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8岁霍奇金淋巴瘤复发，伴MAGT1基因突变和EB病毒感染

A涛A手机维修天

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发表于 2022-7-14 18:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国广东广州

我孩子5岁的时候，是2019年发的病，当时脖子肿了，看了村医说是发炎就随便吃药，因为孩子不痛以为没什么事。一个月后发现感染不对后，到市级医院做了MR，医院直接让上广州治疗，到了孙逸仙医院，做了活检说是霍奇金淋巴瘤，上化疗治疗过程中发现EB病毒跟MAGT1基因突变。淋巴瘤治疗后，EB病毒一直是10的4次方，医院建议尽快移植，当时治疗花了几十万了，又要找钱移植，真的没办法就回家了。没想到两年后的今天，2022年6月孩子耳朵后无痛肿大，这次到广州复查了，怀疑淋巴瘤复发了。现在只能看看能不能借点钱上北京治疗了，为孩子搏一把了！

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发表于 2022-7-14 18:43 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

做好准备工作尽快去治疗吧，祝一切顺利，早日康复！

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矮油大叔kevin

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发表于 2022-7-14 19:04 来自手机 | 显示全部楼层中国

基因突变导致免疫缺陷和eb病毒感染两个因素都存在，eb病毒淋巴细胞分选指标有感染到nk或t细胞吗？如果感染到，异体移植就需要考虑了。霍奇金病理有看看pd1,pd-l1等表达吗？结合tmb等指标，看看pd1是否可用，其他单抗靶点可以考虑cd30单抗，针对淋巴瘤治疗。

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发表于 2022-7-14 21:17 | 显示全部楼层中国四川成都

矮油大叔kevin 发表于 2022-7-14 19:04
基因突变导致免疫缺陷和eb病毒感染两个因素都存在，eb病毒淋巴细胞分选指标有感染到nk或t细胞吗？如果感染 ...

赞成楼上矮油大叔的观点，你家又是淋巴瘤复发的可能，又是基因原发性的问题，最主要还是持续高次方的EB病毒DNA阳性，整体情况很不好了。是存在治疗难度的，如果EB病毒不能有效清除，移植都没机会的。建议尽快选择权威医生对症处理，该化疗就化疗，该移植就移植，具体请以医生医嘱为准，加油！

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发表于 2022-7-14 21:48 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

复发就比较麻烦了，还是积极治疗，控制住病情，要移植的话也只能积极准备了

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A涛A手机维修天

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楼主| 发表于 2022-7-15 03:19 来自手机 | 显示全部楼层中国广东广州

矮油大叔kevin 发表于 2022-7-14 19:04
基因突变导致免疫缺陷和eb病毒感染两个因素都存在，eb病毒淋巴细胞分选指标有感染到nk或t细胞吗？如果感染 ...

其实你说的这些我全部不懂

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