小孩停药后一个月复查，第二天发高烧了

izecsonLee · 发表于 2022-8-7 15:39

小孩五月底确诊EB病毒引起的噬血细胞综合征，经过八周化疗，铁蛋白和eb病毒稍微高点。8月3日停药后一个月复查，复查结果是铁蛋白正常了，eb稍微高点。8月4日白天低烧，晚上高烧，血常规还算正常，8月5号血常规三系稍微下降一点，超敏c稍微高点，8月6号早上要求住院，血常规三系都下降，超敏30多，铁蛋白500多，凝血功能正常。8月7日eb病毒出了，血浆和全血都上万了。这个应该算复发了吧？后续治疗还是化疗吗？多少次复发才移植？如果后续评估是否需要移植，深儿是否靠谱？广州靠谱吗？还是直接北上？大伙给点建议，迷茫！

玥小亮 · 发表于 2022-8-7 15:59

和我家当初复发的情况差不多，当时我们也去了广州，治疗了3个月，没有太大效果，个人建议找王昭教授吧。祝好

可可48 · 发表于 2022-8-7 16:16

根据你的报告来看的确是复发了，但不是每一个复发的都需要移植，你要结合基因报告来看，只要基因没得啥问题，一般是不需要移植的，条件允许的情况下，建议到北京做全面评估，个人觉得北京要权威些，可以参考一下，祝好

可可48 · 发表于 2022-8-7 16:17

可可48 发表于 2022-8-7 16:16
根据你的报告来看的确是复发了，但不是每一个复发的都需要移植，你要结合基因报告来看，只要基因没得啥问题 ...

我家也是二次复发的，我们是在北京找的王昭，现在回家半年了，

菜菜子12 · 发表于 2022-8-7 16:24

有复发的迹象，scd25和细胞因子怎么样，后续还是要通过化疗来控制病情，复发就是移植的指征了，不想移植的话只有去找老王看有没有机会，多次复发就危险了，复发的话还是尽量北上，地方一般搞不定

李敏48 · 发表于 2022-8-7 16:28

看这个报告单，是往EB噬血复发的迹象发展了，EB血浆阳提示EB病毒又在活动了，很有可能这次发烧跟EB重新活动有关。EB噬血复发也不一定就要移植，你家孩子还小，免疫系统还在发展，还是有可能完善最后战胜EB病毒就痊愈了，所以这次发烧稳定后还是北上评估一下，北京医生和医院经验最丰富了，祝好！

小石头啊 · 发表于 2022-8-7 18:22

看你现在发出来的结果，我觉得还是有复发的倾向。我个人是建议在控制以后直接北上。我们在地方治疗的，10次化疗以后，地方让我们准备移植，我们就带孩子去北京评估了，现在已经停疗半年了，每天半片卢可，体征平稳。我的感觉是，王昭教授比较愿意给孩子机会，北京的医生不轻易说移植。况且从我了解的病友情况，不一定复发就一定要移植，但是必须要去医生经验更丰富的地方，这样才能更安心。

听涛观海 · 发表于 2022-8-7 18:34

血常规还没有达到噬血的标准，但是也很差了，铁蛋白高、发烧，eb病毒阳性，有复发迹象啊！不过这个eb的噬血就算是复发也不是一定要移植的，还是要看控制情况各指标恢复，再就是eb的情况，如果一线化疗控制不住那就二线。二线再不行就只能移植了，但是如果控制的好还是有机会再继续观察的，这个治疗肯定还是北京的更加专业

漂泊 · 发表于 2022-8-7 21:31

地方不一定需要移植，要看复发的诱因。非原发且可控的话就可以不移植，如果前期第一次就有基因不明朗原因或免疫缺陷还是可能大概率复发的

YUQDL · 发表于 2022-8-7 23:42

看你之前的帖子七月二十二才最后一疗，到现在才半个月，停疗和停药同时停了吗？

海若 · 发表于 2022-8-8 07:46

根据以往病友的治疗情况来看，广深在这方面都不太靠谱。情况允许的话，直接北上吧。

EthlynSong · 发表于 2022-8-8 11:11

我也是深儿病友，之前跟你们情况很相似，八疗之后停疗一个星期eb复阳，又过了两天发烧和血象下来，满了三项复发，给你一下我当时的经历作为参考，首先是如果已经发烧无法控制，先在本地立刻开始治疗退烧，不要拖，我家发烧开始打了十几只丙球，又开始了vp之后才好转，深儿在我们退烧之后血象相对稳定了就谈了需要立刻移植，这时我们选择了在一次vp之后立刻北上，因为一旦要求出院，深儿是啥都不管的，这里一定要有备案，然后北京落地之后评估是否需要移植，同时继续vp化疗，复发后我们一共做了五疗，其实第二疗就eb转阴，但是我们家第二轮肝特别大，回缩很慢，所以小计量巩固到肝恢复可以接受大小，北京友谊医院王昭主任那里做了两轮评估，老王意见是可以做ctl，观察，暂时不用评估，王晶石大夫认为ctl也有风险，情况还不错可以直接观察，然后我们在北京住了整三个月吧，情况相对稳定之后回了深圳。总体来讲，去友谊评估一定要先排到病床再去，一般周期是两个星期，显然不可能直接冲过去住酒店等着，这中间你要安排好，噬血复发需要看运气，不凶的vp能压回去，也有特别快ldep也没反应的，自己做选择之前要想好预案，特别凶的病情的话，在外面住一天可能都要命。