快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 8岁霍奇金淋巴瘤复发，伴MAGT1基因突变和EB病毒感染

发新帖

查看: 9641|回复: 5

8岁霍奇金淋巴瘤复发，伴MAGT1基因突变和EB病毒感染

A涛A手机维修天

2 主题	11 帖子	121 积分

Rank: 2

积分: 121

发消息

发表于 2022-7-14 18:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国广东广州

我孩子5岁的时候，是2019年发的病，当时脖子肿了，看了村医说是发炎就随便吃药，因为孩子不痛以为没什么事。一个月后发现感染不对后，到市级医院做了MR，医院直接让上广州治疗，到了孙逸仙医院，做了活检说是霍奇金淋巴瘤，上化疗治疗过程中发现EB病毒跟MAGT1基因突变。淋巴瘤治疗后，EB病毒一直是10的4次方，医院建议尽快移植，当时治疗花了几十万了，又要找钱移植，真的没办法就回家了。没想到两年后的今天，2022年6月孩子耳朵后无痛肿大，这次到广州复查了，怀疑淋巴瘤复发了。现在只能看看能不能借点钱上北京治疗了，为孩子搏一把了！

回复

使用道具举报

23 主题	7105 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27572

发消息

发表于 2022-7-14 18:43 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

做好准备工作尽快去治疗吧，祝一切顺利，早日康复！

回复

使用道具举报

矮油大叔kevin

0 主题	648 帖子	3328 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3328

发消息

发表于 2022-7-14 19:04 来自手机 | 显示全部楼层中国

基因突变导致免疫缺陷和eb病毒感染两个因素都存在，eb病毒淋巴细胞分选指标有感染到nk或t细胞吗？如果感染到，异体移植就需要考虑了。霍奇金病理有看看pd1,pd-l1等表达吗？结合tmb等指标，看看pd1是否可用，其他单抗靶点可以考虑cd30单抗，针对淋巴瘤治疗。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 484272

发消息

发表于 2022-7-14 21:17 | 显示全部楼层中国四川成都

矮油大叔kevin 发表于 2022-7-14 19:04
基因突变导致免疫缺陷和eb病毒感染两个因素都存在，eb病毒淋巴细胞分选指标有感染到nk或t细胞吗？如果感染 ...

赞成楼上矮油大叔的观点，你家又是淋巴瘤复发的可能，又是基因原发性的问题，最主要还是持续高次方的EB病毒DNA阳性，整体情况很不好了。是存在治疗难度的，如果EB病毒不能有效清除，移植都没机会的。建议尽快选择权威医生对症处理，该化疗就化疗，该移植就移植，具体请以医生医嘱为准，加油！

回复

使用道具举报

16 主题	8995 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33183

发消息

发表于 2022-7-14 21:48 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

复发就比较麻烦了，还是积极治疗，控制住病情，要移植的话也只能积极准备了

回复

使用道具举报

A涛A手机维修天

2 主题	11 帖子	121 积分

Rank: 2

积分: 121

发消息

楼主| 发表于 2022-7-15 03:19 来自手机 | 显示全部楼层中国广东广州

矮油大叔kevin 发表于 2022-7-14 19:04
基因突变导致免疫缺陷和eb病毒感染两个因素都存在，eb病毒淋巴细胞分选指标有感染到nk或t细胞吗？如果感染 ...

其实你说的这些我全部不懂

回复

使用道具举报

热门推荐

网络信息时代，噬血与慢活EB新病友该如何选: 今天这个话题，是非常敏感的。这一年中，有较少的新病友给我分享网

6岁孩子，大佬帮忙看看目前的状况: 目前阶段地塞米松、VP16第四针，新出的基因报告今天的抽血如下，请大佬帮忙看下

12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征，一年后: 我们家孩子12岁，2023年4月份出现发烧，皮疹，肝脾大，关节炎等风湿免疫病疾病

60岁，确诊EB病毒感染，治疗半年后请大佬们: 患者是我的妈妈，60岁，在2025年1月份，因为发烧，在卫生院输液一天吃了三天药已好转

移植后的肝功指标，需要干预吗？: 14岁女孩，回输后39天，乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多？距离上次

2岁宝宝eb嗜血，eb全血波动以及上幼儿园的: 宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗，UNC13D杂合，期间无需化疗

12岁，求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告: 12岁噬血细胞综合症，治疗化疗第5次药量减少，打完针的第三天再次复发开始发烧，前面

新病友加微信病友群的链接 ——: 新的噬血细胞综合征病友和慢性活动性EB病毒疾病病友，您们好！因新病友对疾

NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热，地方转北人医: 大家好，我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属，患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋

六岁十个月噬血细胞综合征，治疗后还是发烧: 我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况，2026. 2.14去医院检查，2.15结果出

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-3-8 04:47 , Processed in 0.163611 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表