快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10445|回复: 9

7岁儿童噬血细胞综合征的北上评估

[复制链接]

1

主题

2

帖子

334

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
334
发表于 2022-8-9 13:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南湘西土家族苗族自治州
       4月份发烧10多天,在当地省儿童医院确诊噬血细胞综合征,真菌感染,化疗6周出现低烧,吃药一周就好了,6月份8周结疗后住院复查铁蛋白,血常规,肝功能,Nk和SD107都还不正常,医生说要继续治疗,后面每2周吃地米,一月打一次丙球,就咨询了一位老乡朋友叫我去北京做评估,7月份就来北上做评估了,做了一些相关检查,医生说可以停药观察了,后面做好复查。


131758fzjhcbghcke5jlz5.jpeg



回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-8-9 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
检查结果挺好的,噬血应该是持续缓解的,如果是真菌感染诱发的噬血,愈后是很好的,这个阶段要好好护理,多元饮食,适当运动提高免疫力,身体强壮了,什么都好,加油!
回复

使用道具 举报

23

主题

7180

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28171
发表于 2022-8-9 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
恭喜啊,可以停药了!停药了初期要多注意呢,防止感染等意外情况!祝顺顺利利
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

315

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
315
发表于 2022-8-11 12:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
你好你们是在北京哪个医院评估的,和我们的情况挺一样的,我们也想去评估
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

334

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
334
 楼主| 发表于 2022-8-15 13:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南湘西土家族苗族自治州
A..... 发表于 2022-8-11 12:13
你好你们是在北京哪个医院评估的,和我们的情况挺一样的,我们也想去评估

在北京
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504541
发表于 2022-8-15 20:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
A..... 发表于 2022-8-11 12:13
你好你们是在北京哪个医院评估的,和我们的情况挺一样的,我们也想去评估

最近群里小朋友去北京友谊医院找王昭教授评估停药的多!
回复

使用道具 举报

2

主题

32

帖子

501

积分

高级会员

Rank: 4

积分
501
发表于 2022-8-15 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
北上提前微信小程序关注友谊医院(通州区),王昭教授号每周二下午三点放下周三的号,预约号挂了订机票订酒店,提前一两天到北京,到京24小时内做核酸。之后提前一小时到医院登记、取号、报到。这是我来京的一些步骤,希望能帮到你。祝好
回复

使用道具 举报

2

主题

32

帖子

501

积分

高级会员

Rank: 4

积分
501
发表于 2022-8-15 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
北京健康宝提前弄好,看弹窗
回复

使用道具 举报

2

主题

43

帖子

1055

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1055
发表于 2022-8-17 06:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
评估需要带小孩吗
回复

使用道具 举报

2

主题

32

帖子

501

积分

高级会员

Rank: 4

积分
501
发表于 2022-8-17 14:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
陈~ 发表于 2022-8-17 06:41
评估需要带小孩吗

孩子状态可以的话,最好带上
回复

使用道具 举报

热门推荐
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月,目前有点拉肚子,请教是否严重?
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个
我家孩子移植了两次,第一次用我的(父亲)骨髓,移植后eb病毒复燃进行了二次移植,用
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
求助各位大佬,看看这个基因检测结果如何?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?为什么8个月个月前EB病毒5000,8个月后EB病毒
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子三岁半了,距离停药已经半年了,现在3个月北上复查,eb病毒全血下降的挺慢的,这
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表