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噬血细胞综合征之家

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60岁成人eb病毒诱发噬血细胞综合征,治疗转阴2周后复阳,请问后续怎么治疗?

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发表于 2022-6-10 09:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽合肥
       病人60岁,2022年2月份开始一直反复发烧,当做感冒咳嗽去医院挂水,后4月份检测出EB病毒住院治疗,开始吊更昔洛韦和膦甲酸钠,头几天病毒症状减轻,一周后症状加重,4月底白细胞跌到0.8,血小板跌到37,医生诊断为噬血细胞综合征,当时在合肥医院住院没有做ebv淋巴细胞亚群检测,医生当时抢救打了两次美罗华,打完4天后,检测eb病毒为阴性了,5月初出院,每周复查血常规生化和eb病毒,每天吃地塞米松和卢克替尼,出院两周后病毒复阳,没有其他临床症状,医生建议赶紧去北京友谊医院找王昭教授。

       6月初北上,挂了王教授的号,进行了详细检查,结果不太好,T细胞和NK细胞均感染了eb病毒,血浆里病毒也有四次方,目前已经在友谊医院住院,还没有开始治疗,想问下群友们,我们这种情况还有希望吗?后续能进行什么治疗?入院各项检测指标如下:



eb病毒dna.png

ebv淋巴细胞亚群报告.png

抗eb免疫活性.png

流式细胞术.png

nk活性.png

cd25.png

铁蛋白.jpg

生化.jpg

血常规.jpg

cd107a.png

穿孔素.png

颗粒酶.png

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发表于 2022-6-10 09:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家6月7日的EB病毒结果,血浆阳性;亚群T、NK细胞感染,而且NK细胞很高;抗EB病毒免疫活性阴性;这些综合看,可能存在治疗棘手或愈后效果不佳的。

       流式细胞术结果没有发现明确的异常,不知道做过组织类活检没有?血常规结果血小板较低,不知道是否与芦可的副作用影响有关。NK活性略低。其他结果没有明显过多的异常,现阶段看,噬血细胞综合征应该没有在爆发期,主要还是EB病毒的问题。但这种情况持续,很可能很快导致再次噬血的大爆发。

       你父亲年龄大,移植的可能性很小,建议咨询下医生,能不能通过其他治疗方案保守治疗,比如后期的免疫疗法等。但是保守治疗存在风险,效果也因人而异。具体还是需要医生结合病人的体征及全面检查结果,来综合判断使用哪种治疗方案适合你父亲。反正愈后的问题要做一定心理准备。祝好!
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发表于 2022-6-10 10:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查一般,eb病毒的检查不太好,血浆有病毒,亚群有感染,铁蛋白略高,scd25正常,肝功能略高,血项一般,成人eb相关噬血大多需要移植,但患者年龄较大,只能看看医生有没有其他好的办法,来控制住eb病毒,比如pd1之类的
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发表于 2022-6-10 12:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
成人EB噬血治疗很难,除干细胞移植外,其它治疗手段也基本都是暂时控制和缓解,但病人年龄大,移植风险高。
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发表于 2022-6-10 16:37 | 显示全部楼层 中国山东青岛
抗EB病毒免疫活性阴性,EB病毒血浆有4次方,NK活性低,不太好的结果,后面有没有希望不好说,比较年纪有点大了,看治疗效果吧,祝早日康复
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 楼主| 发表于 2022-6-10 17:09 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
亮哥 发表于 2022-6-10 09:37
你家6月7日的EB病毒结果,血浆阳性;亚群T、NK细胞感染,而且NK细胞很高;抗EB病毒免疫活性阴性;这 ...

谢谢亮哥,今天医院通知决定开始化疗了,请问免疫疗法是pd1,用国产信迪利单抗,这个药副作用大吗?
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 楼主| 发表于 2022-6-10 17:10 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
菜菜子12 发表于 2022-6-10 10:51
检查一般,eb病毒的检查不太好,血浆有病毒,亚群有感染,铁蛋白略高,scd25正常,肝功能略高,血项一般, ...

非常感谢,今天医院通知开始要做化疗了
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发表于 2022-6-10 17:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
URYXJ 发表于 2022-6-10 17:09
谢谢亮哥,今天医院通知决定开始化疗了,请问免疫疗法是pd1,用国产信迪利单抗,这个药副作用大吗?

我个人认为PD1比大化疗的毒副作用小一些,剩下的就看是否有效果了。
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发表于 2022-6-24 07:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
兄弟,你们pd1打了效果怎么样?淋巴结有没有取病理,可以发出来了看下吗?我们医生说看着pd1效果可能会不好,建议我们用西达本胺加维奈克拉,到时候看看我们效果怎么样,可以相互学习下
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 楼主| 发表于 2022-7-20 08:53 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
杨玉静 发表于 2022-6-24 07:21
兄弟,你们pd1打了效果怎么样?淋巴结有没有取病理,可以发出来了看下吗?我们医生说看着pd1效果可能会不好 ...

我们后来换方案了,淋巴结一直取不出来病理,你们效果怎么样,可以加微信聊一下吗?
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