快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11772|回复: 8

22个月女儿,治疗后第一次的复查结果,劳烦各位大佬给看一下?

[复制链接]

1

主题

2

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
发表于 2022-8-9 15:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
女儿2022年7月11号发烧不退,去的医院,又发烧了三天,经过检查,医生确诊噬血细胞综合征,但是原因不明。然后在医院治疗半个月,就是激素、丙球的治疗,没有上化疗就正常了。7月26日出院回家口服药半个月了,以下是最新的复查结果,劳烦大佬看看?


f9ddb6d032cae22ba5c4ee421b72e14.jpg

8955f17bd8cd2e45b8e0f01f44deab8.jpg

585294b3e04d2071412d05d7029c450.png

88cf036526bcbfe3583ace01b8f10a7.png

e1d8e36450191670d9fc72245d15282.png

609475ea1f2aa57a3ab4a397c699750.png

b5a7dd453ecd55e67d3e2c10b588bcf.png

206f50b41d824a3dc55c75fafcbabed.png
74ce20c5a438f6ffdc095e38424b442.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474017
发表于 2022-8-9 15:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
        基因检测结果没有发现明确与噬血相关的基因点,但是这个基因公司不知道是哪的,在北京的话,可能权威医生不会认可该基因公司的检测结果。另血常规、肝功、NK细胞活性、凝血、铁蛋白结果都基本上是正常的。SCD25结果是7月份的,知道最新的是多少哈。还有就是EB病毒抗体那个结果,我个人认为代表既往感染,即结果是正常的。建议复查EB病毒DNA结果,以准确判断。以上整体结果都是不错的,噬血是缓解的。具体请以医生结合孩子临床体征的判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
 楼主| 发表于 2022-8-9 16:00 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-8-9 15:59
基因检测结果没有发现明确与噬血相关的基因点,但是这个基因公司不知道是哪的,在北京的话,可能权 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2022-8-9 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
最近的铁蛋白,血常规,肝功能结果都还不错的,治疗有效果的
回复

使用道具 举报

10

主题

68

帖子

696

积分

高级会员

Rank: 4

积分
696
发表于 2022-8-9 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
邯郸来北京就医很方便啊,相比我们南方千里迢迢来北方容易太多了,不放心就去北京呗
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2022-8-9 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
只用激素治疗就控制了,现在的结果也不错,挺好的,说明目前没什么问题!基因的结果没有明显致病
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2022-8-9 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
现有的报告都说明噬血是持续缓解的,单用激素就控制住了噬血算是幸运的,基因检测也没大问题。
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2022-8-9 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
指标好转不少,但做为老乡的我,希望别大意,基因检测有必要重做!目前对噬血基因的检测不够全面。我个人觉得有必要好好做一个基因检测来北京。这一点尤其这么小的宝宝。噬血控制太快也恰恰要把原发情况检查清楚
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

1223

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1223
发表于 2022-8-12 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-8-9 23:10
指标好转不少,但做为老乡的我,希望别大意,基因检测有必要重做!目前对噬血基因的检测不够全面。我个人觉 ...

北京那家基因检测的公司最好呢?迈基诺怎么样?
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表