新药依马利尤单抗，有用过的吗？

梦丽 · 发表于 2022-7-4 22:07

我们家是41岁，EB病毒复发引起的噬血细胞综合征。 94方案、dep方案都不理想，供者也不理想，医生今天说这是个新药，如果能弄到可以试试看，我想我们病友应该是比较前沿的了，也是大家报团取暖。想问下大家，有人用过吗？哪里能买到？

A佛系、 · 发表于 2022-7-4 22:32

没有用过，不过可以问问香港药房有没有代购药过来。网上说这药用于原发性疾病的，意思就是不能治疗EB病毒感染噬血。

无双 · 发表于 2022-7-4 22:33

没有听说过有靶向药，期待大神们的分享

杨玉静 · 发表于 2022-7-4 22:37

有个病友用了8万一只的药，不知道是不是这个药，他妈不识字，说要是有用就能降下来，后来不是很理想，又进行淋巴细胞输注。期待你有效的结果。分享给我们。

诺诺妈妈 · 发表于 2022-7-4 22:43

度娘上有这个药物说明，说是新批准的药，实际受体效果还不确定，毕竟刚批进来

漂泊 · 发表于 2022-7-4 22:47

预祝能够找到！目前个人没途径帮助到您！期待新药功效奇特！加油

梦丽 · 发表于 2022-7-4 22:57

诺诺妈妈发表于 2022-7-4 22:43
度娘上有这个药物说明，说是新批准的药，实际受体效果还不确定，毕竟刚批进来

是啊，今年3月批准国内上市的，什么途径能买到还在找，如果能买到，试了会在论坛分享的

梦丽 · 发表于 2022-7-4 22:58

杨玉静发表于 2022-7-4 22:37
有个病友用了8万一只的药，不知道是不是这个药，他妈不识字，说要是有用就能降下来，后来不是很理想，又进 ...

先得能买到，然后才能用，用后再来分享哈

梦丽 · 发表于 2022-7-4 22:59

A佛系、发表于 2022-7-4 22:32
没有用过，不过可以问问香港药房有没有代购药过来，

谢指点，我试看看

听涛观海 · 发表于 2022-7-4 23:00

好像是今年刚批复的血液病罕见治疗药物，用于治疗对常规疗法不耐受的原发性噬血细胞综合征成人和儿童患者的靶向药；不过没怎么听说过噬血治疗的报道，期待这个药物的疗效，价格是关键了

俩暖男 · 发表于 2022-7-4 23:30

这个药香港有，但是价位也很高，临床仅仅可以维持治疗原发性噬血，用于桥接移植的！但是医疗费用一般家庭根本受不了，用了还是要移植的。

哈哈哈58 · 发表于 2022-7-4 23:36

期待

佳士利漆林亚森1 · 发表于 2022-7-5 01:42

这药很神奇吗？期待分享！

阳光灿烂22 · 发表于 2022-7-5 07:04

希望这药能是噬血特效药，以后噬血不再是难题。