快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6000|回复: 6

53岁母亲确诊慢活EB合并噬血细胞综合征,目前不排除淋巴瘤,不移植还有多久存活时间?

[复制链接]

1

主题

1

帖子

11

积分

新手上路

Rank: 1

积分
11
发表于 2022-6-24 18:37 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
       第一次发病是在2022年3月底,出现发烧症状,在省级医院住院检查,发现血象异常、脾大,未确诊出院,第二次发病是5月底,发烧、胸闷、盗汗等症状,再次在省级医院住院,怀疑噬血细胞综合征,于6月12日到友谊医院就诊,经检查确诊慢活EB合并噬血细胞综合征,目前淋巴穿刺结果未出,不排除淋巴瘤,骨穿结果未出。

       6月21日开始一疗,(多美素、门冬酰胺酶),医生告知,需要移植,但因患者病情影响,移植成功率低于20%,风险较高。 检查结果如下,希望有经验的伙伴帮忙看看,病情到何种程度了,如果移植风险是不是很高,如果不移植,病人大概还有多久时间?


183513qcvci4qc4n4qv6il.jpg

183522pr5d6luooe25za5z.jpg

183519bol3icsozsx0ff0f.jpg

183516t1tohoyjt5h5h5yp.jpg

183533v3vqdwvvmmsucqqw.jpg

183529sp7o5jy3kml37478.jpg

183510dm31a4f1zp8p44ym.jpg

183506ghnp1dn3673yl0a7.jpg

183503mzxna4vpn77jhpza.jpg

183502iwtwuirrlkmmekem.jpg



回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500706
发表于 2022-6-24 19:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
        EB病毒淋巴细胞亚群的细胞,一个都没有感染?很奇怪的,后期有没有复查呢? 病人现在体征如何?发烧没有?SCD25、铁蛋白结果最新的是多少?
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2022-6-24 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
很异常的EB病毒淋巴亚群未检出,不确定你家慢活EB是怀疑还是确诊?如果确诊慢活EB确实需要移植!不移植的生存时间因人而异吧,不太好说!这个年纪移植风险确实很大!
回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28091
发表于 2022-6-24 19:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
怎么确定的慢活EB啊?这个年龄移植确实风险大,不移植得看治疗情况
回复

使用道具 举报

16

主题

9069

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33649
发表于 2022-6-24 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
eb的检查还可以,最近一次的血常规结果比较差,病情控制住的话应该可以坚持一段时间
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
发表于 2022-6-24 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南通
eb亚群没有感染诶,是友谊确诊eb噬血吗,希望结果是好的,听医生的话吧唉
回复

使用道具 举报

3

主题

25

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2022-11-9 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
怎么能联系到您?
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表