儿童EB相关噬血细胞综合征复发治疗后，是否必须移植？

风采

      4岁多儿子3月底确诊EB相关噬血细胞综合征，诱导治疗8周评估稳定，医生就让回家观察，两周后噬血再次复发，改用挽救治疗，目前方案一个月，化疗三次。我想问下各位大佬，如果这次化疗能平稳，还需要移植吗 ？

亮哥

       群里的确有类似复发的小朋友，后期没有移植。但是前提是什么原因导致的复发，这个很关键。如果只是治疗期感染感冒导致的复发，这种大概率不用移植。

       如果是EB病毒再次活动导致的复发，就要看孩子免疫功能的情况了，是否有缺陷等问题。也要看复发治疗后的效果如何。

       另你家6月17日的EB病毒血浆仍然阳性，建议关注后期的变化，如果持续阳性，可能还是要准备移植的。 具体建议咨询下权威医生，以全面检查结论来精准判断复发的治疗效果，及移植的必要性。加油！

风采

亮哥 发表于 2022-6-19 18:52
群里的确有类似复发的小朋友，后期没有移植。但是前提是什么原因导致的复发，这个很关键。如果只是 ...

这边医生说先控制缓解，一个月三次化疗完了以后评估，我就准备等缓解了去北京评估

菜菜子12

要找权威专家判断了，以及完善免疫功能等检查来评估，有的是能给机会观察，有的则是需要及时移植以免再次复发

木易56

缓解后尽快到北京评估，让权威专家看看是否继续观察还是准备移植。

风采

菜菜子12 发表于 2022-6-19 19:07
要找权威专家判断了，以及完善免疫功能等检查来评估，有的是能给机会观察，有的则是需要及时移植以免再次复 ...

嗯，等这个疗程完，我尽快上北京评估

风采

木易56 发表于 2022-6-19 19:24
缓解后尽快到北京评估，让权威专家看看是否继续观察还是准备移植。

二次复发也不一定完全要移植吧？只有让北京权威专家看了以后再做决定

专业校服定做婚

其实不用等你化疗结束，另外你第一次用咯什么方案，现在有什么不同，你可以说说，让大佬们给你分析分析，用不用打完，你家情况跟我差不多，我家最后移植了。

海若

风采 发表于 2022-6-19 19:34
二次复发也不一定完全要移植吧？只有让北京权威专家看了以后再做决定

不一定需要移植。孩子情况稳定了就尽快去北京找权威专家看看吧。

李敏48

之前已经说过了，EB噬血复发也不一定要移植，移植是万不得已，只有一条生路才移植。状态稳定后转北京权威专家和医院评估一下，判断是否一定需要移植。

听涛观海

风采 发表于 2022-6-19 19:34
二次复发也不一定完全要移植吧？只有让北京权威专家看了以后再做决定

不一定完全要移植，要看各指标情况，北上找友谊医院王昭咨询下。但是这个二次复发就比较复杂了，移植的概率还是大

漂泊

复发且ebdna定量血浆四次方，也不算低位值！不清楚目前那种化疗方案？一个月三次？个人觉得您有必要找权威专家看看。

v1p、恋情

之前也有病友在西安儿童医院看，出院后复发了，建议病情稳定尽快上北京。

风采

李敏48 发表于 2022-6-19 21:07
之前已经说过了，EB噬血复发也不一定要移植，移植是万不得已，只有一条生路才移植。状态稳定后转北京权威专 ...

嗯嗯，谢谢

风采

菜菜子12 发表于 2022-6-19 19:07
要找权威专家判断了，以及完善免疫功能等检查来评估，有的是能给机会观察，有的则是需要及时移植以免再次复 ...

那就只能等孩子病情稳定了，尽快北上

风采

专业校服定做婚 发表于 2022-6-19 20:25
其实不用等你化疗结束，另外你第一次用咯什么方案，现在有什么不同，你可以说说，让大佬们给你分析分析，用 ...

第一次用依托泊甘，地米加环孢素，这次复发用的依托泊甘，多柔比星，培门冬，甲强龙，每半个月化疗一次

风采

漂泊 发表于 2022-6-19 22:12
复发且ebdna定量血浆四次方，也不算低位值！不清楚目前那种化疗方案？一个月三次？个人觉得您有必要找权威 ...

目前用的挽救治疗，我也不知道属于啥方案

王明仁

挽救治疗方案只是为了缓解病情，为移植做准备，我家已移植。