 21:53 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

检查内容不全就按噬血细胞综合征治疗，确实。。。现在发烧控制住了没啊？如果是确诊噬血，如果排除基因问题，儿童的eb噬血多数愈后还是挺好的！

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发表于 2022-6-6 21:54 来自手机 | 显示全部楼层中国广西南宁

这个病超级凶猛，超出想像，所以得对症，不是最好，如果医生都怀疑，那就早诊断早治疗。

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发表于 2022-6-6 21:55 来自手机 | 显示全部楼层中国广西南宁

还在发烧没有？

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发表于 2022-6-6 21:57 来自手机 | 显示全部楼层中国新疆伊犁哈萨克自治州

孩子状态如何？我是等孩子状态平稳后立马从icu坐飞机去北京住院了，在北京的医院完善了很多检查，还调整了治疗方案和用药，建议有能力就尽快北上吧

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发表于 2022-6-6 23:06 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

其他结果呢，铁蛋白，scd25,eb病毒，nk细胞活性，目前是如何治疗，激素还是化疗

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发表于 2022-6-7 12:38 来自手机 | 显示全部楼层中国

楼上各位大神说的很多了，我也有疑问，为什么能确诊呢？个人认为这些检查不足以诊断确诊的，噬血需满足八条五项的吧。当地医院诊治是否太武断了。建议还是要去有经验的医院治疗。

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发表于 2022-6-7 13:26 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁

舒绿发表于 2022-6-6 21:22
我家孩子治疗期间也起过疹子，医生说大部分孩子eb病毒感染都会出，8项还有几项未查是怎么确诊噬血细胞综合 ...

铁蛋白都高，打字的时候不知道该怎么写，所以没写

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发表于 2022-6-7 13:28 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁

闹钟驾到发表于 2022-6-6 21:55
还在发烧没有？

昨天发烧才退的！

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发表于 2022-6-7 13:35 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁

补一张

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发表于 2022-6-7 13:38 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁

闹钟驾到发表于 2022-6-6 21:55
还在发烧没有？

发烧退了

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发表于 2022-6-7 13:39 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁

这时候属实没有过多时间整理帖子，望谅解，谢谢大家的关心

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发表于 2022-6-7 16:13 来自手机 | 显示全部楼层中国辽宁

补两张化验单

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