快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7173|回复: 14

传单前后发热二个月,担心慢活EB,请大家指点

[复制链接]

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
发表于 2022-6-9 21:49 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       9岁孩子传单后出院五周(一共感染病毒2个月了),出院期间40度,出院后开始每天最高温度37.3-37.5,后来到37.5-37.7,3天前在浙江省儿童医院,医生开了“丽科分”,这两天最高体温在37.4-5。

       新的一些验血单子出来了,请病友们帮看下 指点下:衣壳抗体EBVCA-IgM始终很高>160(参考值<40),一直没变化。T/B/NK细胞检测,近一个月没有大的数字变化,5个里面4个不正常。 住院期间血清DNA是10的四次方,五月中旬至今三次血清DNA都是低于检测值(<400),血常规里的淋巴细胞和中性粒细胞也是很顽固,指数一直维持超50%上下限的不正常。其他的一些化验结果太专业,还看不懂,请大家帮指点下,希望给孩子看病路上少走弯路。

       复诊时候,有没有什么我该重点问医生?或还需要做的化验可以建议下医生的?感谢大家

214214ommkk90bughkh9nv.jpg

214218xh0xz71zlkvfmflf.jpg

214212m3qbvvpff2l2ilzn.jpg

214207iljpol000zjwpl1k.jpg

214204kv8yo1qkk8v8v1d5.jpg

214158e93d3dw893bmj3dw.jpg

血常规.jpg

生化.jpg

回复

使用道具 举报

20

主题

8787

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32085
发表于 2022-6-9 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
可以查下eb病毒感染的淋巴细胞亚群
回复

使用道具 举报

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2022-6-9 23:42 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
菜菜子12 发表于 2022-6-9 22:52
可以查下eb病毒感染的淋巴细胞亚群

谢谢菜菜子指点,我看到别的病友做的了,是做一个是给淋巴细胞亚群做EB病毒感染的定量检测是么?

另外想请教大家,医生这次让做3个:T/B/NK细胞(CD16,CD4,CD8,CD56)检查,活化T细胞亚群检查,调节性T细胞检查,第一个TBNK我的理解是初步看下亚群细胞状态,可以提示感染情况,但是不精准是么?  这个之前做过。
后面二个新的T细胞检查,是查什么的,有病友知道可以指点下么?
回复

使用道具 举报

3

主题

22

帖子

845

积分

高级会员

Rank: 4

积分
845
发表于 2022-6-10 00:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
Igm不是表示既往感染吗
回复

使用道具 举报

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2022-6-10 07:56 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
四夕 发表于 2022-6-10 00:17
Igm不是表示既往感染吗

感染科医生之前说是急性感染期意思。难道说错了?哪位能指导下么,小孩子这个指标阳性快二个月了,其他几个IgG IgM指标一直阴性。
回复

使用道具 举报

24

主题

7005

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26869
发表于 2022-6-10 08:14 | 显示全部楼层 中国山东青岛
PMEEV 发表于 2022-6-9 23:42
谢谢菜菜子指点,我看到别的病友做的了,是做一个是给淋巴细胞亚群做EB病毒感染的定量检测是么?

另外 ...

你现在查的都是淋巴亚群,是看身体免疫功能状态的,判断人体机体免疫功能是否处于平衡状态,有没有免疫功能紊乱的;菜总说的是EBV感染的淋巴亚群,主要看eb病毒按感染的B/T/NK在哪种细胞上
回复

使用道具 举报

24

主题

7005

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26869
发表于 2022-6-10 08:15 | 显示全部楼层 中国山东青岛
四夕 发表于 2022-6-10 00:17
Igm不是表示既往感染吗


IGM是感染期,IGG是既往感染
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457438
发表于 2022-6-10 08:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
       温度建议以腋温为主,如果耳温37.5属于正常范围。EB病毒检查方面建议以DNA结果为准,抗体结果有时候不准确。 你家其他结果都属于恢复期,暂时看不出有慢活EB的征兆。 汤永民教授是EB病毒方面很权威的大主任,以他检查项目和医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

22

帖子

845

积分

高级会员

Rank: 4

积分
845
发表于 2022-6-10 09:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
听涛观海 发表于 2022-6-10 08:15
IGM是感染期,IGG是既往感染

为啥我们医生说的不一样我们家就igm高了一点,其他都正常,医生说是之前感染过,现在没事,我百度也是说igm是之前感染过的意思
回复

使用道具 举报

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2022-6-10 11:54 | 显示全部楼层 中国浙江
听涛观海 发表于 2022-6-10 08:14
你现在查的都是淋巴亚群,是看身体免疫功能状态的,判断人体机体免疫功能是否处于平衡状态,有没有免疫功 ...

谢谢,今天去复诊,刚提示了下后,主任觉得做这个检查是有帮助后续诊疗方案,那待会儿就抽血去做。感谢菜总观海总和大家的指点
回复

使用道具 举报

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2022-6-10 12:08 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2022-6-10 08:48
温度建议以腋温为主,如果耳温37.5属于正常范围。EB病毒检查方面建议以DNA结果为准,抗体结果有时候 ...

       谢谢亮哥,刚去看汤主任了,他说我们家IgG一直高,IgM不出来,不排除有一定程度免疫缺陷可能,但是也不一定会造成多大影响,说一般IgM小几周就出来了,这个地方目前很难说清楚。(不知道有其他病友或大家看到过这个情况么)

       现在整体状况还好,但指数有异常,包括血常规几项异常指标都提示感染,CD19CD8那些提示身体都在对抗病毒,应该还是有小幅病毒释放,轻微体温可能是身体在对抗病毒,IgG一直比较高,也是提示在对抗病毒。

       目前就一方面观察,一方面继续检查,除了EBV淋巴细胞病毒亚群(外送第三方实验室做),刚开了“免疫球蛋白亚类(IgG 1~IgG4)”这个检查,虽然还不知道是什么,我们先给孩子做。

       非常感谢亮哥指导!
回复

使用道具 举报

24

主题

7005

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26869
发表于 2022-6-10 16:25 | 显示全部楼层 中国山东青岛
PMEEV 发表于 2022-6-10 11:54
谢谢,今天去复诊,刚提示了下后,主任觉得做这个检查是有帮助后续诊疗方案,那待会儿就抽血去做。感谢菜 ...

回复

使用道具 举报

24

主题

7005

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26869
发表于 2022-6-10 16:27 | 显示全部楼层 中国山东青岛
引用: 四夕 发表于 2022-6-10 09:23
为啥我们医生说的不一样我们家就igm高了一点,其他都正常,医生说是之前感染过,现在没事,我百 ...


看这个抗体不如看EB病毒的量最直观,看EB血浆的数值
mmexport1654849672115.jpg
回复

使用道具 举报

9

主题

70

帖子

790

积分

高级会员

Rank: 4

积分
790
发表于 2022-6-11 23:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
就是你家还是显示近期有感染,不是既往感染,既往感染主要参考EBVCAIGG以及EBNAIGG,如果EBVIGM有波动,有可能就是免疫低下了,病毒有些蠢蠢欲动,但阳性这么高,还是提示近期感染还没被完全压制住,但是EAIGG好也是好消息
回复

使用道具 举报

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2022-6-12 16:47 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
非常感谢观海和HXMUD的信息和帮助!
我担心一直处于EB病毒感染期,身体始终压制不住病毒,持续下去就麻烦了,问医生,医生说不好说。孩子这种情况不常见,有些异常,很难解释。
看群里摘录的科研论文信息,了解到一般看血清DNA,但又看到慢活病人也可能血清DNA低于检测值,所以焦虑。淋巴结现在双侧还肿大,CD那些方面的病毒感染指标也都还在,医生说还是感染期

不知道大家有看到类似我孩子这种情况么,就是抗体五项,只有EBVCA-IgM是阳性,且持续几个月?
回复

使用道具 举报

热门推荐
Eb噬血,DEP治疗后两次后
Eb噬血,DEP治疗后两次后
病人女,47岁,慢活Eb噬血伴肺部真菌感染,DEP方案(多柔比星门冬酰胺)化疗两次后,Eb
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
大家好,我儿子十个月大,原发性噬血,今天移植后115天,上周大查的时候发现嵌合度下
6岁女儿EB病毒转嗜血,停药一年9个月的复查
6岁女儿EB病毒转嗜血,停药一年9个月的复查
前几天孩子突然发烧,高烧四天不退,最高温度39.5度,没有其他症状,之前从停药后也发
孩子继发噬血停疗3个月,复查的结果
孩子继发噬血停疗3个月,复查的结果
2岁9个月,噬血细胞综合征停疗3个月,复查的结果,请大神帮忙看下?
eb病毒诱发噬血停药三年全血未转阴,亚群NK感染3次方,北上友谊医院评估的结果来了
eb病毒诱发噬血停药三年全血未转阴,亚群NK
孩子现在6岁,eb病毒相关噬血停药三年了,最初的病理诊断是EB病毒感染T细胞导
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
孩子12岁,治疗UNC13D原发性噬血细胞综合症期间,孩子又再次发烧,是复发还是感染,麻
四年后复阳全血四次方,头疼,低热,是否真的得考虑移植
四年后复阳全血四次方,头疼,低热,是否真
接四年前结果后,一直小心翼翼监测eb22年出现一次发烧头疼呕吐,消炎处理,后长期头疼
5岁,停药九个月的检查,不但没转阴,又比半年前又高了?
5岁,停药九个月的检查,不但没转阴,又比
我们停药半年做了检查还挺好的,前几天孩子发烧,最高39.2,烧了两天,一查是
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
小朋友现在马上五岁了,准备上大班了,一直在纠结要不要送孩子去上学,是上半天还是一
12岁慢活复查,今天出的结果麻烦大神们帮忙看看
12岁慢活复查,今天出的结果麻烦大神们帮忙
麻烦你们了
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表