2岁男孩确诊eb噬血，医生怀疑慢活EB，告知没有特别的药治疗eb病毒，如何提高免疫力？

阿杜97 · 发表于 2022-6-23 06:39

2岁男孩确诊eb噬血细胞综合征，目前94方案治疗中，但是EB病毒定量很高，医生怀疑要警惕慢活EB，告知没有特别的药治疗eb病毒，只有提高免疫力，才能防止复eb病毒再活动，请问各位大佬和病友，如何提高免疫力啊？

菜菜子12 · 发表于 2022-6-23 10:17

目前主要还是控制噬血，看铁蛋白，scd25等指标是否好转以及eb病毒是否转阴，重点关注血浆eb病毒，指标好了，免疫力慢慢恢复提高

亮哥 · 发表于 2022-6-23 10:59

你家这种，临床诊治与判断的事由医生决断，如果不放心，可以北上找权威医生全面检查。另如何提高免疫力，首先就是在治疗后的停药初期，关注EB病毒及噬血的恢复指标，做好医生的随诊。后期尽量避免感冒感染，然后营养全面化，免疫力还是需要时间才能逐步恢复的。

玥小亮 · 发表于 2022-6-23 11:00

94方案治疗多久了呢？和确诊时相比之下是怎样的情况呢？先噬血细胞综合征控制下来，提高饮食方面。

v1p、恋情 · 发表于 2022-6-23 11:19

噬血控制住了吗？控制住的话综合评估，eb病毒高需要免疫力自身抵抗病毒，也需要时间，之前有病友eb病毒十多万，单纯这个指标高通过治疗都会降下来的。

琦7205 · 发表于 2022-6-23 13:02

化疗第几周了？现在除了EB以外其他噬血指标怎么样？有没有好转？EB血浆跟全血病毒量又是多少？如果单纯EB噬血孩子一般都能通过化疗治愈、但是要排除基因跟原发！

漂泊 · 发表于 2022-6-23 13:18

eb的控制到位与慢活没太直接的关系。不要过于担心。他是两种不同的病理关系。当然持续控制不了确实会转变为慢活，但一般急性eb感染还是大概率可以治愈的

开开开小开开 · 发表于 2022-6-23 13:30

治疗时，照顾好宝宝的饮食以及护理，不让其感冒吃坏肚子细菌感染这些，等停疗了后期会慢慢恢复的。

专业校服定做婚 · 发表于 2022-6-23 13:48

移植后的经验是干净，卫生，预防检查感染，每次儿童的餐具使用过后要消毒，不吃外卖，合理饮食补充膳食纤维摄入。多吃青菜，牛羊肉排酸肉，保证每日水的摄入量，水果尽量食用应季水果，少去人多的地方，每日溜娃保证运动量不能出去的时候在家跳跳舞啥的，睡午觉，这个最重要，睡午觉养心。

听涛观海 · 发表于 2022-6-23 16:26

提高免疫力，合理均衡的饮食，适当运动！是不是慢活确定了？慢活不好确诊，最好是找北京的专家会诊一下，排除慢活，单纯的eb噬血还好治疗一些

阿杜97 · 发表于 2022-6-23 16:34

亮哥发表于 2022-6-23 10:59
你家这种，临床诊治与判断的事由医生决断，如果不放心，可以北上找权威医生全面检查。另如何提高免 ...

亮哥，昨天我给您发过微信，上完2次vp-16以后，昨天抽血化验，噬血相关的指标都恢复比较好；但是eb病毒相关的检查还没出来，出来后我再发给您看看

阿杜97 · 发表于 2022-6-23 16:34

专业校服定做婚发表于 2022-6-23 13:48
移植后的经验是干净，卫生，预防检查感染，每次儿童的餐具使用过后要消毒，不吃外卖，合理饮食补充膳食纤维 ...

阿杜97 · 发表于 2022-6-23 16:35

菜菜子12 发表于 2022-6-23 10:17
目前主要还是控制噬血，看铁蛋白，scd25等指标是否好转以及eb病毒是否转阴，重点关注血浆eb病毒，指标好了 ...

感谢

阿杜97 · 发表于 2022-6-23 16:37

听涛观海发表于 2022-6-23 16:26
提高免疫力，合理均衡的饮食，适当运动！是不是慢活确定了？慢活不好确诊，最好是找北京的专家会诊一下，排 ...

慢活我们时间还不到，而且还没复发过，但是eb感染了T和NK细胞，请问各位大佬们，有没有感染过T和NK的，然后治疗好了的啊？

阿杜97 · 发表于 2022-6-23 16:37

漂泊发表于 2022-6-23 13:18
eb的控制到位与慢活没太直接的关系。不要过于担心。他是两种不同的病理关系。当然持续控制不了确实会转变为 ...

之前的结果，帮忙看看

李敏48 · 发表于 2022-6-23 17:37

EB是没有特效药，只有靠免疫力清除，说说我家的经验，我们家在饮食上是荤素搭配，瓜果蔬菜肉类豆制品等都吃，清淡饮食，加上每天适当运动，已经快2年都安安稳稳的。

海若 · 发表于 2022-6-23 18:24

阿杜97 发表于 2022-6-23 16:37
慢活我们时间还不到，而且还没复发过，但是eb感染了T和NK细胞，请问各位大佬们，有没有感染过T和NK的，然 ...

不用太担心。儿童很多都是感染了T、B、NK细胞，绝大部分都治疗好了。

菜菜子12 · 发表于 2022-6-23 20:03

阿杜97 发表于 2022-6-23 16:37
之前的结果，帮忙看看

血浆eb病毒还很高啊，还要继续治疗，看后面恢复情况

阿杜97 · 发表于 2022-6-23 20:35

海若发表于 2022-6-23 18:24
不用太担心。儿童很多都是感染了T、B、NK细胞，绝大部分都治疗好了。

阿杜97 · 发表于 2022-6-23 20:36

菜菜子12 发表于 2022-6-23 20:03
血浆eb病毒还很高啊，还要继续治疗，看后面恢复情况

这个数据是上VP-16之前的数据，确实非常高，我们今天刚上完第三次