不明原因发烧一个月，6月7号确诊噬血细胞综合征，血液科怀疑肿瘤，请大神指点～

kaking · 发表于 2022-6-16 22:45

   儿子五岁，5月1号开始发烧，第三次转院来到广州儿童医院，已经发烧一个月，一直查发烧查因，6号晚上突然发现肚子很胀，CT是肝脾胆肿大，还有肺炎，当晚上了小剂量30㎎激素，7-10号是80㎎激素，11号-13号大剂量激素冲击，7号开始到现在都没发烧，指标也有好转。但是今天血液科医生来看，说怀疑是肿瘤，但是目前不能做检查，等激素降下来，血象好的话，可以出院观察，等出现病症再回来做活检等其他检查，请问这样的情况能出院吗？为什么会是怀疑肿瘤啊？

   一开始有检查到EB病毒，打了抗病毒针后，复查没有了，噬血细胞综合征确诊后复查，又验到有。后来又打了更昔洛韦后，复查eb又没有了，医生觉得不是eb继发噬血，怀疑肿瘤？

   请大神指点迷津，选了一些噬血前后的报告给大家分析，

   nk报告和scd25报告没出。

四夕 · 发表于 2022-6-16 23:29

你们是怀疑什么肿瘤呢？淋巴瘤吗？我看你们也有淋巴结肿大，我们这边医生都要取了活检才会上激素的，我们当时也只是说有这个可能，做了活检也没有发现肿瘤，不用太担心，我们当时也很害怕

木易56 · 发表于 2022-6-17 08:26

看指标目前噬血还未完全缓解，需要继续治疗，不知道之前结果怎么样，好转了多少？

Eb病毒时阴时阳还需要继续观察监测。

基因检查了吗？有没有排除原发性噬血细胞综合征？

怀疑淋巴瘤？有什么提示性的检查吗？比如petct，增强ct或者骨穿有提示？淋巴瘤必须活检才能确诊，噬血爆发期淋巴结肿大很常见，不一定是淋巴瘤，看看后期怎么样吧。

菜菜子12 · 发表于 2022-6-17 08:29

铁蛋白，肝功能比较高，白细胞，血红蛋白偏低，先用药看看有没有好转，很多医生找不到原因都会怀疑肿瘤，也不一定就是，慢慢治疗着看吧

kaking · 发表于 2022-6-17 08:37

四夕发表于 2022-6-16 23:29
你们是怀疑什么肿瘤呢？淋巴瘤吗？我看你们也有淋巴结肿大，我们这边医生都要取了活检才会上激素的，我们 ...

没说是什么肿瘤，目前激素能控制不发烧，等激素慢慢降下来，血象正常出院观察，有病症回来复查。

kaking · 发表于 2022-6-17 08:48

木易56 发表于 2022-6-17 08:26
看指标目前噬血还未完全缓解，需要继续治疗，不知道之前结果怎么样，好转了多少？

Eb病毒时阴时阳还需要 ...

petCT要出院去其他医院照，淋巴瘤活检那些也是等出院观察，有病症再回来检查，现在他激素能控制住，只能等停了激素，出院病症出现再回来检查

亮哥 · 发表于 2022-6-17 08:56

给你家做基因检测和免疫功能学检查没有呢？

谢玉玲格林春天 · 发表于 2022-6-17 08:56

噬血细胞综合征没有缓解呀，出院要小心呀

kaking · 发表于 2022-6-17 09:14

亮哥发表于 2022-6-17 08:56
给你家做基因检测和免疫功能学检查没有呢？

基因检测做了，没出，免疫功能学好像没说过做这个

漂泊 · 发表于 2022-6-17 10:19

先治疗噬血，待基因结果出来看看是不是原发，肿瘤是一个怀疑方向，不一定就是！如果症状反复确实需要活检再排查。预祝早好

亮哥 · 发表于 2022-6-17 19:08

kaking 发表于 2022-6-17 09:14
基因检测做了，没出，免疫功能学好像没说过做这个

噬血细胞综合征和淋巴瘤都会导致淋巴结肿大；甚至少部分症状会有相同点，需要有经验的医生来区别判断。如果医生怀疑淋巴瘤，那可能后期就要做组织活检来判断。还有就是，如果在确诊噬血的情况下，激素能缓解症状，这个肯定是好的情况，但是一定要通过基因检测和免疫功能学来排除原发性的问题。

噬血的临床诱因是很多原因的，主要需要医生的经验和全面的检查来找到原因。具体诊治请以医生医嘱为准，加油！