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噬血细胞综合征之家

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有大佬帮忙看下报告吗?

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发表于 2022-7-22 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
        女儿两个月大的时候,确诊巨细胞感染引起的噬血细胞综合征。这是之前在ICU的时候,有外检送金域,报告出来了医生也没跟我们讲,打印回来也看不懂,大佬们帮忙看看 。


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发表于 2022-7-22 20:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这些结果主要是基因蛋白表达和免疫功能学方面的结果,与基因及免疫力是有相通的一面。就说你家不正常的结果:CD107a结果在缺陷范围内,只有零点几,这个相当不好的。再结合噬血发病月龄小,加上之前帖子的基因结果存在异常,孩子的IFNGR1免疫缺陷基因点的自身突变,基因结论是致病性的。综合以上几点结果,我个人认为你家的疾病是原发性的,家长要做好孩子造血干细胞移植的心理准备。

       具体请以权威医生解读为准,祝好!
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发表于 2022-7-22 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
父母也做个全基因检测吧,考虑原发性的大一些。
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发表于 2022-7-22 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
这个是基因免疫蛋白等的检测,这个结果是基因检测异常的再次佐证,结合这个结果及之前的报告单,你家确诊就是原发性噬血吧,祝好运。
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发表于 2022-7-22 21:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-7-22 20:51
这些结果主要是基因蛋白表达和免疫功能学方面的结果,与基因及免疫力是有相通的一面。就说你家不正 ...

二个月的娃
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发表于 2022-7-22 21:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
cd107比较低,其他蛋白表达还好,cd107太低了,可能存在免疫缺陷
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发表于 2022-7-22 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
      我们在地方儿童医院测了2次CD107a,  北上医院测了一次CD107a,  这三次都是异常,脱粒功能缺陷。但是最后一次北上测的CD107a 正常了。据说这个CD107a受很多因素影响,抽血时间,血上机检查时间,化疗药使用等等因素影响
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发表于 2022-7-22 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
红星拉丝模 发表于 2022-7-22 21:43
我们在地方儿童医院测了2次CD107a,  北上医院测了一下次CD107a,  这三次都是异常,脱粒功能缺陷。但是最。。。。。

       首先CD107a是会受到疾病期和化疗的影响,在其他结果正常和体征逐步康复的情况下,只要免疫功能没有问题,后期都是会恢复的。

       但是,如果这个孩子的基因有问题,存在免疫缺陷的问题。月龄小发病是主观怀疑。那CD107a只是辅助判断了。所以,每个检查结果对不同的病人都是要综合判断的。是因人而异,不能混为一谈。具体还是需权威医生的临床判断。祝好!

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发表于 2022-7-22 22:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-7-22 21:57
首先CD107a是会受到疾病期和化疗的影响,在其他结果正常和体征逐步康复的情况下,只要免疫功能没 ...

学习了,还是要跟在大佬们后面多学习学习
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