快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9770|回复: 12

孩子15岁,这次原本去医院评估的,后来查出来又第三次复发了。

[复制链接]

15

主题

144

帖子

2490

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2490
发表于 2022-8-7 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
        孩子15岁,2021年9月确诊噬血,这次没任何症状,血小板掉了,SCD25又涨到1万6千,后来又上了化疗,出院后在家口服消炎药和依托泊泔,这是吃过化疗药后的结果,请大家指导下。


161212tyo7y38avk7yt781.jpg

161151reu1svlljnfzfunc.jpg

161143phhg33ba3hhe6o3h.jpg

161200s66z0gegis311l8g.jpg

161128i4x620ibzj3hrmj6.jpg

回复

使用道具 举报

20

主题

8873

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32470
发表于 2022-8-7 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
这些检查看着还好,应该是控制住了,后续如何治疗呢,需要移植吗
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

192

积分

注册会员

Rank: 2

积分
192
发表于 2022-8-7 18:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
支持
回复

使用道具 举报

24

主题

7068

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27136
发表于 2022-8-7 18:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
血常规结果还有点低,复发三次?现在又是化疗之后评估?
回复

使用道具 举报

15

主题

144

帖子

2490

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2490
 楼主| 发表于 2022-8-7 18:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-8-7 18:00
这些检查看着还好,应该是控制住了,后续如何治疗呢,需要移植吗

医生说让考虑移植,我们还在犹豫
回复

使用道具 举报

15

主题

144

帖子

2490

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2490
 楼主| 发表于 2022-8-7 18:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-8-7 18:25
血常规结果还有点低,复发三次?现在又是化疗之后评估?

是的,这是吃过化疗药后的检查,谢谢你
回复

使用道具 举报

20

主题

8873

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32470
发表于 2022-8-7 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
沉迷于你 发表于 2022-8-7 18:53
医生说让考虑移植,我们还在犹豫

多次复发的话,还是要做好准备
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
发表于 2022-8-7 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
总是复发是否基因有缺陷呢?我孩子也老是复发,复发了三次。之前因为月龄太小,用药又马上控制住,没选择立马移植,第三次发病时一岁十个月,最后移植了。我们是原发的噬血细胞综合征,用药是好不了的,有诱因在总会复发的。不过移植风险也很大,未来的事不可预料,慎重考虑。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466813
发表于 2022-8-7 21:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
沉迷于你 发表于 2022-8-7 18:53
医生说让考虑移植,我们还在犹豫

       王昭主任都是比较保守的了,他都让考虑移植了,估计常规方案意义不太大了。另你家这情况,复发多次了,有机会的话,个人觉得该移植就移植吧!
回复

使用道具 举报

15

主题

144

帖子

2490

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2490
 楼主| 发表于 2022-8-8 03:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-8-7 21:59
王昭主任都是比较保守的了,他都让考虑移植了,估计常规方案意义不太大了。另你家这情况,复发多 ...

我也考虑过移植,只是钱不够,也怕风险太大
回复

使用道具 举报

15

主题

144

帖子

2490

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2490
 楼主| 发表于 2022-8-8 03:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
因之 发表于 2022-8-7 20:32
总是复发是否基因有缺陷呢?我孩子也老是复发,复发了三次。之前因为月龄太小,用药又马上控制住,没选择立 ...

谢谢你,
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
发表于 2022-8-9 15:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
沉迷于你 发表于 2022-8-8 03:48
我也考虑过移植,只是钱不够,也怕风险太大

移植大概多少钱?
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

1371

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1371
发表于 2022-8-10 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
楼主你们移植用了多少钱
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表