快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6506|回复: 9

60岁成人eb病毒诱发噬血细胞综合征,治疗转阴2周后复阳,请问后续怎么治疗?

[复制链接]

1

主题

4

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
发表于 2022-6-10 09:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽合肥
       病人60岁,2022年2月份开始一直反复发烧,当做感冒咳嗽去医院挂水,后4月份检测出EB病毒住院治疗,开始吊更昔洛韦和膦甲酸钠,头几天病毒症状减轻,一周后症状加重,4月底白细胞跌到0.8,血小板跌到37,医生诊断为噬血细胞综合征,当时在合肥医院住院没有做ebv淋巴细胞亚群检测,医生当时抢救打了两次美罗华,打完4天后,检测eb病毒为阴性了,5月初出院,每周复查血常规生化和eb病毒,每天吃地塞米松和卢克替尼,出院两周后病毒复阳,没有其他临床症状,医生建议赶紧去北京友谊医院找王昭教授。

       6月初北上,挂了王教授的号,进行了详细检查,结果不太好,T细胞和NK细胞均感染了eb病毒,血浆里病毒也有四次方,目前已经在友谊医院住院,还没有开始治疗,想问下群友们,我们这种情况还有希望吗?后续能进行什么治疗?入院各项检测指标如下:



eb病毒dna.png

ebv淋巴细胞亚群报告.png

抗eb免疫活性.png

流式细胞术.png

nk活性.png

cd25.png

铁蛋白.jpg

生化.jpg

血常规.jpg

cd107a.png

穿孔素.png

颗粒酶.png

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
436957
发表于 2022-6-10 09:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家6月7日的EB病毒结果,血浆阳性;亚群T、NK细胞感染,而且NK细胞很高;抗EB病毒免疫活性阴性;这些综合看,可能存在治疗棘手或愈后效果不佳的。

       流式细胞术结果没有发现明确的异常,不知道做过组织类活检没有?血常规结果血小板较低,不知道是否与芦可的副作用影响有关。NK活性略低。其他结果没有明显过多的异常,现阶段看,噬血细胞综合征应该没有在爆发期,主要还是EB病毒的问题。但这种情况持续,很可能很快导致再次噬血的大爆发。

       你父亲年龄大,移植的可能性很小,建议咨询下医生,能不能通过其他治疗方案保守治疗,比如后期的免疫疗法等。但是保守治疗存在风险,效果也因人而异。具体还是需要医生结合病人的体征及全面检查结果,来综合判断使用哪种治疗方案适合你父亲。反正愈后的问题要做一定心理准备。祝好!
回复

使用道具 举报

26

主题

8626

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31312
发表于 2022-6-10 10:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查一般,eb病毒的检查不太好,血浆有病毒,亚群有感染,铁蛋白略高,scd25正常,肝功能略高,血项一般,成人eb相关噬血大多需要移植,但患者年龄较大,只能看看医生有没有其他好的办法,来控制住eb病毒,比如pd1之类的
回复

使用道具 举报

11

主题

617

帖子

3727

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3727
发表于 2022-6-10 12:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
成人EB噬血治疗很难,除干细胞移植外,其它治疗手段也基本都是暂时控制和缓解,但病人年龄大,移植风险高。
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26656
发表于 2022-6-10 16:37 | 显示全部楼层 中国山东青岛
抗EB病毒免疫活性阴性,EB病毒血浆有4次方,NK活性低,不太好的结果,后面有没有希望不好说,比较年纪有点大了,看治疗效果吧,祝早日康复
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
 楼主| 发表于 2022-6-10 17:09 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
亮哥 发表于 2022-6-10 09:37
你家6月7日的EB病毒结果,血浆阳性;亚群T、NK细胞感染,而且NK细胞很高;抗EB病毒免疫活性阴性;这 ...

谢谢亮哥,今天医院通知决定开始化疗了,请问免疫疗法是pd1,用国产信迪利单抗,这个药副作用大吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
 楼主| 发表于 2022-6-10 17:10 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
菜菜子12 发表于 2022-6-10 10:51
检查一般,eb病毒的检查不太好,血浆有病毒,亚群有感染,铁蛋白略高,scd25正常,肝功能略高,血项一般, ...

非常感谢,今天医院通知开始要做化疗了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
436957
发表于 2022-6-10 17:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
URYXJ 发表于 2022-6-10 17:09
谢谢亮哥,今天医院通知决定开始化疗了,请问免疫疗法是pd1,用国产信迪利单抗,这个药副作用大吗?

我个人认为PD1比大化疗的毒副作用小一些,剩下的就看是否有效果了。
回复

使用道具 举报

7

主题

94

帖子

971

积分

高级会员

Rank: 4

积分
971
发表于 2022-6-24 07:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
兄弟,你们pd1打了效果怎么样?淋巴结有没有取病理,可以发出来了看下吗?我们医生说看着pd1效果可能会不好,建议我们用西达本胺加维奈克拉,到时候看看我们效果怎么样,可以相互学习下
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
 楼主| 发表于 2022-7-20 08:53 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
杨玉静 发表于 2022-6-24 07:21
兄弟,你们pd1打了效果怎么样?淋巴结有没有取病理,可以发出来了看下吗?我们医生说看着pd1效果可能会不好 ...

我们后来换方案了,淋巴结一直取不出来病理,你们效果怎么样,可以加微信聊一下吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁慢活eb造血干细胞移植后,9个月的复查结果
27岁慢活eb造血干细胞移植后,9个月的复查
成人慢活eb合并噬血细胞综合症、造血干细胞移植后9个月复查结果,望大佬指点。
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请各位大佬帮忙给看看?
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请
5岁半男孩,eb相关噬血细胞综合征,5月31日停疗停激素后,下午就开始持续发烧,最高38
16岁,低热11个月每天反复发烧
16岁,低热11个月每天反复发烧
病人16岁,长期低热表现为每日晚上发烧,早晨体温正常。各种检查均正常。2024年七月检
孩子eb嗜血细胞综合症,化疗后体温35.5
孩子eb嗜血细胞综合症,化疗后体温35.5
化疗前铁蛋白220,也是每天都有几个小时37.3,化疗到今天10天了,化疗后也是每天都有
32岁慢活eb北上治疗,麻烦看看外送的结果?
32岁慢活eb北上治疗,麻烦看看外送的结果?
成人32岁,目前正在北京友谊医院做全面的检查,想让大家帮忙解读下外送的结果,感谢
6岁,移植后回输10个月的报告
6岁,移植后回输10个月的报告
对比上周检查报告,本周嗜酸性指标又上升了,c反也高出正常值了,小孩症状:对比上周现
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
能帮忙看下这个肝穿结果对于移植影响大吗?可以选择化疗恢复嘛?
23岁嗜血二次复发,市内转院控制不住情况
23岁嗜血二次复发,市内转院控制不住情况
23岁男,2024年11月9日高烧退烧反复发作,市三急诊紧急救护,次日立即住院,血
35岁,NKT鼻型淋巴瘤放化疗后EB病毒没降
35岁,NKT鼻型淋巴瘤放化疗后EB病毒没降
病人35岁,以下是病理报告。确诊NKT鼻型2次化疗25次放疗后,EB病毒没降,晚上低烧白天
一岁三个月出院,吃地米的第四周第一天出现溃疡。
一岁三个月出院,吃地米的第四周第一天出现
28号CMV临界值阳性,复查(已第二次检测)EBV也是阴性,问了医生说吃药(地米)期间会
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表