孩子原发性噬血细胞综合征移植后，皮肤排异后出现变白的症状

蒋斯托罗夫斯基

       孩子三个月的时候确诊原发性噬血细胞综合征，两岁的时候进行了造血干细胞移植，骨髓库找的半相合供者。移植后三个月出现了轻微皮肤排异，到现在移植完三年半了，皮肤问题还是没有缓解，慢慢的加重。之前涂抹过他克莫司软膏，用了半年没有什么效果就停用了，这个情况下需要治疗吗？要怎么治疗？（前两张照片是刚开始排异拍的，后两张是现在的样子）

亮哥

       你家这个排异的问题，一般病友估计没法给予经验了。因为这个移植后的问题，是很少出现这种情况的。这种情况持续下去，不仅是皮肤排异，而且存在色素脱落了，后期恢复就很困难了（如下图）。建议你家情况尽快咨询医生，是否给予抗排异等治疗。建议有机会也给孩子输些间充质干细胞，有助于细胞恢复。

岳鹏15838345060

我家也是这种情况，只能慢慢恢复了

独行鱼

今天跟一个病友聊天，她家孩子移植后是硬皮症，现在活动都困难。但是医生不建议用激素，怕复发。所以，还是多找两个医生评估一下。去协和也问问。

蒋斯托罗夫斯基

岳鹏15838345060 发表于 2022-8-5 20:56
我家也是这种情况，只能慢慢恢复了

咨询其他这个情况的病友，有建议用间充质干细胞，也有在用芦可替尼的，你咨询过医生吗，有没有什么建议

岳鹏15838345060

蒋斯托罗夫斯基 发表于 2022-8-5 23:24
咨询其他这个情况的病友，有建议用间充质干细胞，也有在用芦可替尼的，你咨询过医生吗，有没有什么建议

间充质前期用会有效果，现在不建议用，代价也太大没啥效果，我家在服用卢克，甲安碟铃，