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噬血细胞综合征之家

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请问各位大佬或者病友,eb病毒感染导致噬血后,一般治疗多久后eb病毒下降啊?

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发表于 2022-7-8 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
        我家孩5月初确诊传单,治疗12天后出院;6月初再次复发,确诊噬血细胞综合征;目前噬血已经控制住,各项指标基本恢复正常,只有EB病毒载量一直很高,不能清除;现在各位专家怀疑慢活eb,但是我心有不甘;我想请教下各位大佬和病友,大家eb导致噬血后,一般多长时间eb病毒就清除了呢 ?
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 楼主| 发表于 2022-7-8 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
目前噬血几乎已经完全缓解了(铁蛋白,细胞因子,scd25,肝功,血细胞,肝脾也都恢复正常),只有淋巴结还略有肿大(医生说跟eb病毒复制有关);
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发表于 2022-7-8 22:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
最新的EB病毒全血和血浆结果是多少?EB病毒淋巴细胞亚群是多少?
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发表于 2022-7-8 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
这个没有具体时间,有的恢复好的停疗了,EB病毒就转阴了,多数一年内转阴,也有1年以后还阳性的!如果免疫恢复的好,自身无缺陷的转阴会很快
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发表于 2022-7-8 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb病毒分全血和血浆的,血浆eb病毒转阴就是好的,说明病毒没有在活动复制
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发表于 2022-7-8 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西运城
这个需要时间,只要血浆阴,全血的话慢慢恢复,吃好喝好睡好。
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 楼主| 发表于 2022-7-8 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2022-7-8 22:10
最新的EB病毒全血和血浆结果是多少?EB病毒淋巴细胞亚群是多少?

亮哥,我们血浆现在还是10的4次方;全血还是10的5次方;在降低,但是变化比较小;
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 楼主| 发表于 2022-7-8 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
菜菜子12 发表于 2022-7-8 22:20
eb病毒分全血和血浆的,血浆eb病毒转阴就是好的,说明病毒没有在活动复制

最新一次测验的血浆结果还没出来,但是全血还是比较高,在10的4次方以上;目前是3周化疗后的结果;
昨天上了第四周化疗(vp-16)
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 楼主| 发表于 2022-7-8 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
听涛观海 发表于 2022-7-8 22:10
这个没有具体时间,有的恢复好的停疗了,EB病毒就转阴了,多数一年内转阴,也有1年以后还阳性的!如果免疫 ...

等待基因结果中
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 楼主| 发表于 2022-7-8 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
乱了夏沫 发表于 2022-7-8 22:24
这个需要时间,只要血浆阴,全血的话慢慢恢复,吃好喝好睡好。

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 楼主| 发表于 2022-7-8 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
引用: 引用: 亮哥 发表于 2022-7-8 22:10
最新的EB病毒全血和血浆结果是多少?EB病毒淋巴细胞亚群是多少?

亮哥,这是最新的结果
Screenshot_20220708_223308.jpg
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发表于 2022-7-9 07:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
阿杜97 发表于 2022-7-8 22:33
亮哥,这是最新的结果

EB病毒各项结果不是太理想,不排除慢活EB的可能性,如果体征等正常,再看看后期的治效疗果。建议再重点看看基因和免疫功能学的结果如何。祝好!
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 楼主| 发表于 2022-7-9 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2022-7-9 07:24
EB病毒各项结果不是太理想,不排除慢活EB的可能性,如果体征等正常,再看看后期的治效疗果。建议再重点看 ...

好的,谢亮哥
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发表于 2022-7-10 12:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
你家EB病毒的血浆和全血,以及淋巴亚群的感染结果都不理想。一般血浆一到两个化疗就会转阴的,全血恢复快的一个月也转阴了,大部分都是3个月到6个月的时间段,慢的要一年。你家有条件还是转上级医院评估看看,以免EB病毒引起噬血复发,病情不可控。
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发表于 2022-11-22 11:16 | 显示全部楼层 中国上海
你们第一次出院后dna降下来了么
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