快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7798|回复: 12

出现了早期抗原EA-IgG阳性,请教大家该怎么办,另外孩子的情况美罗华该吃么?

[复制链接]

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
发表于 2022-6-14 00:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       请大家指点:9岁多女孩,4月初感染EB病毒至今已9周。住院时血浆载量2.5E+04,发烧40度数日。5月初出院后体温每日最高多在37.4-37.5至今,有过2天最高体温到37.7。

       今天主要状况是:之前已持续2个多月,衣壳抗体EBVCA-IgM阳性>160(标准值<40),其他都是阴性,医生说相当于一直处于急性感染期,有些过长。今天拿到的检测报告除了这个EBVCA-IgM保持>160外,突然EA-IgG阳性了。根据群里看到的信息,这好像不是好指标,是代表病毒复制又活跃了,属于慢活EB指标,所以愁啊。


       其他情况是:1)T/B/NK的CD检测一直比较乱,看着像T细胞和B细胞感染;2)孩子的血清DNA在五月下旬起一直是低于检测值;3)肝已不肿大,颈部淋巴结住院时候2.7*1.1cm,现在1.7*0.7cm;4)血常规中性粒百分比一直低,淋巴细胞百分比高;5)今天还出了EB淋巴亚群的报告,但因为血样是周五中午做,晚上取,放了3天今天才做的,我粗浅的知识感觉和T/B/NK的CD检测报告有些不匹配,结合各方面情况,感觉这个淋巴亚群报告不一定准确。

       想请教大家:1)EA-IgG阳性说明病毒复制活跃,是否指向慢活EB? 2)是否EB病毒血浆阴性不能说不是慢活,光淋巴亚群细胞感染,哪怕只有B细胞感染,也可以是慢活EB? 3)是否这个EB病毒淋巴细胞亚群报告要重做? 4)如果真的只感染B细胞,因我家孩子抗体产生不正常且病程接近3个月,现在是不是应该用美罗华治疗呢,还是继续观察好?谢谢大家!


血常规.jpg

细胞因子.jpg

EBV淋巴亚群.jpg

活化T细胞亚群.jpg

CD-TBNK.jpg

抗体五项.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
451309
发表于 2022-6-14 09:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
医生让你家这情况用美罗华? 我认为医生不可能做出这种判断! 还是你自己考虑用美罗华?
回复

使用道具 举报

20

主题

8731

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31812
发表于 2022-6-14 09:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
亚群结果挺好的,b细胞一点点病毒,不用太紧张吧,好端端的为什么要用美罗华呢,要把自己免疫力打下来?
回复

使用道具 举报

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2022-6-14 09:37 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2022-6-14 09:14
医生让你家这情况用美罗华? 我认为医生不可能做出这种判断! 还是你自己考虑用美罗华?

亮哥,还没看医生,看病友说B细胞亚群感染的可以用美罗华,我自己在想,因为医生说孩子衣壳IGM一直高了2个多月 而IGG一直不出来,可能有免疫缺陷。这次孩子IGM没出来,结果EAIGG阳性出来了(好像是病毒复制活跃意思?),所以想到如果自身压制不住病毒,是不是得靠美罗华试试
回复

使用道具 举报

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2022-6-14 09:40 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
菜菜子12 发表于 2022-6-14 09:17
亚群结果挺好的,b细胞一点点病毒,不用太紧张吧,好端端的为什么要用美罗华呢,要把自己免疫力打下来?

谢谢菜总,之前不知道美罗华影响免疫力厉害。
医生之前根据CD方面检查,怀疑T细胞感染,结果出来是0,多少有些担心这个检测结果准确性,也可能我过度焦虑了,谢谢指点
回复

使用道具 举报

24

主题

6969

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26729
发表于 2022-6-14 11:56 | 显示全部楼层 中国山东青岛
PMEEV 发表于 2022-6-14 09:37
亮哥,还没看医生,看病友说B细胞亚群感染的可以用美罗华,我自己在想,因为医生说孩子衣壳IGM一直高了2 ...

感觉你太过于紧张了,EBV感染的亚群B细胞只有2次方,也不算高,IGG阳性这些抗体的结果不如看看EB病毒DNA的量更直观;另外这个慢活也不是那么容易得的;用药这块不能自己搞,遵医嘱啊
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
451309
发表于 2022-6-14 20:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
PMEEV 发表于 2022-6-14 09:37
亮哥,还没看医生,看病友说B细胞亚群感染的可以用美罗华,我自己在想,因为医生说孩子衣壳IGM一直高了2 ...

       别人用美罗华,是临床医生根据病情判断使用的。

       我觉得你家孩子的现有问题不大,但我发现你作为家长是不是该去看下焦虑科,找下心理医生调整下。 再说一次,用药问题请以医生医嘱为准,由不得家长乱来,以避免自己给自己孩子引起重大医疗事故,最后家长负责!

       美罗华是靶向药,不是普通非处方药!严禁私用,以避免造成生命危险!

回复

使用道具 举报

10

主题

114

帖子

1702

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1702
发表于 2022-6-14 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你觉得要试试用美罗华就用上了啊,要是人人都这样“试试”,要医生来干什么,还是你认为你的“试试”可以比医生的专业知识强,检查出问题是第一时间问医生,而不是你去“试试”。
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11552
发表于 2022-6-14 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
理解心情,但用药要遵医嘱!美罗华自己也开不出来。指标还好!别太担心。预祝早好
回复

使用道具 举报

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2022-6-14 22:12 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2022-6-14 20:44
别人用美罗华,是临床医生根据病情判断使用的。

       我觉得你家孩子的现有问题不大,但我发 ...

谢谢亮哥指点,我可能没说清楚,倒不敢自己给孩子用,是想请教下大家,如果医生对美罗华是用或不用都可以的态度,我是否该决定用?因为看哪怕王昭建议化疗还是其他治疗方案的时候,各家的决定也不一样。

这些年看病碰到过几次糟心和被医院耽误的事,所以实在是胆战心惊。。。
回复

使用道具 举报

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2022-6-14 22:16 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
玥小亮 发表于 2022-6-14 21:09
你觉得要试试用美罗华就用上了啊,要是人人都这样“试试”,要医生来干什么,还是你认为你的“试试”可以比 ...

谢谢。是的,听大家意见是 我家孩子这情况,目前不太适合用美罗华,明白了,这个药是副作用比较大的靶向药,不到医生说需要用,我就不多想了,感谢大家
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2022-6-15 07:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
IgG阳性不说明病毒复制活跃,只能说明感染过EB病毒。医生给的诊断是什么?传单吗?如果是传单,现在也没有症状而且EB拷贝只有2次方,就放心观察吧。2次方的EB,相信孩子可以靠自己的免疫力消灭它们,不需要药物。
回复

使用道具 举报

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2022-6-16 10:03 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
海若 发表于 2022-6-15 07:43
IgG阳性不说明病毒复制活跃,只能说明感染过EB病毒。医生给的诊断是什么?传单吗?如果是传单,现在也没有 ...

谢谢您的回复,主要是之前有那个关于不同抗体出现代表不同病情可能的表格。那个里面,好像说EA这种IGG表示病毒有在活跃。
这次复查时候,医生说是病毒应该还有活动,轻微低热可能是身体里对抗病毒的反应,然后让抗病毒口服药再吃一周停一下,然后开了“转移因子口服液”开始吃。医生这边病人太多很辛苦,关于抗体只说了一句出来了新抗体是好的,我也没好意思多问
回复

使用道具 举报

热门推荐
第6周vp16治疗,全血eb病毒又升高,请大神帮看看检查结果
第6周vp16治疗,全血eb病毒又升高,请大神
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
弟弟15岁,请各位大神帮我们看看检查报告
弟弟15岁,请各位大神帮我们看看检查报告
弟弟于2024年5月份开始连续发热,发热一个月有一直排查不到发热原因,六月份在
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
eb病毒载量反反复复
eb病毒载量反反复复
今天检查eb病毒外周血又转阴了。
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
孩子6周岁,回输后5个月,回输后一个月eb病毒三次方。观察了一个半月,eb病毒
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg阳了
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg
2岁半,EB病毒继发噬血,发病到现在3个月了,化疗8周评估,血浆弱阳,早期抗原IGG阳,
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表