快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5167|回复: 6

53岁母亲确诊慢活EB合并噬血细胞综合征,目前不排除淋巴瘤,不移植还有多久存活时间?

[复制链接]

1

主题

1

帖子

11

积分

新手上路

Rank: 1

积分
11
发表于 2022-6-24 18:37 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
       第一次发病是在2022年3月底,出现发烧症状,在省级医院住院检查,发现血象异常、脾大,未确诊出院,第二次发病是5月底,发烧、胸闷、盗汗等症状,再次在省级医院住院,怀疑噬血细胞综合征,于6月12日到友谊医院就诊,经检查确诊慢活EB合并噬血细胞综合征,目前淋巴穿刺结果未出,不排除淋巴瘤,骨穿结果未出。

       6月21日开始一疗,(多美素、门冬酰胺酶),医生告知,需要移植,但因患者病情影响,移植成功率低于20%,风险较高。 检查结果如下,希望有经验的伙伴帮忙看看,病情到何种程度了,如果移植风险是不是很高,如果不移植,病人大概还有多久时间?


183513qcvci4qc4n4qv6il.jpg

183522pr5d6luooe25za5z.jpg

183519bol3icsozsx0ff0f.jpg

183516t1tohoyjt5h5h5yp.jpg

183533v3vqdwvvmmsucqqw.jpg

183529sp7o5jy3kml37478.jpg

183510dm31a4f1zp8p44ym.jpg

183506ghnp1dn3673yl0a7.jpg

183503mzxna4vpn77jhpza.jpg

183502iwtwuirrlkmmekem.jpg



回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466820
发表于 2022-6-24 19:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
        EB病毒淋巴细胞亚群的细胞,一个都没有感染?很奇怪的,后期有没有复查呢? 病人现在体征如何?发烧没有?SCD25、铁蛋白结果最新的是多少?
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2022-6-24 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
很异常的EB病毒淋巴亚群未检出,不确定你家慢活EB是怀疑还是确诊?如果确诊慢活EB确实需要移植!不移植的生存时间因人而异吧,不太好说!这个年纪移植风险确实很大!
回复

使用道具 举报

24

主题

7068

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27136
发表于 2022-6-24 19:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
怎么确定的慢活EB啊?这个年龄移植确实风险大,不移植得看治疗情况
回复

使用道具 举报

20

主题

8873

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32473
发表于 2022-6-24 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
eb的检查还可以,最近一次的血常规结果比较差,病情控制住的话应该可以坚持一段时间
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
发表于 2022-6-24 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南通
eb亚群没有感染诶,是友谊确诊eb噬血吗,希望结果是好的,听医生的话吧唉
回复

使用道具 举报

3

主题

25

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2022-11-9 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
怎么能联系到您?
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表