4岁儿童EB病毒相关噬血细胞综合征，停疗半个月后再次复发，怎么办？

风采 · 发表于 2022-6-16 10:31

治疗八周，评估顺利停药停疗，半个月又开始高烧不退，脾大，淋巴结大，血细胞降低，我想问下如果是再次复发，是必须要移植吗？麻烦各位提出宝贵的意见。

EthlynSong · 发表于 2022-6-16 10:42

先治疗控制再说，可以去北京友谊医院评估，我家EB病毒相关噬血也是复发，后期在友谊和京都做了评估，都说可以继续观察，所以你先治疗好再说，就算要移植也得缓解了再说，有空顺便做个跟家人的配型，准备着总没啥错

漂泊 · 发表于 2022-6-16 10:45

停疗时候eb阴吗？目前四次方不算低血浆ebdna值，看整体结果像复发，但不一定必须需要移植！要看整体第一次治疗情况和基因问题及免疫功能！个人建议视病人的情况再北上，安全第一。西安经验不太足。仅供参考

琦7205 · 发表于 2022-6-16 10:48

先对症治疗，如果可以尽快北上评估，不是复发就一定要移植，还是专业评估完再决定

风采 · 发表于 2022-6-16 10:53

漂泊发表于 2022-6-16 10:45
停疗时候eb阴吗？目前四次方不算低血浆ebdna值，看整体结果像复发，但不一定必须需要移植！要看整体第一次 ...

停疗血浆阴性

漂泊 · 发表于 2022-6-16 10:56

停疗多久到这次复查感觉复发的呢？基因和免疫功能当时测的结果怎样？

菜菜子12 · 发表于 2022-6-16 11:13

要及时控制病情了，必要时北上看看，有的复发后控制住也会给机会观察，但有的也要进行移植

可可48 · 发表于 2022-6-16 11:19

我家妹妹也是EB病毒相关噬血细胞综合征复发，我们在友谊医院做了评估，说让观察。建议你们先在本地控制病情，稳定了就去北京友谊再做一次全面评估，更好的制定下一步治疗方案

李敏48 · 发表于 2022-6-16 12:47

看这报告单像是复发了，EB引发的噬血细胞综合征即使复发，也不一定要移植，现在还是尽快再次控制噬血进展，然后北上评估治疗，噬血复发是非常危险的，祝好运！

听涛观海 · 发表于 2022-6-16 20:01

复发也不是必须移植的，看复发后的指标情况，eb情况！要综合来看，地方的话复发会作为一个移植的指标看，如果非要移植还是再找更高级专家诊断一下！群里论坛里好多复发没移植的，我家也是复发的，现在停疗也快4年了