42岁女求医路上2年，现查清病因原来是EB病毒感染。

CY霞 · 发表于 2022-7-22 16:14

   本人42周岁，这两年多来一直在看病的路上，不知道为什么自己的身体突然出现了各种问题，因为开始看病没想太严重，只是出现什么症状就去看什么专科，先后看了皮肤科、中医科、风湿免疫科、血液科、呼吸和危重病医学科、心血管外科和心血管内科……

   首先是白细胞偏低，严重的口腔溃疡伴淋巴结异常肿大，接着皮肤上起严重皮疹，伴水泡，痒，皮肤科医生说是溢脂性皮炎，风湿科医生做了皮肤活检，认为类天疱疹可能性大，为了确诊类天疱疹，又换了家能做类天疱疹的三甲医院做了皮肤病理和骨髓穿刺。

   后又因为反复发低烧，口腔溃疡，有时发烧伴咳嗽情况严重时，就不得不入院治疗，同时各种指标各种检查一项项地排查，医生们都在找本科室疾病发病的可能原因，找了一圈，最后都是发烧症状缓解，我就出院，病因不在他们科。

      一直到2021年秋季，我们这附一风湿免疫科的医生，告诉我们可能是EB病毒感染，医生建议说去北、上、广就诊，我的病根不是他们能解决的，属于疑难杂症。但因为疫情，北上之行一拖再拖。我每次都是就诊本地省会城市三甲医院最好的医生，次次满怀希望去，次次失望而归，我的情况也越来越严重，从皮肤出问题到了现在心肺出现问题，PETCT显示我全身到处淋巴结肿大，CT显示我肺动脉高压重度，CT和心脏彩超提示我心功能不全，慢性心衰了了，心衰指标BNp越来越高，心律失常也越来越厉害。心内科住院的常规疗法对我心衰病情没有明显改善，主管医生帮我找到省立肝胆科(原血液科)的专家医生会诊，抽了血样送去外检后，确定慢性活动性EB病毒感染。

      后又找了我住院医院的血液科专家医生会诊，一致认为我的皮疹，反复口腔溃疡，发烧，肺高压问题，慢性心衰等症状都是EB病毒造成的。我现在心脏功能恶化比较快，心衰值一直爬高，人也越来越累。

      省立的专家给推荐了北京友谊医院的王昭主任，希望他能带给我治根治本的治疗方案，但不知道如才能尽快联系上他，尽快排上号就诊，希望病友多多指点，让我少走些弯路。谢谢！

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听涛观海 · 发表于 2022-7-22 16:59

看症状像是慢活EB，确诊了吗？

阿杜97 · 发表于 2022-7-22 17:45

通州院区，然后王昭主任每周三下午坐诊

CY霞 · 发表于 2022-7-22 18:11

阿杜97 发表于 2022-7-22 17:45
通州院区，然后王昭主任每周三下午坐诊

谢谢

亮哥 · 发表于 2022-7-22 18:47

我简单说一下重点：你家病程及检查结果，都符合慢活EB的初步判断。另你家之前的皮肤疱疹问题，可能也是EB病毒感染造成的。后期的中途反复发烧、各种脏器的问题，乃至于心脏问题，在确诊慢活EB的情况下，在长时间的非正常治疗的情况下，都是完全会导致各种病变并加重。现在你家的情况已经很危险了，如果心脏问题严重，可能化疗的机会都没有了。病史太长，并发症太多了。

建议你与亲人商量下，赶紧北上，看还有没有机会，EB病毒方面的问题找王昭，心脏问题可以去首都医科大学附属北京安贞医院咨询，千万不要再抱侥幸心理了。还有，你家这个情况北上也是很危险的，如果心脏问题无解，基本上也是有去无回的了，现实是相当的残酷。你是成人了，得有必备的心理准备，尽快与亲人家属商量下。当然，北上治疗，也是你唯一的机会了，就看命了。希望能幸运加持！加油，祝好！

木易56 · 发表于 2022-7-22 18:55

友谊医院选择通州区，血液科周二王晶石主任，周三王昭主任，周四王晶石主任都可以，住院后王昭会查房，不用一定挂王昭，哪个时间近挂哪个，没号可以现场加号，在医生上班前诊室门口等着，医生一来就说明情况请他加号，一般都可以加号。友谊没床位需要等可以跟医生说去圣马克，圣马克也是王昭团队的，王昭和友谊一样每周查一次房，方案他定，不放心就先在圣马克做检查，等友谊有床位再转过去。