快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6174|回复: 14

请问各位大佬或者病友,eb病毒感染导致噬血后,一般治疗多久后eb病毒下降啊?

[复制链接]

5

主题

61

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2022-7-8 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
        我家孩5月初确诊传单,治疗12天后出院;6月初再次复发,确诊噬血细胞综合征;目前噬血已经控制住,各项指标基本恢复正常,只有EB病毒载量一直很高,不能清除;现在各位专家怀疑慢活eb,但是我心有不甘;我想请教下各位大佬和病友,大家eb导致噬血后,一般多长时间eb病毒就清除了呢 ?
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
 楼主| 发表于 2022-7-8 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
目前噬血几乎已经完全缓解了(铁蛋白,细胞因子,scd25,肝功,血细胞,肝脾也都恢复正常),只有淋巴结还略有肿大(医生说跟eb病毒复制有关);
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2022-7-8 22:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
最新的EB病毒全血和血浆结果是多少?EB病毒淋巴细胞亚群是多少?
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2022-7-8 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
这个没有具体时间,有的恢复好的停疗了,EB病毒就转阴了,多数一年内转阴,也有1年以后还阳性的!如果免疫恢复的好,自身无缺陷的转阴会很快
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2022-7-8 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb病毒分全血和血浆的,血浆eb病毒转阴就是好的,说明病毒没有在活动复制
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3212

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3212
发表于 2022-7-8 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西运城
这个需要时间,只要血浆阴,全血的话慢慢恢复,吃好喝好睡好。
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
 楼主| 发表于 2022-7-8 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2022-7-8 22:10
最新的EB病毒全血和血浆结果是多少?EB病毒淋巴细胞亚群是多少?

亮哥,我们血浆现在还是10的4次方;全血还是10的5次方;在降低,但是变化比较小;
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
 楼主| 发表于 2022-7-8 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
菜菜子12 发表于 2022-7-8 22:20
eb病毒分全血和血浆的,血浆eb病毒转阴就是好的,说明病毒没有在活动复制

最新一次测验的血浆结果还没出来,但是全血还是比较高,在10的4次方以上;目前是3周化疗后的结果;
昨天上了第四周化疗(vp-16)
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
 楼主| 发表于 2022-7-8 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
听涛观海 发表于 2022-7-8 22:10
这个没有具体时间,有的恢复好的停疗了,EB病毒就转阴了,多数一年内转阴,也有1年以后还阳性的!如果免疫 ...

等待基因结果中
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
 楼主| 发表于 2022-7-8 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
乱了夏沫 发表于 2022-7-8 22:24
这个需要时间,只要血浆阴,全血的话慢慢恢复,吃好喝好睡好。

回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
 楼主| 发表于 2022-7-8 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
引用: 引用: 亮哥 发表于 2022-7-8 22:10
最新的EB病毒全血和血浆结果是多少?EB病毒淋巴细胞亚群是多少?

亮哥,这是最新的结果
Screenshot_20220708_223308.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2022-7-9 07:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
阿杜97 发表于 2022-7-8 22:33
亮哥,这是最新的结果

EB病毒各项结果不是太理想,不排除慢活EB的可能性,如果体征等正常,再看看后期的治效疗果。建议再重点看看基因和免疫功能学的结果如何。祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
 楼主| 发表于 2022-7-9 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2022-7-9 07:24
EB病毒各项结果不是太理想,不排除慢活EB的可能性,如果体征等正常,再看看后期的治效疗果。建议再重点看 ...

好的,谢亮哥
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2022-7-10 12:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
你家EB病毒的血浆和全血,以及淋巴亚群的感染结果都不理想。一般血浆一到两个化疗就会转阴的,全血恢复快的一个月也转阴了,大部分都是3个月到6个月的时间段,慢的要一年。你家有条件还是转上级医院评估看看,以免EB病毒引起噬血复发,病情不可控。
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
发表于 2022-11-22 11:16 | 显示全部楼层 中国上海
你们第一次出院后dna降下来了么
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表