快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6906|回复: 9

60岁成人eb病毒诱发噬血细胞综合征,治疗转阴2周后复阳,请问后续怎么治疗?

[复制链接]

1

主题

4

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
发表于 2022-6-10 09:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽合肥
       病人60岁,2022年2月份开始一直反复发烧,当做感冒咳嗽去医院挂水,后4月份检测出EB病毒住院治疗,开始吊更昔洛韦和膦甲酸钠,头几天病毒症状减轻,一周后症状加重,4月底白细胞跌到0.8,血小板跌到37,医生诊断为噬血细胞综合征,当时在合肥医院住院没有做ebv淋巴细胞亚群检测,医生当时抢救打了两次美罗华,打完4天后,检测eb病毒为阴性了,5月初出院,每周复查血常规生化和eb病毒,每天吃地塞米松和卢克替尼,出院两周后病毒复阳,没有其他临床症状,医生建议赶紧去北京友谊医院找王昭教授。

       6月初北上,挂了王教授的号,进行了详细检查,结果不太好,T细胞和NK细胞均感染了eb病毒,血浆里病毒也有四次方,目前已经在友谊医院住院,还没有开始治疗,想问下群友们,我们这种情况还有希望吗?后续能进行什么治疗?入院各项检测指标如下:



eb病毒dna.png

ebv淋巴细胞亚群报告.png

抗eb免疫活性.png

流式细胞术.png

nk活性.png

cd25.png

铁蛋白.jpg

生化.jpg

血常规.jpg

cd107a.png

穿孔素.png

颗粒酶.png

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474013
发表于 2022-6-10 09:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家6月7日的EB病毒结果,血浆阳性;亚群T、NK细胞感染,而且NK细胞很高;抗EB病毒免疫活性阴性;这些综合看,可能存在治疗棘手或愈后效果不佳的。

       流式细胞术结果没有发现明确的异常,不知道做过组织类活检没有?血常规结果血小板较低,不知道是否与芦可的副作用影响有关。NK活性略低。其他结果没有明显过多的异常,现阶段看,噬血细胞综合征应该没有在爆发期,主要还是EB病毒的问题。但这种情况持续,很可能很快导致再次噬血的大爆发。

       你父亲年龄大,移植的可能性很小,建议咨询下医生,能不能通过其他治疗方案保守治疗,比如后期的免疫疗法等。但是保守治疗存在风险,效果也因人而异。具体还是需要医生结合病人的体征及全面检查结果,来综合判断使用哪种治疗方案适合你父亲。反正愈后的问题要做一定心理准备。祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2022-6-10 10:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查一般,eb病毒的检查不太好,血浆有病毒,亚群有感染,铁蛋白略高,scd25正常,肝功能略高,血项一般,成人eb相关噬血大多需要移植,但患者年龄较大,只能看看医生有没有其他好的办法,来控制住eb病毒,比如pd1之类的
回复

使用道具 举报

11

主题

620

帖子

3757

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3757
发表于 2022-6-10 12:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
成人EB噬血治疗很难,除干细胞移植外,其它治疗手段也基本都是暂时控制和缓解,但病人年龄大,移植风险高。
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2022-6-10 16:37 | 显示全部楼层 中国山东青岛
抗EB病毒免疫活性阴性,EB病毒血浆有4次方,NK活性低,不太好的结果,后面有没有希望不好说,比较年纪有点大了,看治疗效果吧,祝早日康复
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
 楼主| 发表于 2022-6-10 17:09 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
亮哥 发表于 2022-6-10 09:37
你家6月7日的EB病毒结果,血浆阳性;亚群T、NK细胞感染,而且NK细胞很高;抗EB病毒免疫活性阴性;这 ...

谢谢亮哥,今天医院通知决定开始化疗了,请问免疫疗法是pd1,用国产信迪利单抗,这个药副作用大吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
 楼主| 发表于 2022-6-10 17:10 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
菜菜子12 发表于 2022-6-10 10:51
检查一般,eb病毒的检查不太好,血浆有病毒,亚群有感染,铁蛋白略高,scd25正常,肝功能略高,血项一般, ...

非常感谢,今天医院通知开始要做化疗了
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474013
发表于 2022-6-10 17:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
URYXJ 发表于 2022-6-10 17:09
谢谢亮哥,今天医院通知决定开始化疗了,请问免疫疗法是pd1,用国产信迪利单抗,这个药副作用大吗?

我个人认为PD1比大化疗的毒副作用小一些,剩下的就看是否有效果了。
回复

使用道具 举报

7

主题

94

帖子

978

积分

高级会员

Rank: 4

积分
978
发表于 2022-6-24 07:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
兄弟,你们pd1打了效果怎么样?淋巴结有没有取病理,可以发出来了看下吗?我们医生说看着pd1效果可能会不好,建议我们用西达本胺加维奈克拉,到时候看看我们效果怎么样,可以相互学习下
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
 楼主| 发表于 2022-7-20 08:53 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
杨玉静 发表于 2022-6-24 07:21
兄弟,你们pd1打了效果怎么样?淋巴结有没有取病理,可以发出来了看下吗?我们医生说看着pd1效果可能会不好 ...

我们后来换方案了,淋巴结一直取不出来病理,你们效果怎么样,可以加微信聊一下吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表