要给儿子做造血干细胞移植，自己检查出有甲减怎么办？

DHDFS

        儿子在去年1月25日在兰州大学第二医院被诊断为淋巴瘤浸润骨髓和噬血细胞综合征，经过半年的化疗治疗淋巴瘤浸润骨髓基本上好了。

        现在主要治疗噬血细胞综合征，EB病毒反复复制，孩子也是反复发烧。医院专家制定造血干细胞移植移植方案，开始配型父亲的造血干细胞配型结果半相合，但是父亲做体检时，检查出肝脏细胞瘤和甲状腺功能减退，主治医生说供者不能当供者。最近又给母亲做的配型，结果也是半相合。主治医生说母亲的造血干细胞移植排异非常大，有可能结果是悲剧。现在我们非常焦灼不知道怎么办？

亮哥

      问下：你家孩子多少岁？确诊淋巴瘤的时候有没有发现EB病毒？ 还有就是最新的eb病毒结果能不能把结果发出来看下？要全血和血浆的结果。 另有EB病毒淋巴细胞亚群的结果吗？

DHDFS

孩子13岁，孩子刚开始发病住院的时候，没有检查EB病毒，最近一次检查报告没有发现EB病毒复制，最近15天没有发烧了，这两天天气好，带孩子在户外溜达了一圈，第二天又发烧。主治医生用的化疗药，现在也不发烧了，今天做的EB病毒，结果还没有出来

DHDFS

亮哥 发表于 2022-6-26 13:04
问下：你家孩子多少岁？确诊淋巴瘤的时候有没有发现EB病毒？ 还有就是最新的eb病毒结果能不能把结果 ...

       孩子13岁，孩子刚开始发病住院的时候，没有检查EB病毒，最近一次检查报告没有发现EB病毒复制，最近15天没有发烧了，这两天天气好，带孩子在户外溜达了一圈，第二天又发烧。主治医生用的化疗药，现在也不发烧了，今天做的EB病毒，结果还没有出来。

阳光灿烂22

我家孩子也是用母亲的干细胞，后期有轻微排异，不算严重，排异不好说，还是看个体，全相合排异严重的也很多。

亮哥

       如果淋巴瘤合并的噬血，没有EB病毒，还稍微好点。供者的问题，这个不能完全判断排异的情况。当然，如果有全相合的供者，肯定是最好的。另群里也有不少半相合亲缘供者，移植后也没有出现过大的排异，这个有时候就看医生定论和经验了，也要看病人的一点运气了。供者的选择肯定尽量以无异常的为优先。

       还有个，你家是什么类型的淋巴瘤呢？病理活检结果呢？

菜菜子12

是在哪里做移植，母亲做供者的也不少，影响应该不是特别大

爱吃的豆豆

母亲做供者的也不少吧 我就是供者 孩子移植一年三个月 目前肝功略高 没啥排异

DHDFS

亮哥 发表于 2022-6-26 17:23
如果淋巴瘤合并的噬血，没有EB病毒，还稍微好点。供者的问题，这个不能完全判断排异的情况。当然， ...

T细胞淋巴瘤四期

亮哥

DHDFS 发表于 2022-6-27 09:49
T细胞淋巴瘤四期

        群里类似的T细胞淋巴瘤有几个合并噬血的，基本上都是异基因造血干细胞移植后，在北京使用的大多数都是半相合亲缘供者。当然，我说的是移植成功的。另这种病情的移植，比较复杂，需要医生和家长的共同努力。你家是我们病友群7群的？加油！

DHDFS

爱吃的豆豆 发表于 2022-6-26 22:41
母亲做供者的也不少吧 我就是供者 孩子移植一年三个月 目前肝功略高 没啥排异

你好，你家孩子几岁？母亲多大年龄，我家孩子13岁，母亲37，由于父亲有甲减，主治医生说不能用。

DHDFS

阳光灿烂22 发表于 2022-6-26 16:16
我家孩子也是用母亲的干细胞，后期有轻微排异，不算严重，排异不好说，还是看个体，全相合排异严重的也很多 ...

你好，你家孩子几岁？母亲多大年龄，我家孩子13岁，母亲37，由于父亲有甲减，主治医生说不能用。是不是母亲年龄大也不好？

菜菜子12

DHDFS 发表于 2022-6-27 09:49
T细胞淋巴瘤四期

我家也是t细胞淋巴瘤合并噬血，移植后五年了

阳光灿烂22

DHDFS 发表于 2022-6-27 10:41
你好，你家孩子几岁？母亲多大年龄，我家孩子13岁，母亲37，由于父亲有甲减，主治医生说不能用。是不是母 ...

我家孩子当时26岁，母亲48岁，作为供者当然是男的比女的好，年龄越年轻越好，但当时别无选择，现在孩子挺好的，移植二年半了，上班了，每周都要去滑雪、打网球。

爱吃的豆豆

DHDFS 发表于 2022-6-27 10:33
你好，你家孩子几岁？母亲多大年龄，我家孩子13岁，母亲37，由于父亲有甲减，主治医生说不能用。

我孩子移植的时候2周多一点 母亲34 周岁 现在状态可以的

DHDFS

爱吃的豆豆 发表于 2022-6-27 12:39
我孩子移植的时候2周多一点 母亲34 周岁 现在状态可以的

感谢支持，加油

DHDFS

菜菜子12 发表于 2022-6-27 10:45
我家也是t细胞淋巴瘤合并噬血，移植后五年了

感谢支持  加油

爱吃肉的萍萍子

不知道您们选择在哪里移植，我也是甘肃病友，现在在友谊已经出仓了，如果选择移植的话还是建议到北京这边来，毕竟是个大手术还是要选择一个移植技术比较好的医院。

DHDFS

爱吃肉的萍萍子 发表于 2022-6-27 13:43
不知道您们选择在哪里移植，我也是甘肃病友，现在在友谊已经出仓了，如果选择移植的话还是建议到北京这边来 ...

我们在兰大二院，麻烦问一下，你们供者是母亲还是父亲？从进仓到出仓需要多长时间？

爱吃肉的萍萍子

DHDFS 发表于 2022-6-27 14:07
我们在兰大二院，麻烦问一下，你们供者是母亲还是父亲？从进仓到出仓需要多长时间？

我父亲，能来北京就来北京吧，我也是那边治疗的，后面转到北京来了，友谊这边的仓内差不多都是噬血的，经验丰富的。我的细胞涨的慢，比别人多了一周，36天，别人都是27-29天左右。