快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14075|回复: 8

22个月女儿,治疗后第一次的复查结果,劳烦各位大佬给看一下?

[复制链接]

1

主题

2

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
发表于 2022-8-9 15:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
女儿2022年7月11号发烧不退,去的医院,又发烧了三天,经过检查,医生确诊噬血细胞综合征,但是原因不明。然后在医院治疗半个月,就是激素、丙球的治疗,没有上化疗就正常了。7月26日出院回家口服药半个月了,以下是最新的复查结果,劳烦大佬看看?


f9ddb6d032cae22ba5c4ee421b72e14.jpg

8955f17bd8cd2e45b8e0f01f44deab8.jpg

585294b3e04d2071412d05d7029c450.png

88cf036526bcbfe3583ace01b8f10a7.png

e1d8e36450191670d9fc72245d15282.png

609475ea1f2aa57a3ab4a397c699750.png

b5a7dd453ecd55e67d3e2c10b588bcf.png

206f50b41d824a3dc55c75fafcbabed.png
74ce20c5a438f6ffdc095e38424b442.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509356
发表于 2022-8-9 15:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
        基因检测结果没有发现明确与噬血相关的基因点,但是这个基因公司不知道是哪的,在北京的话,可能权威医生不会认可该基因公司的检测结果。另血常规、肝功、NK细胞活性、凝血、铁蛋白结果都基本上是正常的。SCD25结果是7月份的,知道最新的是多少哈。还有就是EB病毒抗体那个结果,我个人认为代表既往感染,即结果是正常的。建议复查EB病毒DNA结果,以准确判断。以上整体结果都是不错的,噬血是缓解的。具体请以医生结合孩子临床体征的判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
 楼主| 发表于 2022-8-9 16:00 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-8-9 15:59
基因检测结果没有发现明确与噬血相关的基因点,但是这个基因公司不知道是哪的,在北京的话,可能权 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

16

主题

9086

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33789
发表于 2022-8-9 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
最近的铁蛋白,血常规,肝功能结果都还不错的,治疗有效果的
回复

使用道具 举报

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
发表于 2022-8-9 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
邯郸来北京就医很方便啊,相比我们南方千里迢迢来北方容易太多了,不放心就去北京呗
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28312
发表于 2022-8-9 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
只用激素治疗就控制了,现在的结果也不错,挺好的,说明目前没什么问题!基因的结果没有明显致病
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-8-9 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
现有的报告都说明噬血是持续缓解的,单用激素就控制住了噬血算是幸运的,基因检测也没大问题。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2022-8-9 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
指标好转不少,但做为老乡的我,希望别大意,基因检测有必要重做!目前对噬血基因的检测不够全面。我个人觉得有必要好好做一个基因检测来北京。这一点尤其这么小的宝宝。噬血控制太快也恰恰要把原发情况检查清楚
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

1229

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1229
发表于 2022-8-12 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-8-9 23:10
指标好转不少,但做为老乡的我,希望别大意,基因检测有必要重做!目前对噬血基因的检测不够全面。我个人觉 ...

北京那家基因检测的公司最好呢?迈基诺怎么样?
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表