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噬血细胞综合征之家

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53岁母亲确诊慢活EB合并噬血细胞综合征,目前不排除淋巴瘤,不移植还有多久存活时间?

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发表于 2022-6-24 18:37 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
       第一次发病是在2022年3月底,出现发烧症状,在省级医院住院检查,发现血象异常、脾大,未确诊出院,第二次发病是5月底,发烧、胸闷、盗汗等症状,再次在省级医院住院,怀疑噬血细胞综合征,于6月12日到友谊医院就诊,经检查确诊慢活EB合并噬血细胞综合征,目前淋巴穿刺结果未出,不排除淋巴瘤,骨穿结果未出。

       6月21日开始一疗,(多美素、门冬酰胺酶),医生告知,需要移植,但因患者病情影响,移植成功率低于20%,风险较高。 检查结果如下,希望有经验的伙伴帮忙看看,病情到何种程度了,如果移植风险是不是很高,如果不移植,病人大概还有多久时间?


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发表于 2022-6-24 19:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
        EB病毒淋巴细胞亚群的细胞,一个都没有感染?很奇怪的,后期有没有复查呢? 病人现在体征如何?发烧没有?SCD25、铁蛋白结果最新的是多少?
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发表于 2022-6-24 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
很异常的EB病毒淋巴亚群未检出,不确定你家慢活EB是怀疑还是确诊?如果确诊慢活EB确实需要移植!不移植的生存时间因人而异吧,不太好说!这个年纪移植风险确实很大!
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发表于 2022-6-24 19:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
怎么确定的慢活EB啊?这个年龄移植确实风险大,不移植得看治疗情况
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发表于 2022-6-24 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
eb的检查还可以,最近一次的血常规结果比较差,病情控制住的话应该可以坚持一段时间
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发表于 2022-6-24 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南通
eb亚群没有感染诶,是友谊确诊eb噬血吗,希望结果是好的,听医生的话吧唉
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发表于 2022-11-9 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
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