慢活EB保守治疗的几率大吗？

9843

       男孩6岁，天津儿童医院确诊为慢活EB，北儿也诊断为慢活EB，友谊医院说入院评估，不一定要移植，根据情况可以保守治疗，我了解的是慢活eb只能移植才能根治，保守治疗效果怎么样？能根治吗？家里老人让再多问一下。

亮哥

       之前群里的确有EB病毒只感染B细胞的慢活EB病友，行保守治疗方案治疗成功的，这种是老王说的最简单的个例。也有极少数其他类型的慢活EB通过保守方案的治疗，现阶段是保守成功的，没有移植，其中部分成人病友仍在保守治疗维持中。公正客观的说，能否保守成功的问题，因人而异，除了检查的评估，也有个体差异及病程时间的原因。

       从群里总的反馈来看，慢活EB的病友大部分还是要通过骨髓移植才能达到完全治愈的效果。必须做好骨髓移植的准备，这是一个很残酷的现实哈。

菜头

成人大概率是要移植的，孩子的话可以根据病情再观察下，孩子免疫力还有重建的机会。

风采

如果确诊慢活，经济条件允许肯定是移植最好，不过还的从各方面考虑，亮哥也说了也有保守治疗，现在观察的。不过一般的都是移植吧！祝好。

亮哥

风采 发表于 2022-8-4 22:42
如果确诊慢活，经济条件允许肯定是移植最好，不过还的从各方面考虑，亮哥也说了也有保守治疗，现在观察的。 ...

保守治疗也要看有没有效果，没效果一样的需要移植。多数还是要从一开始就要着手移植准备的。

风采

亮哥 发表于 2022-8-4 22:48
保守治疗也要看有没有效果，没效果一样的需要移植。多数还是要从一开始就要着手移植准备的。

亮哥说的很对，多数还是一确诊慢活，就着手移植准备了！

独行鱼

认真问医生好好评估吧。我认识三四个没选择移植的孩子，在老王那边看，吃芦可替尼的。有一个貌似吃了3年？最后没压住还是跑去移植了。另外三个还在吃药中。
当然，移植是有风险的，其实我们没有上帝视角说哪个好，哪个不好。

琦7205

慢活大概率还是要移植的，但是也不是没有保守的可能性，建议还是友谊评估一下看，比较多给孩子一个机会！但是也要做好移植的准备。祝好

哈哈哈58

宝妈加油，一定会好起来的。

HRTFU

我们是成人病例了，给不了小病友很好的建议。但是小朋友不管是保守治疗还是移植效果都比成人好很多，加油！

9843

亮哥 发表于 2022-8-4 22:35
之前群里的确有EB病毒只感染B细胞的慢活EB病友，行保守治疗方案治疗成功的，这种是老王说的最简单的 ...

我们B细胞，T细胞，Nk细胞都有感染，保守治疗能不能根治，或者说根治的几率，都得因人而异，现阶段能根治慢活eb的方法就是移植是吧

9843

HRTFU 发表于 2022-8-4 23:14
我们是成人病例了，给不了小病友很好的建议。但是小朋友不管是保守治疗还是移植效果都比成人好很多，加油！ ...

好的，谢谢

9843

菜头 发表于 2022-8-4 22:42
成人大概率是要移植的，孩子的话可以根据病情再观察下，孩子免疫力还有重建的机会。

这个是免疫力的问题，还是说免疫功能的问题

9843

哈哈哈58 发表于 2022-8-4 23:11
宝妈加油，一定会好起来的。

加油，都会好起来的

9843

独行鱼 发表于 2022-8-4 22:58
认真问医生好好评估吧。我认识三四个没选择移植的孩子，在老王那边看，吃芦可替尼的。有一个貌似吃了3年？ ...

现阶段来看的话，只有移植可以根治，无论选择哪个都要承担相应的风险

9843

琦7205 发表于 2022-8-4 23:01
慢活大概率还是要移植的，但是也不是没有保守的可能性，建议还是友谊评估一下看，比较多给孩子一个机会！但 ...

好的，谢谢

9843

风采 发表于 2022-8-4 22:42
如果确诊慢活，经济条件允许肯定是移植最好，不过还的从各方面考虑，亮哥也说了也有保守治疗，现在观察的。 ...

好的，谢谢

菜菜子12

大多还是需要移植来治愈，当然能够保守治疗也是不错的，因为移植存在风险，不过相对较少，有机会就试试吧，如果不行的话也要积极准备移植，避免失去机会

亮哥

上善若水、 发表于 2022-8-5 07:09
都是一场赌博，我家也是慢活，当确诊后就立马移植了，多问问医生吧，我们也是b，t，nk都感染了，加油

你账号被封了几个月吧？为什么之前在友谊医院的检查结果都删除了？！之前一直没找到你是哪个，准备群里清退你家的！