15岁儿子EB病毒方面的噬血细胞综合征，北上友谊，现在医生让做移植准备

卢伟 · 发表于 2022-8-4 18:06

孩子2022年6月20号时淋巴上出现一个结，能看到，手也能摸到，但没有症状，去医院看说没事。到7月11号时开始低烧，到医院按病毒感冒治疗，血常规也正常，输了两天地米和抗病毒的药，烧不退，开始高烧，到医院医生做B超发现脾大，淋巴结增多，怀疑传单，做血检查，EB病毒抗体阳性，当时儿科医生说传单输更昔洛韦和地米，保肝的药，输两天烧不退。

7月17日急转血液科，血检查出现异常，继续输更昔洛韦和地米，不见效，医生诊断EB病毒方面噬血细胞综合征，激素改大剂量甲强龙冲击，输依托泊泔二次，甲抗一次，7月20日体温正常，血项指标开始好转，地方医院建议北上。7月26日住进北京友谊医院，住院第一周做各种检查，输保肝药，没用化疗，检查结果基因没有问题，全系感染，eb病毒量5次方增加，这周开始化疗dep联合信迪利单抗加门冬方案，再做移植准备。不知道移植这个手术有多大的风险，以后能不能正常生活？

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爱吃的豆豆 · 发表于 2022-8-4 18:38

化疗还没上就考虑移植了吗？能不移植自然不要移植，如果需要移植就安然接受，注意排异，不论移植不移植都是治疗手段，都要细心照顾好，提防感染。

v1p、恋情 · 发表于 2022-8-4 18:49

其他检查结果呢？各种检查结果有的都发出来，大家帮你参考了参考。

小毛驴11 · 发表于 2022-8-4 18:59

看了王昭教授的最近学刊，能不移植劲量不移植，而且基因检查了没问题不知道免疫学检查没有？医生一般都是相关检查完善后，才评估是否移植。你这目前也不是慢活，是医院建议移植的么？基因结果发出，多发一些检查结果，让大佬们好好看下，移植，可能就是年龄正在好时候。

听涛观海 · 发表于 2022-8-4 19:19

移植准备很多患者都做的，一方面配合医生治疗，做好移植相关准备，如果治疗效果好那就不用移植，有意外情况可以马上移植，医生会让做好准备的！我家也是化疗，也做的移植配型啊这些，后面稳定了就没用上！移植成功后好多康复的病友都正常上学，生活了

亮哥 · 发表于 2022-8-4 19:25

这个年龄段的EB病毒相关噬血，很尴尬，孩子各方面基本上都发育成熟了。如果EB病毒持续不能清零，又存在噬血不稳定的情况，移植也是后期的治愈手段。另刚和一个移植后病友讨论了孩子移植后的问题，说到国内再障第一人移植后，已经正常生活60年了。所以，只要移植成功，安全度过排异期，正常生活后，就是正常的生老病死。家长不用过于担心，先积极配合医生治疗，以挽救孩子生命。加油！