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噬血细胞综合征之家

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孩子15岁,这次原本去医院评估的,后来查出来又第三次复发了。

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发表于 2022-8-7 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
        孩子15岁,2021年9月确诊噬血,这次没任何症状,血小板掉了,SCD25又涨到1万6千,后来又上了化疗,出院后在家口服消炎药和依托泊泔,这是吃过化疗药后的结果,请大家指导下。


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发表于 2022-8-7 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
这些检查看着还好,应该是控制住了,后续如何治疗呢,需要移植吗
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发表于 2022-8-7 18:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
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发表于 2022-8-7 18:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
血常规结果还有点低,复发三次?现在又是化疗之后评估?
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 楼主| 发表于 2022-8-7 18:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-8-7 18:00
这些检查看着还好,应该是控制住了,后续如何治疗呢,需要移植吗

医生说让考虑移植,我们还在犹豫
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 楼主| 发表于 2022-8-7 18:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-8-7 18:25
血常规结果还有点低,复发三次?现在又是化疗之后评估?

是的,这是吃过化疗药后的检查,谢谢你
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发表于 2022-8-7 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
沉迷于你 发表于 2022-8-7 18:53
医生说让考虑移植,我们还在犹豫

多次复发的话,还是要做好准备
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发表于 2022-8-7 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
总是复发是否基因有缺陷呢?我孩子也老是复发,复发了三次。之前因为月龄太小,用药又马上控制住,没选择立马移植,第三次发病时一岁十个月,最后移植了。我们是原发的噬血细胞综合征,用药是好不了的,有诱因在总会复发的。不过移植风险也很大,未来的事不可预料,慎重考虑。
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发表于 2022-8-7 21:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
沉迷于你 发表于 2022-8-7 18:53
医生说让考虑移植,我们还在犹豫

       王昭主任都是比较保守的了,他都让考虑移植了,估计常规方案意义不太大了。另你家这情况,复发多次了,有机会的话,个人觉得该移植就移植吧!
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 楼主| 发表于 2022-8-8 03:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-8-7 21:59
王昭主任都是比较保守的了,他都让考虑移植了,估计常规方案意义不太大了。另你家这情况,复发多 ...

我也考虑过移植,只是钱不够,也怕风险太大
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 楼主| 发表于 2022-8-8 03:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
因之 发表于 2022-8-7 20:32
总是复发是否基因有缺陷呢?我孩子也老是复发,复发了三次。之前因为月龄太小,用药又马上控制住,没选择立 ...

谢谢你,
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发表于 2022-8-9 15:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
沉迷于你 发表于 2022-8-8 03:48
我也考虑过移植,只是钱不够,也怕风险太大

移植大概多少钱?
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发表于 2022-8-10 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
楼主你们移植用了多少钱
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