4岁3个月EB病毒相关噬血细胞综合征，在湖南停药复发后，今天的检查结果

A宝泽名车何先生

今天出的结果，麻烦大佬们看看，给点意见，现在在做血浆置换，这个血常规和肝功结果不知道是好是坏？

李敏48

看报告单，你家病情还是严重的，噬血还没缓解，王教授有没有给你家新的方案呢？

亮哥

       血常规的白细胞、中性粒很低，血小板也低于20，在危险值内。肝功结果谷丙谷草，胆红素项都很高。整体来说两个结果很不好。建议结合铁蛋白、细胞因子、SCD25等噬血指标看看现状到底有多严重。也希望血浆置换能有效缓解病情。加油！

       另今天看你家在群里说，是准备北上找王昭教授？还是请他远程会诊呢？

A宝泽名车何先生

亮哥 发表于 2022-7-21 19:07
血常规的白细胞、中性粒很低，血小板也低于20，在危险值内。肝功结果谷丙谷草，胆红素项都很高。整 ...

远程会诊不知道这边会不会同意？

麦麦2021

我也是湖南的，在湖儿治疗一段时间稳定后再北上的，目前孩子停药一年四个月。你家这个情况有点严重，你问的远程视频会诊估计医院不会采纳，因为我以前也问过。有时家长抉择也比较重要，在孩子身体条件允许、准备充分的情况下还是北上吧，当时和我一起北上的几个孩子都停的停药，移的移植，一切正常，里面还有湖儿湘雅劝放弃不治的。家长的果断、重视也很重要。以上仅供参考。希望孩子早日康复。

听涛观海

血常规中血项很低，肝功能挺高的，在做血浆置换看看效果如何，在做打算

菜菜子12

这个血常规和肝功能比较糟糕啊，噬血没有控制住

暮暮

A宝泽名车何先生 发表于 2022-7-21 19:20
远程会诊不知道这边会不会同意？

湖儿负责噬血的杨主任，我们之前也是要求北京会诊，她不怎么喜欢，按医生的想法就是治疗方法都是一样的。看检查结果，肝功和血小板太低了，我懂你的这种心情，我们家孩子，今天湖儿出院，被别人传染感冒了，治疗半个月才出院，一直担心噬血，停化疗才三个月，这个时候就要看家长的态度了，加油。