快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12129|回复: 12

孩子15岁,这次原本去医院评估的,后来查出来又第三次复发了。

[复制链接]

15

主题

143

帖子

2490

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2490
发表于 2022-8-7 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
        孩子15岁,2021年9月确诊噬血,这次没任何症状,血小板掉了,SCD25又涨到1万6千,后来又上了化疗,出院后在家口服消炎药和依托泊泔,这是吃过化疗药后的结果,请大家指导下。


161212tyo7y38avk7yt781.jpg

161151reu1svlljnfzfunc.jpg

161143phhg33ba3hhe6o3h.jpg

161200s66z0gegis311l8g.jpg

161128i4x620ibzj3hrmj6.jpg

回复

使用道具 举报

16

主题

9086

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33789
发表于 2022-8-7 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
这些检查看着还好,应该是控制住了,后续如何治疗呢,需要移植吗
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

192

积分

注册会员

Rank: 2

积分
192
发表于 2022-8-7 18:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
支持
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28312
发表于 2022-8-7 18:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
血常规结果还有点低,复发三次?现在又是化疗之后评估?
回复

使用道具 举报

15

主题

143

帖子

2490

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2490
 楼主| 发表于 2022-8-7 18:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-8-7 18:00
这些检查看着还好,应该是控制住了,后续如何治疗呢,需要移植吗

医生说让考虑移植,我们还在犹豫
回复

使用道具 举报

15

主题

143

帖子

2490

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2490
 楼主| 发表于 2022-8-7 18:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-8-7 18:25
血常规结果还有点低,复发三次?现在又是化疗之后评估?

是的,这是吃过化疗药后的检查,谢谢你
回复

使用道具 举报

16

主题

9086

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33789
发表于 2022-8-7 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
沉迷于你 发表于 2022-8-7 18:53
医生说让考虑移植,我们还在犹豫

多次复发的话,还是要做好准备
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1378

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1378
发表于 2022-8-7 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
总是复发是否基因有缺陷呢?我孩子也老是复发,复发了三次。之前因为月龄太小,用药又马上控制住,没选择立马移植,第三次发病时一岁十个月,最后移植了。我们是原发的噬血细胞综合征,用药是好不了的,有诱因在总会复发的。不过移植风险也很大,未来的事不可预料,慎重考虑。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509359
发表于 2022-8-7 21:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
沉迷于你 发表于 2022-8-7 18:53
医生说让考虑移植,我们还在犹豫

       王昭主任都是比较保守的了,他都让考虑移植了,估计常规方案意义不太大了。另你家这情况,复发多次了,有机会的话,个人觉得该移植就移植吧!
回复

使用道具 举报

15

主题

143

帖子

2490

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2490
 楼主| 发表于 2022-8-8 03:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-8-7 21:59
王昭主任都是比较保守的了,他都让考虑移植了,估计常规方案意义不太大了。另你家这情况,复发多 ...

我也考虑过移植,只是钱不够,也怕风险太大
回复

使用道具 举报

15

主题

143

帖子

2490

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2490
 楼主| 发表于 2022-8-8 03:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
因之 发表于 2022-8-7 20:32
总是复发是否基因有缺陷呢?我孩子也老是复发,复发了三次。之前因为月龄太小,用药又马上控制住,没选择立 ...

谢谢你,
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
发表于 2022-8-9 15:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
沉迷于你 发表于 2022-8-8 03:48
我也考虑过移植,只是钱不够,也怕风险太大

移植大概多少钱?
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

1466

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1466
发表于 2022-8-10 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
楼主你们移植用了多少钱
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表