快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 最新检查结果来了，大佬们帮忙分析一下？

发新帖

查看: 8202|回复: 14

最新检查结果来了，大佬们帮忙分析一下？

12 主题	74 帖子	1128 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1128

发消息

发表于 2022-7-29 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国广东广州

宝宝出生2个月确诊噬血细胞综合征，第一张炎症C因子是6月28做的，看最新的16因子很多指标都在有上升，噬血是不是在活跃？没有达到完全缓解？说一下我家情况我女儿自身的免疫缺陷会造成卡介苗播散，一出生就打了卡介苗，现在导致感染有卡介苗播散病噬血，问了周敦华教授说这种情况不能轻易进行移植，不到万不得已不会走到最后一步，先保守治疗，吃药的话是吃抗结核药和强的松。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	43万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 437777

发消息

发表于 2022-7-29 18:15 | 显示全部楼层中国四川成都

白介素的结果有两个，一个白介素2是2000多，一个是3000多的，这两个哪个是最新的结果？谁先谁后？不然不好给予经验。

回复

使用道具举报

12 主题	74 帖子	1128 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1128

发消息

楼主| 发表于 2022-7-29 18:18 来自手机 | 显示全部楼层中国广东广州

亮哥发表于 2022-7-29 18:15
白介素的结果有两个，一个白介素2是2000多，一个是3000多的，这两个哪个是最新的结果？谁先谁后？不然不好 ...

三千多是上个月的，两千多是这个月27号的

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	43万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 437777

发消息

发表于 2022-7-29 18:24 | 显示全部楼层中国四川成都

岁月静好59 发表于 2022-7-29 18:18
三千多是上个月的，两千多是这个月27号的

你家现在是上的什么方案？用过化疗没有呢？说下转院后的治疗方案呢。

回复

使用道具举报

12 主题	74 帖子	1128 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1128

发消息

楼主| 发表于 2022-7-29 18:28 来自手机 | 显示全部楼层中国广东广州

亮哥发表于 2022-7-29 18:24
你家现在是上的什么方案？用过化疗没有呢？说下转院后的治疗方案呢。

用了94方案，转院后期间没有住院，周敦华说吃药观察一下，明天再拿结果给她看

回复

使用道具举报

12 主题	74 帖子	1128 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1128

发消息

楼主| 发表于 2022-7-29 18:28 来自手机 | 显示全部楼层中国广东广州

亮哥发表于 2022-7-29 18:24
你家现在是上的什么方案？用过化疗没有呢？说下转院后的治疗方案呢。

做过一次化疗，新方案还没有

回复

使用道具举报

12 主题	74 帖子	1128 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1128

发消息

楼主| 发表于 2022-7-29 18:32 来自手机 | 显示全部楼层中国广东广州

亮哥发表于 2022-7-29 18:24
你家现在是上的什么方案？用过化疗没有呢？说下转院后的治疗方案呢。

铁蛋白上次是两千多

回复

使用道具举报

29 主题	7023 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26669

发消息

发表于 2022-7-29 18:34 来自手机 | 显示全部楼层中国

看结果是没有完全缓解的，而且细胞因子还是挺高的，炎症没缓解！看医生给的治疗方案治疗后是否好转吧，祝顺利

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	43万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 437777

发消息

发表于 2022-7-29 18:51 | 显示全部楼层中国四川成都

对比了你家前后的结果，赞成楼上涛哥的观点。噬血虽然略有一些好转，但是还没有完全的缓解，需要咨询医生后期的治疗方案。移植的问题，也需要以医生医嘱为准。加油！

回复

使用道具举报

12 主题	74 帖子	1128 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1128

发消息

楼主| 发表于 2022-7-29 19:32 来自手机 | 显示全部楼层中国广东广州

听涛观海发表于 2022-7-29 18:34
看结果是没有完全缓解的，而且细胞因子还是挺高的，炎症没缓解！看医生给的治疗方案治疗后是否好转吧，祝顺 ...

好的，谢谢

回复

使用道具举报

12 主题	74 帖子	1128 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1128

发消息

楼主| 发表于 2022-7-29 19:32 来自手机 | 显示全部楼层中国广东广州

亮哥发表于 2022-7-29 18:51
对比了你家前后的结果，赞成楼上涛哥的观点。噬血虽然略有一些好转，但是还没有完全的缓解，需要咨询 ...

感谢亮哥解答

回复

使用道具举报

8 主题	898 帖子	5408 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5408

发消息

发表于 2022-7-29 20:09 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

看结果噬血还没缓解，强移风险是很大的，先缓解噬血，再考虑下一步，祝大吉大利。

回复

使用道具举报

12 主题	74 帖子	1128 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1128

发消息

楼主| 发表于 2022-7-29 20:22 来自手机 | 显示全部楼层中国广东广州

李敏48 发表于 2022-7-29 20:09
看结果噬血还没缓解，强移风险是很大的，先缓解噬血，再考虑下一步，祝大吉大利。

目前没有考虑移植

回复

使用道具举报

26 主题	8632 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31336

发消息

发表于 2022-7-29 20:31 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

还是有一些好转，但总体还高，看后续情况

回复

使用道具举报

12 主题	74 帖子	1128 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1128

发消息

楼主| 发表于 2022-7-29 20:53 来自手机 | 显示全部楼层中国广东广州

菜菜子12 发表于 2022-7-29 20:31
还是有一些好转，但总体还高，看后续情况

好的，感谢

回复

使用道具举报

热门推荐

孩子是不是要复发？请各位大佬帮忙给看一下: 五周半儿童EB相关噬血细胞综合征，之前的基因检测没问题。停疗停药后，持续发烧5天，

8岁，第五周EB病毒血浆含量已经未检出，第: 8岁孩子EB病毒相关噬血，基因检测还好，用甲泼尼龙，环孢素和VP16治疗第五周后查血浆

3岁，原发噬血XIAP，最近一期复查结果，请: 新出的检查结果，请大佬帮忙看看

28岁，大佬们帮忙看看是不是噬血复发了？: 发烧半个月，刚开始是低烧，后来是高烧，是不是噬血复发了？

15岁孩子不明原因噬血，PETCT的检查结果: 医生怀疑我家淋巴瘤，病理结果还没出，名位大姥帮忙看下。

40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干: 孩子是原发噬血，发病时才40天，现在94方案化疗至第5周，药物应答效果好，8周化疗后才

15岁孩子不明原因噬血，发烧了: 距离停药11个月，今年4月底手肘部不明红肿，在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎，停药

两岁7个月，最后一次化疗前抽血检查，甘油: 之前甘油三酯一直正常了，结果停了地米两天，抽血前两个小时喝了奶，甘油三酯高了，不

16岁eb病毒感染，吃着激素: 近期复查一系列检查，大佬看一下有没有问题，然后pbmc又升高了，血沉降下来了，之前为

今天上DEP方案第三次了，抽血结果，大神们: 我家娃18岁，不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗，因为皮

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-6-8 12:16 , Processed in 0.132288 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表