快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13614|回复: 8

22个月女儿,治疗后第一次的复查结果,劳烦各位大佬给看一下?

[复制链接]

1

主题

2

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
发表于 2022-8-9 15:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
女儿2022年7月11号发烧不退,去的医院,又发烧了三天,经过检查,医生确诊噬血细胞综合征,但是原因不明。然后在医院治疗半个月,就是激素、丙球的治疗,没有上化疗就正常了。7月26日出院回家口服药半个月了,以下是最新的复查结果,劳烦大佬看看?


f9ddb6d032cae22ba5c4ee421b72e14.jpg

8955f17bd8cd2e45b8e0f01f44deab8.jpg

585294b3e04d2071412d05d7029c450.png

88cf036526bcbfe3583ace01b8f10a7.png

e1d8e36450191670d9fc72245d15282.png

609475ea1f2aa57a3ab4a397c699750.png

b5a7dd453ecd55e67d3e2c10b588bcf.png

206f50b41d824a3dc55c75fafcbabed.png
74ce20c5a438f6ffdc095e38424b442.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504559
发表于 2022-8-9 15:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
        基因检测结果没有发现明确与噬血相关的基因点,但是这个基因公司不知道是哪的,在北京的话,可能权威医生不会认可该基因公司的检测结果。另血常规、肝功、NK细胞活性、凝血、铁蛋白结果都基本上是正常的。SCD25结果是7月份的,知道最新的是多少哈。还有就是EB病毒抗体那个结果,我个人认为代表既往感染,即结果是正常的。建议复查EB病毒DNA结果,以准确判断。以上整体结果都是不错的,噬血是缓解的。具体请以医生结合孩子临床体征的判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
 楼主| 发表于 2022-8-9 16:00 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-8-9 15:59
基因检测结果没有发现明确与噬血相关的基因点,但是这个基因公司不知道是哪的,在北京的话,可能权 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

16

主题

9080

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33735
发表于 2022-8-9 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
最近的铁蛋白,血常规,肝功能结果都还不错的,治疗有效果的
回复

使用道具 举报

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
发表于 2022-8-9 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
邯郸来北京就医很方便啊,相比我们南方千里迢迢来北方容易太多了,不放心就去北京呗
回复

使用道具 举报

23

主题

7180

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28173
发表于 2022-8-9 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
只用激素治疗就控制了,现在的结果也不错,挺好的,说明目前没什么问题!基因的结果没有明显致病
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-8-9 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
现有的报告都说明噬血是持续缓解的,单用激素就控制住了噬血算是幸运的,基因检测也没大问题。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2022-8-9 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
指标好转不少,但做为老乡的我,希望别大意,基因检测有必要重做!目前对噬血基因的检测不够全面。我个人觉得有必要好好做一个基因检测来北京。这一点尤其这么小的宝宝。噬血控制太快也恰恰要把原发情况检查清楚
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

1229

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1229
发表于 2022-8-12 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-8-9 23:10
指标好转不少,但做为老乡的我,希望别大意,基因检测有必要重做!目前对噬血基因的检测不够全面。我个人觉 ...

北京那家基因检测的公司最好呢?迈基诺怎么样?
回复

使用道具 举报

热门推荐
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月,目前有点拉肚子,请教是否严重?
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个
我家孩子移植了两次,第一次用我的(父亲)骨髓,移植后eb病毒复燃进行了二次移植,用
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
求助各位大佬,看看这个基因检测结果如何?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?为什么8个月个月前EB病毒5000,8个月后EB病毒
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子三岁半了,距离停药已经半年了,现在3个月北上复查,eb病毒全血下降的挺慢的,这
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表