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噬血细胞综合征之家

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骨髓造血功能差,帮忙看看骨穿活检报告,铁蛋白也升高了,会有复发的风险吗?

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发表于 2022-6-28 16:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
       小朋友五岁,在广州儿童医院免疫风湿科住院,确诊噬血细胞综合征,原因待查,11-13号大剂量激素冲击后没发烧没出红疹,但是20号没发烧但是有出红疹,医生打了一针雅美罗,23号发烧了,当天烧了三次,24号到28号体温正常(27号十点有低烧37.6),至今体温正常,红疹也退了,白细胞最低降到0.5,今天复查有上升,但是血小板下降偏低,今天出的骨穿活检报告,造血功能有问题,请问病情严重吗?铁蛋白对比上一次报告上升了,会有复发可能性吗?噬血细胞综合征起因待查,现阶段不明。


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发表于 2022-6-28 16:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
上雅美罗,是怀疑风湿的原因吧?
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 楼主| 发表于 2022-6-28 16:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2022-6-28 16:38
上雅美罗,是怀疑风湿的原因吧?

上雅美罗的是另一个医生说上的,她觉得是幼年特发性关节炎,但其实没确诊这个的。上了第二天也发烧了,雅美罗也没用
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发表于 2022-6-28 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不知道有没有关节红肿?血沉和scd25高的多吗?细胞因子结果咋样
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发表于 2022-6-28 16:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
       骨髓结果没有发现恶性指标,符合疾病期的情况,符合血细胞减少的结论。另铁蛋白结果出现快速升高,血常规结果的中性粒和血小板都很低,这几项综合来看,个人认为可能噬血没有缓解,有大概率复发的趋势。 建议再结合细胞因子、SCD25结果综合判断病情的趋势,要严加注意复发的动态。一旦复发,可能就需进一步治疗,以挽救生命。

       具体请以医生结合其他结果及病人体征综合判断为准。加油!
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发表于 2022-6-28 16:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
指标一般啊,铁蛋白高,血项低,scd25怎么样
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发表于 2022-6-28 17:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
指标不太好。激素控制不好的话,问问医生是否需要上化疗。
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 楼主| 发表于 2022-6-28 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2022-6-28 16:54
骨髓结果没有发现恶性指标,符合疾病期的情况,符合血细胞减少的结论。另铁蛋白结果出现快速升高, ...

这里有个骨穿报告,还有一个CD107结果,基因报告还没出,无关节症状
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发表于 2022-6-28 19:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
铁蛋白高,血项低,看这些结果应该是噬血没有缓解的样子吧
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