快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5690|回复: 7

21岁在友谊医院准备移植,脑脊液查出EB病毒

[复制链接]

10

主题

31

帖子

1290

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1290
发表于 2022-8-5 02:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽淮北
21岁慢活EB治疗多年,现在准备移植了。脑脊液结果出来了,查出脑脊液EB病毒是2.3×10的3次方,可是脑脊液生化和常规报告都是正常的,这种需要进一步打靶治疗吗?打靶后有副作用吗?还有就是会对移植带来麻烦吗?


024353uncl7ccke7lckhww.png

024350vpk4fl55nyq0xtj1.png

024349wjl97f00v0vf00j7.png

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490238
发表于 2022-8-5 08:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家妹妹的这个慢活EB的病史比较久了,脑脊液感染EB病毒也是很正常的情况。建议遵医生医嘱治疗,是否打鞘由医生决定,常规处理都是会给予打鞘的,主要是清除脑脊液的EB病毒,提高移植的成功率。打鞘的药物都是小剂量,从病友群长期的统计来看,我个人没有看到病友出现特别严重的副作用。具体请以医生临床治疗为主,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

1259

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1259
发表于 2022-8-5 08:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-8-5 08:43
你家妹妹的这个慢活EB的病史比较久了,脑脊液感染EB病毒也是很正常的情况。建议遵医生医嘱治疗,是 ...

赞同亮哥的说法,我家移植前也检查出来了,也打了药,移植前转阴了再做的移植。
回复

使用道具 举报

5

主题

161

帖子

2626

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2626
发表于 2022-8-5 09:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
这个脑脊液我家可能是个特殊的,鞘注后eb不仅越打越高,没打之前总蛋白还是正常的,后来打的也是越来越高,王晶石主任当时是怀疑鞘注影响。所以我也不好说,情况不同,因人而异吧。
回复

使用道具 举报

1

主题

95

帖子

1849

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1849
发表于 2022-8-5 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
脑脊液的eb病毒只能做鞘注,效果如何是因人而异,能转阴最好,个人觉得很多人效果并不明显,但这并不影响进仓,祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27800
发表于 2022-8-5 16:29 | 显示全部楼层 中国山东青岛
正常应该是要处理EB病毒的,这个看医生安排吧,祝顺利
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2022-8-5 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
一般脑脊液有病毒是要打鞘处理的
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2024-11-10 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你妹妹咋样了
回复

使用道具 举报

热门推荐
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表