快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8072|回复: 9

60岁成人eb病毒诱发噬血细胞综合征,治疗转阴2周后复阳,请问后续怎么治疗?

[复制链接]

1

主题

4

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
发表于 2022-6-10 09:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽合肥
       病人60岁,2022年2月份开始一直反复发烧,当做感冒咳嗽去医院挂水,后4月份检测出EB病毒住院治疗,开始吊更昔洛韦和膦甲酸钠,头几天病毒症状减轻,一周后症状加重,4月底白细胞跌到0.8,血小板跌到37,医生诊断为噬血细胞综合征,当时在合肥医院住院没有做ebv淋巴细胞亚群检测,医生当时抢救打了两次美罗华,打完4天后,检测eb病毒为阴性了,5月初出院,每周复查血常规生化和eb病毒,每天吃地塞米松和卢克替尼,出院两周后病毒复阳,没有其他临床症状,医生建议赶紧去北京友谊医院找王昭教授。

       6月初北上,挂了王教授的号,进行了详细检查,结果不太好,T细胞和NK细胞均感染了eb病毒,血浆里病毒也有四次方,目前已经在友谊医院住院,还没有开始治疗,想问下群友们,我们这种情况还有希望吗?后续能进行什么治疗?入院各项检测指标如下:



eb病毒dna.png

ebv淋巴细胞亚群报告.png

抗eb免疫活性.png

流式细胞术.png

nk活性.png

cd25.png

铁蛋白.jpg

生化.jpg

血常规.jpg

cd107a.png

穿孔素.png

颗粒酶.png

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497608
发表于 2022-6-10 09:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家6月7日的EB病毒结果,血浆阳性;亚群T、NK细胞感染,而且NK细胞很高;抗EB病毒免疫活性阴性;这些综合看,可能存在治疗棘手或愈后效果不佳的。

       流式细胞术结果没有发现明确的异常,不知道做过组织类活检没有?血常规结果血小板较低,不知道是否与芦可的副作用影响有关。NK活性略低。其他结果没有明显过多的异常,现阶段看,噬血细胞综合征应该没有在爆发期,主要还是EB病毒的问题。但这种情况持续,很可能很快导致再次噬血的大爆发。

       你父亲年龄大,移植的可能性很小,建议咨询下医生,能不能通过其他治疗方案保守治疗,比如后期的免疫疗法等。但是保守治疗存在风险,效果也因人而异。具体还是需要医生结合病人的体征及全面检查结果,来综合判断使用哪种治疗方案适合你父亲。反正愈后的问题要做一定心理准备。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9056

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33544
发表于 2022-6-10 10:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查一般,eb病毒的检查不太好,血浆有病毒,亚群有感染,铁蛋白略高,scd25正常,肝功能略高,血项一般,成人eb相关噬血大多需要移植,但患者年龄较大,只能看看医生有没有其他好的办法,来控制住eb病毒,比如pd1之类的
回复

使用道具 举报

11

主题

614

帖子

3787

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3787
发表于 2022-6-10 12:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
成人EB噬血治疗很难,除干细胞移植外,其它治疗手段也基本都是暂时控制和缓解,但病人年龄大,移植风险高。
回复

使用道具 举报

23

主题

7156

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27994
发表于 2022-6-10 16:37 | 显示全部楼层 中国山东青岛
抗EB病毒免疫活性阴性,EB病毒血浆有4次方,NK活性低,不太好的结果,后面有没有希望不好说,比较年纪有点大了,看治疗效果吧,祝早日康复
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
 楼主| 发表于 2022-6-10 17:09 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
亮哥 发表于 2022-6-10 09:37
你家6月7日的EB病毒结果,血浆阳性;亚群T、NK细胞感染,而且NK细胞很高;抗EB病毒免疫活性阴性;这 ...

谢谢亮哥,今天医院通知决定开始化疗了,请问免疫疗法是pd1,用国产信迪利单抗,这个药副作用大吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
 楼主| 发表于 2022-6-10 17:10 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
菜菜子12 发表于 2022-6-10 10:51
检查一般,eb病毒的检查不太好,血浆有病毒,亚群有感染,铁蛋白略高,scd25正常,肝功能略高,血项一般, ...

非常感谢,今天医院通知开始要做化疗了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497608
发表于 2022-6-10 17:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
URYXJ 发表于 2022-6-10 17:09
谢谢亮哥,今天医院通知决定开始化疗了,请问免疫疗法是pd1,用国产信迪利单抗,这个药副作用大吗?

我个人认为PD1比大化疗的毒副作用小一些,剩下的就看是否有效果了。
回复

使用道具 举报

7

主题

92

帖子

978

积分

高级会员

Rank: 4

积分
978
发表于 2022-6-24 07:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
兄弟,你们pd1打了效果怎么样?淋巴结有没有取病理,可以发出来了看下吗?我们医生说看着pd1效果可能会不好,建议我们用西达本胺加维奈克拉,到时候看看我们效果怎么样,可以相互学习下
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
 楼主| 发表于 2022-7-20 08:53 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
杨玉静 发表于 2022-6-24 07:21
兄弟,你们pd1打了效果怎么样?淋巴结有没有取病理,可以发出来了看下吗?我们医生说看着pd1效果可能会不好 ...

我们后来换方案了,淋巴结一直取不出来病理,你们效果怎么样,可以加微信聊一下吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
25年9月2日发烧住院,9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血,9月17日转至北儿,用了四次VP16
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦各位大佬看看。
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦
59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天,因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后
大家好,请帮我看一下我娃这两天检测结果,历时62天,今天最后一次化疗,八周九次。请
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过: · 依托泊苷
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
目前宝宝已经出院半个月,上一次复查一切正常,这是宝宝的出院病历,麻烦各位大佬帮忙
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
我家孩子去年得了一次eb病毒,后来治愈。今年正月发烧一次,很快好了。今年5月
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表