5周半孩子当地医院确诊EB病毒引起的噬血细胞综合征，八周治疗后的结果不理想

IXSZK · 发表于 2022-6-26 10:29

现在用VP16化疗治疗8周，检查结果还是不理想，我很无助，不知道该怎么办？请各位大神给出出主意，下是近期检查结果，请大神分析分析

亮哥 · 发表于 2022-6-26 12:22

先问下：最新的EB病毒的全血和血浆结果如何？现在孩子有什么异常体征？

漂泊 · 发表于 2022-6-26 12:36

看看ebdna血浆定量如何！你发的结果也不算太差！有些孩子vp16应答不是很好，是可以增加疗数的！如果ebdna血浆阴性的话结果还是很好的

IXSZK · 发表于 2022-6-26 12:49

亮哥发表于 2022-6-26 12:22
先问下：最新的EB病毒的全血和血浆结果如何？现在孩子有什么异常体征？

现在孩子状态挺好，也不发烧，最近的一次EB病毒检查是6月8日

z6644 · 发表于 2022-6-26 12:52

为什么说不理想？

木易56 · 发表于 2022-6-26 12:54

看结果都还可以啊，不是很差的那种，孩子没发烧了，可以考虑尽快到北京全面评估看看。

索索 · 发表于 2022-6-26 13:13

我觉得结果还可以，我们也是五岁半停疗，结果也这样，肌酐高还开了一个复方酸酐片，然后就正常了

亮哥 · 发表于 2022-6-26 13:23

再问下：你家现在还在吃哪些药物？吃环孢素了吗？你家是微信病友群哪个呢？

海若 · 发表于 2022-6-26 13:36

结果可以啊，去北京找专家评估吧，看看是否能停疗。

IXSZK · 发表于 2022-6-26 13:37

木易56 发表于 2022-6-26 12:54
看结果都还可以啊，不是很差的那种，孩子没发烧了，可以考虑尽快到北京全面评估看看。

没去过北京，去了不知道该怎么挂号，哪都找不到

IXSZK · 发表于 2022-6-26 13:39

亮哥发表于 2022-6-26 13:23
再问下：你家现在还在吃哪些药物？吃环孢素了吗？你家是微信病友群哪个呢？

没吃环孢素，现在吃地塞米松口服的，每次0.23毫克

IXSZK · 发表于 2022-6-26 13:42

z6644 发表于 2022-6-26 12:52
为什么说不理想？

CD25有点高

IXSZK · 发表于 2022-6-26 14:16

IXSZK 发表于 2022-6-26 12:49
现在孩子状态挺好，也不发烧，最近的一次EB病毒检查是6月8日

全血

亮哥 · 发表于 2022-6-26 17:25

我个人认为你家整体结果还是不错的，八周的治疗是效果比较好的。另个别异常小项，不影响大局，咨询医生对症治疗即可。先看看当地医生的后续医嘱，如果不放心，你家也可以北上咨询权威的医生，以得到更明确的评估结论。祝好！

听涛观海 · 发表于 2022-6-26 18:49

IXSZK 发表于 2022-6-26 13:42
CD25有点高

scd25正常范围之内啊，是正常的，其他的结果也还行，怎么不理想了？